父亲生命最后几周的经历，揭示了加拿大医疗保健为何需要人工智能

父亲接受癌症治疗期间，我花了几个月陪他去做化疗、放疗和各种医疗预约；只要能从海外回到加拿大，我就会陪他去。

我目睹的是一种井然有序的混乱。

医生会向一位患有痴呆症的老人当面交代注意事项，而他转眼就会忘记。在我陪同就诊期间，医生很少提供书面说明；我们也没有得到一种稳定、实用的方式来跟进他的治疗。

他接受了肺癌及其他疾病的检查，但检查结果并不会常规交到我们手中。对于一个已经在应对重病的家庭来说，查找这些信息并确保下一位医护人员掌握信息，又成了一项额外的责任。

在魁北克省隆格伊的一家医院，有人把一叠他的医疗文件交给我，让我带着这些文件到另一层楼去找另一位医生。

我成了医院信息基础设施的一部分。

患者及其家属被要求把各个环节准确衔接起来，而他们恰恰最无力承担这项工作。

加拿大有机会改变这一现状。它可以围绕一份连续、便于获取的患者病历来构建医疗保健体系，并借助人工智能，帮助患者、家属和专业人员依据其中的信息采取行动。如果我们能够证明这能改善加拿大国内的医疗服务，也可以打造一项重要的加拿大出口产品。

病历应当伴随患者流转

若说魁北克没有数字医疗基础设施，并不准确。

魁北克健康档案（Dossier santé Québec，简称 DSQ）允许获授权的专业人员访问共享健康信息。该系统共享化验结果、医学影像检查结果以及某些用药信息。但魁北克方面自己的说明指出，本地记录中只有部分信息会自动共享。省级档案未必完整记录患者接受的所有护理。

魁北克也在推进现代化。Santé Québec 将其数字健康档案及配套的患者服务 Mon dossier santé 描述为一个整合信息、检查结果、预约和沟通的平台。Santé Québec 目前将数字健康档案列为试点项目，试点地区包括蒙特利尔北岛和莫里西—中魁北克；这些地区也提供 Mon dossier santé 服务。

一个家庭不应该非得知道某项检查结果存在哪个数据库里。无论护理发生在何处，相关信息都应传达给负责护理且获授权的人员。

父亲接受治疗期间，不同医院的医疗团队似乎屡屡不了解彼此的工作。我无法判断究竟是信息缺失、无法访问、彼此不兼容，还是根本没人查看。

从患者的角度看，结果都一样：护理能否延续，取决于是否有人手动把信息重新拼凑起来。

爱沙尼亚提供了一个有参考价值的范例。其国家健康信息系统自 2008 年起运行，使医疗服务提供者能够在不同机构之间交换信息。患者可以通过其健康门户查看已提交的医疗文件、处方和转诊信息，指定代理人，并查询哪些人访问过自己的信息。数字身份认证则提供了安全的访问方式。

爱沙尼亚并未解决所有临床问题。但它展现了一项加拿大应视为基础设施基本要求的原则：不同医疗服务提供者之间的护理应当保持连贯。

每位患者都应能使用专属人工智能助手

人工智能助手可以让这份病历在日常生活中真正发挥作用。不妨想想，一个照护痴呆症患者的家庭需要得到哪些问题的答案：

下次预约是什么时候？地点在哪里？需要做哪些准备？上次问诊后有什么变化？转诊是否已获接收？谁负责跟进？

只要得到父亲的许可，或拥有代表他行事的适当授权，我就应该能够从海外提出这些问题，并获得依据他当前护理计划作出的答复。

这样的助手应在需要时调取获授权的记录，注明答复所依据的信息来源和日期，并坦承信息缺失或相互矛盾之处。

它可以通过短信、电子邮件或语音电话发送提醒，在预约仍未确认时通知获授权的照护者，并协助重新安排时间，以免错过预约时段。

问诊后，它可以协助拟写通俗易懂的摘要，供临床人员审核，并与患者及其获授权的家属分享。纸质副本、电话支持和照护者访问权限仍不可或缺。系统必须适应患者的能力。

就父亲的情况而言，他曾错过预约。如果某个流程依赖有人记住医嘱，就必须考虑这个人能否可靠地记住这些内容。

经济效益可以衡量

一项涵盖截至2012年8月已发表的八项随机试验的Cochrane综述发现，与不发送提醒相比，短信提醒能够提高患者赴约率，且相关证据质量中等。AI还需要证明，借助对话、协调和对照护者的跟进，能够带来额外价值。

举例来说，假设某项服务每年安排100万次预约。如果一项干预措施将爽约率从10%降至7%，就意味着多出30,000次实际就诊。按每次可回收的服务能力价值为C$150计算，在扣除实施和运营成本前，这项措施每年可带来C$450万的收益。

这些只是用于假设的参数，并非衡量得出的加拿大节省金额。回收的服务能力可能意味着能够治疗更多患者或缩短等待时间，而不是让资金返还国库。

医院也可以用类似方式衡量查找记录和澄清请求所节省的时间，同时将实施成本、错误和监督纳入考量。

呼叫按钮传递的信息不应只有一盏灯

九月下旬，我接到父亲病情已到末期、正在住院的电话后赶回医院，种种失灵之处变得更加切身。

父亲与另一位病情严重的患者同住一间病房。那位患者经常情绪激动，整天大声喊叫。据我所见，他难以理解自己的病情，也不明白周围发生了什么。

护士们努力向他解释，但她们的时间有限，还有其他患者需要照顾。

父亲也会反复提问。回答能让他安心，却只能维持片刻，之后他又会问起同一个问题。

还有一个细节，在我们周围的人看来似乎再平常不过：呼叫按钮。

患者按下按钮，病房外的指示灯就会亮起，另一端也会响起提示音。我看到工作人员走进病房，询问是哪位患者按了呼叫按钮。接着，他们还得弄清楚原因，有时还要离开病房去找合适的同事或设备。

呼叫请求几乎没有提供任何有用的背景信息。

更好的系统可以立即识别床位，并让患者通过说话或选择简单选项来说明需求：需要人搀扶去洗手间、感到不适、有问题要问，或需要紧急帮助。

在适当情况下，AI可以将口头请求转化为简洁的信息，发送给工作人员。系统还可以记录是否有人确认收到请求，并按照临床规则升级处理无人回应的请求。

现有的紧急呼叫功能仍应保留。患者绝不能为了求助而必须先与聊天机器人完成一段对话，算法也绝不能自行判定疼痛报告无需处理。

识别床位属于简单的工程问题；AI可能发挥作用的环节，是理解口头请求。两者都应帮助工作人员省去事后询问本可以随呼叫一并提供的信息。

当问题再次出现时，患者也应能及时得到安慰

设计周全的对话式助手或许可以重复照护团队认可的解释、帮助患者联系家人，或将担忧转告护士。即使患者反复提出同一个问题，它也能耐心回应——父亲就常常如此。

对于患有痴呆症的患者，谨慎测试至关重要：错误的安慰可能加深困惑，而患者的痛苦必须传达给人类工作人员。

我不能断言这样的工具一定能安慰父亲。我只希望当时能有一种安全、经过充分测试的方案供我们尝试。

患者应当可以选择不使用这项服务。让支持更容易获得，绝不能成为减少人际接触的理由。

监测应将各项数据与患者本人联系起来

患者并不总能说明自己哪里不舒服。AI也可以帮助照护团队察觉患者无法表达的变化。

在临床上适合进行监测的情况下，软件可以将心率、呼吸频率、血氧饱和度和血压与实验室检查结果及相关病史结合起来分析。评估趋势时，还可以参考患者平时的读数、诊断、近期治疗和用药情况。这需要一个经过验证、适用于预定用途的临床系统；仅仅将聊天机器人连接到监测设备上是不够的。

呼吸频率升高、血氧水平下降时，可以触发进一步评估。警报应显示哪些指标发生了变化以及变化时间；要确定原因，仍然需要临床判断和床旁观察。

加拿大已有这方面的实践。在Unity Health Toronto，CHARTwatch会利用检验结果和生命体征等信息，帮助预测患者需要何种程度的支持。

试验结果令人鼓舞，但并不一致。一项于2024年开展、涉及15,965名患者的随机试验，测试了利用AI分析心电图，并向医生发出高危患者警报的做法。干预组90天内的死亡率为3.6%，常规护理组为4.3%。这一发现适用于这项基于心电图的干预措施，并不适用于所有AI监测。

一项于2026年发表、涉及10,422次住院就诊的集群随机试验，测试了将持续心肺监测与其他临床测量结果相结合的被动风险显示系统，且不发出主动警报，也不要求采取特定应对措施。研究发现，在主要结局指标——未出现临床恶化的时间——方面，没有显著改善。患者在不同组别之间流动，使结果的解读更加复杂。屏幕上的预测并不能保证患者得到更好的护理。

警报必须送达负有责任的临床医生，并且应在不同患者群体中测试系统，评估误报和漏报病情恶化的情况。辅助工具可以向获授权的家属解释经临床医生审核的评估结果；诊断和治疗仍由护理团队负责。

我希望父亲得到的，是一个能够察觉重要变化、将他的病史带到床边，并帮助医护人员及时采取应对措施的系统。在生命接近终点时，应以舒适为重，并遵循当事人的意愿来确定应对措施的目的。

生命终点的尊严必须纳入设计考量

我回到魁北克的第二天，陪在父亲身边——那张病床后来成了他最后住过的医院病床。有人告诉我，他将被列入姑息治疗等候名单。当时我们被告知，他最多还有三个月可活，治疗重点也转向了生命末期护理。

两个多星期后，有人告诉我，父亲已获接收。随后我又被告知，他的疼痛还不够严重，不能转院。

他没有连接任何监测设备。这让我感到不安，尽管我明白，评估生命末期患者是否舒适，并不一定需要机器。让我更在意的是一个根本问题：父亲患有失智症，很难向他人说明自己的感受，那么他的痛苦究竟是如何评估的？

我需要有人解释这个决定：评估了哪些情况、他为何不符合转院条件、有哪些替代方案，以及谁会负责推进下一步。

然而，那些解释听起来更像借口。在他的病床旁，我觉得让他转院已经成了一件麻烦事，系统不愿再费心处理。我因此确信，姑息治疗资源严重不足，而像我们这样的家庭只能承担由此带来的后果。

父亲于2026年9月22日住进医院。直到2026年10月12日，在为寻找姑息护理院而经历无休止的来回沟通后，我才被提供了将他转回住所的选择。那时，他已经没有反应，也无法动弹。我觉得再让他经历一次转运已经太迟了，于是拒绝了这个提议。

两天后，也就是2026年10月14日，父亲在医院去世。我一直等着的那通电话终于来了。他的痛苦结束了。

姑息治疗涵盖身体、心理、社会和精神层面的痛苦，其范围不只是疼痛程度，也不局限于是否入住某个特定病房。Canadian Institute for Health Information于2023年发布的一份报告还指出，人们在获得服务方面持续面临障碍，而这些障碍因年龄、所在地和诊断结果而异。

增加测量并不必然意味着护理质量更好。英国NICE关于生命最后几天护理的指南建议，避免进行不太可能改变护理方案的检查；如果患者无法说明自己的疼痛，包括因失智症而无法表达时，应采用经过验证的行为疼痛评估方法。人工智能应为这类评估和商定的护理计划提供支持。

技术无法变出一张配有足够工作人员的姑息护理病床。但它可以让转诊、重新评估和替代方案一目了然，揭示尚未满足的需求，并让家属清楚了解实际安排了哪些服务。我确实知道的是，我花了好几个星期，把“更好的护理即将到来”的保证转告给父亲以及他的一位手足。那些保证最终成了我无法兑现的承诺。任何家庭都不应该被置于这种境地。

仅仅比美国好，还远远不够

加拿大人常常拿美国作比较，为本国的医疗保健体系辩护。

加拿大人的预期寿命确实更长。就2024年而言，Statistics Canada的初步估算显示，出生时预期寿命为男性80.03岁，女性84.29岁。美国相应数据为男性76.5岁，女性81.4岁，这意味着加拿大分别高出约3.5年和2.9年。

预期寿命受医疗服务之外的许多因素影响。它无法告诉我们，一位意识混乱的患者是否理解了医嘱，一个家庭能否找到检查结果，或一个人离世时是否得到了足够舒适且有隐私保障的照护。

有利的比较结果应当激励我们提出更高目标，而不应成为接受本可避免的失灵问题的借口。美国的医疗体系本身也存在严重缺陷。美国政府对2025年的初步估算显示，面谈时没有医疗保险的人数为2,800万，占总人口的8.3%。

不过，我们可以借鉴美国一些更注重个性化、协同照护的具体做法。Comprehensive Primary Care Plus 模式强调照护的连续性、照护管理，以及患者和照护者的参与。一项为期五年的评估发现，在五年内，与对照诊所相比，急诊就诊次数的年均降幅约高出2%。但计入额外的项目拨款后，该模式并未带来整体的 Medicare 支出节省。

我们还可以借鉴斯堪的纳维亚地区将饮食视为照护一部分的医院做法。一项2026年丹麦医院研究发现，在纳入71名患者的主要分析中，增加早餐选择，提供人们熟悉且富含能量和蛋白质的食物后，患者每日摄入量平均增加了198卡路里和6.8克蛋白质。这项小规模研究衡量的是摄入量，而非康复情况或斯堪的纳维亚地区整体的食物质量。尽管如此，它仍提供了一个切实的启示：倾听患者的意见。

父亲吃到的食物让人觉得像是事后才想到要准备的。在我看来，其中许多食物端上桌都令人难堪。一顿饭是表达关怀最平常的方式之一，不应被视为无关紧要的小事。

只要有人找到了更好的办法，我们就应该愿意向他们学习。

从第一性原理出发，再构建持续累积进步的体系

加拿大需要树立更大的目标，而不只是把那些曾让父亲受挫的流程数字化。

第一性原理思维从患者的需求出发，并追问现有安排中究竟哪些真正满足了这些需求。父亲需要有人了解他的病史、理解他的病情、向他解释正在发生什么，并在他需要帮助时及时回应。但这些需求没有一项要求家人充当传递信息的人、记忆辅助工具或接线员。

如果今天由我们来设计这段就医历程，会让一位患有痴呆症的老人负责记住下一步该做什么吗？这些设计选择是可以改变的。

人工智能可以将这些功能串联起来，在整个就医历程中提供个性化支持，包括预约之间漫长的间隔期。这远不只是给每家医院的网站添加一个聊天机器人。

这正是指数思维发挥作用的地方。可靠的记录可以提高助手回答问题的质量。更好的后续跟进可以让照护计划保持更新。更清晰的请求可以帮助工作人员更快作出回应。每项改进都可能让其他改进发挥更大作用；经过验证的软件改进也可以部署到参与其中的各家医院，无需每家机构都各自重新开发。

加速回报定律以及关于人工智能发展指数级轨迹的讨论，促使我们把目光投向当下能力之外。但这并不能保证医疗健康领域也会取得指数级进步。不过，这让我们有理由建设基础设施，以便在更好的工具得到验证后将其纳入其中。

对我而言，登月式宏大目标十分具体：每位患者都能获得连续的信息与支持，每支照护团队也都能据此采取行动。要实现这一目标，领导者必须愿意重新设计工作流程、为落地实施提供资金，并赋予临床医生、患者和加拿大本土开发者携手解决问题的权力。

加拿大有望打造值得出口的成果

加拿大的人工智能雄心及其与欧洲的关系，带来了新的机遇。

根据加拿大外交事务部的数据，加拿大与欧盟的货物和服务贸易额在2025年达到1786亿加元，双边商品贸易额在2016年至2025年间增长逾77%。双方还在人工智能和数字基础设施领域开展合作。

加拿大2026年国家人工智能战略明确提出，利用政府采购帮助本国企业获得出口所需的收入和验证成果。该战略还宣布启动人工智能使命计划，首期将投入2亿加元以改善健康成果。这些是政策承诺，并不代表已经取得成效。

加拿大企业可以开发并验证一套整合方案，涵盖互联病历、患者助手、照护者访问权限、预约协调、工作人员沟通，以及经过临床验证的监测工具。

即使是交钥匙式解决方案，仍需适应当地语言、临床实践、法律和现有基础设施。各国仍将对自己的数据和公共服务保有控制权。

欧洲已经积累了丰富的专业经验，也制定了自己的发展议程。《欧洲健康数据空间条例》于2025年3月生效，主要要求将于2029年和2031年起分阶段实施。加拿大产品需要符合这一发展方向，并以经证明的价值赢得市场认可。

出口方案将结合经过验证的软件、实施专业能力、培训，以及能够证明照护有所改善的证据。

从一段完整的患者就医历程着手

加拿大应从一项范围明确但意义重大的挑战着手：在参与其中的医疗网络内，贯通一名癌症患者接受治疗的完整历程。

纳入转诊、诊断检查、治疗预约、医嘱、照护者权限、症状报告、符合临床需要的监测，以及转入姑息治疗的安排。

与患者、护士、医生、支持人员和家属共同打造这一体系。为加拿大初创企业提供切实可行的采购准入途径。要求参与其中的产品能够交换信息，并允许医疗服务提供者更换供应商。

衡量爽约次数、追查病历所耗费的时间、响应时间、患者的理解程度、照护者负担、安全性和总成本。公布结果，包括失败的情况。

然后扩大行之有效的做法。共享标准能让每个网络在前一个网络的基础上继续建设，将一位患者的就医历程转化为推动全国变革的途径。

保守派与自由派之争固然重要，但我认为，通常的讨论框架过于狭窄：保守派强调控制支出和提高效率；自由派则强调公共投资和扩大服务范围。这些是宽泛的政治倾向，并不能概括每一届政府。我担心的是，它们可能导致这样一种循环：削减开支使医疗服务承压，随后增加支出恢复服务能力，却没有解决根本流程问题。

我们应该对双方都提出更高要求。保守派应当说明，提高效率如何改善医疗服务，而不只是削减预算。自由派也应当说明，增加支出如何改变结果，而不只是为更多同类服务提供资金。借助人工智能重新设计医疗体系，体现了双方共同追求的目标：利用我们投入的资源，提供更有效的医疗服务。

我们可以维护公共医疗体系，同时要求建立一个好得多的运行体系。

我看到护士和医生勤勉工作，却受制于让工作更加艰难的安排。我看到父亲依赖那些他无法记住的解释，也依赖家人陪伴，而我们并不总能亲自到场。

我无法确定，技术能在多大程度上改变他最后几周的生活。我知道自己当时希望得到什么：能够随他而行的信息、可以反复查阅的指示、能送达合适对象的请求，以及我们能够理解的决定。

加拿大理应有能力做到这一点。人工智能为我们提供了大规模实现这一目标的工具。回归第一性原理的思维方式，有助于我们围绕这一承诺重新设计医疗体系。我们需要愿意将其贯彻到底的领导者。

如果我们能把它建设得足以服务自己的家人，也许还能打造出世界所需要的东西。

父亲无法受益于这样的未来，但其他家庭仍有机会。