Останні тижні життя мого батька показали, чому канадській системі охорони здоров’я потрібен ШІ

Під час лікування батька від раку я місяцями возив його на хіміотерапію, променеву терапію та медичні прийоми, щоразу, коли міг приїхати до Канади з-за кордону.

Це був організований хаос.

Лікарі давали усні вказівки чоловікові з деменцією. Він їх забував. Під час прийомів, на яких я був присутній, письмові пояснення майже не надавали, а нам не пропонували послідовного й зручного способу стежити за його лікуванням.

Йому проводили обстеження у зв’язку з раком легень та іншими захворюваннями, але результати зазвичай не передавали нам. Пошук цієї інформації та турбота про те, щоб її отримала наступна відповідальна особа, стали ще одним обов’язком для родини, яка й без того мала справу із серйозною хворобою.

В одній лікарні в Лонгьої, Квебек, мені дали теку з медичними документами батька, щоб я переносив її від одного лікаря до іншого на інший поверх.

Я став частиною інформаційної інфраструктури лікарні.

Від пацієнтів і їхніх родин очікували, що вони з’єднають усі фрагменти інформації саме тоді, коли найменше могли це зробити.

Канада має можливість змінити цю ситуацію. Вона могла б побудувати систему охорони здоров’я навколо безперервного й доступного запису про пацієнта, доповненого ШІ, який допомагав би пацієнтам, родинам і фахівцям діяти на основі зібраної в ньому інформації. Якщо ми зможемо довести, що це покращує медичну допомогу в Канаді, то зможемо також створити важливий канадський експортний продукт.

Медична карта має супроводжувати пацієнта

Було б неправильно стверджувати, що в Квебеку немає цифрової медичної інфраструктури.

Dossier santé Québec, або DSQ, дає уповноваженим фахівцям доступ до спільної медичної інформації. У системі доступні результати лабораторних аналізів, медичної візуалізації та певна інформація про лікарські засоби. Однак у власному поясненні Квебек зазначає, що автоматично передається лише частина інформації з місцевих записів. Провінційна медична карта не обов’язково містить повну історію лікування пацієнта.

Квебек також модернізує систему. Santé Québec описує своє цифрове медичне досьє та пов’язаний із ним сервіс для пацієнтів Mon dossier santé як такі, що об’єднують інформацію, результати, записи на прийом і засоби комунікації. Наразі Santé Québec зазначає, що цифрове медичне досьє проходить пілотне випробування в регіонах Nord-de-l’Île-de-Montréal і Mauricie–Centre-du-Québec, де також доступний сервіс Mon dossier santé.

Родина не повинна знати, у якій саме базі даних міститься результат. Важлива інформація має надходити до уповноважених осіб, відповідальних за лікування, незалежно від того, де його проводять.

Під час лікування батька здавалося, що команди в різних лікарнях знову й знову не знали про роботу одна одної. Я не міг зрозуміти, чи бракувало інформації, чи до неї не було доступу, чи системи були несумісними, чи її просто ніхто не прочитав.

Для пацієнта результат був однаковим: безперервність лікування залежала від того, чи зможе хтось вручну відновити всю картину.

Естонія — корисний приклад. Її національна система медичної інформації працює з 2008 року й дає змогу медичним закладам обмінюватися інформацією. Через портал здоров’я пацієнти можуть переглядати надіслані медичні документи, рецепти й направлення, призначати представників і перевіряти, хто мав доступ до їхньої інформації. Цифрова ідентифікація забезпечує безпечний доступ.

Естонія не розв’язала всіх клінічних проблем. Проте вона демонструє принцип, який Канада має вважати базовою інфраструктурою: лікування має залишатися узгодженим між різними надавачами медичних послуг.

Кожен пацієнт має мати доступ до персонального ШІ-помічника

ШІ-помічник міг би зробити цю медичну карту корисною в повсякденному житті. Ось на які запитання має знайти відповіді родина, що доглядає за людиною з деменцією:

Коли наступний прийом? Де він відбудеться? Як потрібно підготуватися? Що змінилося під час останньої консультації? Чи прийняли направлення? Хто відповідає за подальші дії?

За згодою батька або за наявності належних повноважень діяти від його імені я мав би змогу ставити ці запитання з-за кордону й отримувати відповіді на основі актуального плану його лікування.

Такий помічник має за потреби отримувати доступ до дозволених для перегляду медичних записів, указувати джерело й дату відповідей, а також повідомляти про відсутню або суперечливу інформацію.

Він міг би надсилати нагадування текстовими повідомленнями, електронною поштою або телефонувати, сповіщати уповноваженого доглядальника, якщо запис на прийом не підтверджено, і допомагати перенести його, перш ніж втратити час для прийому.

Після консультацій він міг би допомагати готувати зрозумілі для широкої аудиторії підсумки для перевірки медичними фахівцями й передавати їх пацієнтові та уповноваженим членам родини. Друковані копії, телефонна підтримка й доступ для доглядальників залишатимуться вкрай важливими. Система має враховувати можливості пацієнта.

У випадку мого батька прийоми пропускали. Якщо процес залежить від того, чи хтось пам’ятає вказівки, потрібно зважати на те, чи може ця людина надійно їх запам’ятати.

Фінансову вигоду можна виміряти

У Кокранівському огляді восьми рандомізованих досліджень, опублікованих до серпня 2012 року виявлено докази помірної якості того, що текстові нагадування підвищували відвідуваність порівняно з відсутністю нагадувань. ШІ мав би продемонструвати додаткову користь завдяки спілкуванню, координації та подальшому супроводу з боку осіб, які доглядають за пацієнтом.

Для прикладу припустімо, що медична служба щороку призначає один мільйон прийомів. Якщо завдяки певному втручанню частка пропущених прийомів зменшиться з 10% до 7%, це означатиме 30 000 додаткових відвіданих прийомів. Якщо вважати, що вартість кожного такого прийому з погляду відновленої пропускної спроможності становить C$150, річна користь дорівнюватиме C$4,5 млн — до вирахування витрат на впровадження й експлуатацію.

Це гіпотетичні вихідні дані, а не виміряна економія для Канади. Відновлена пропускна спроможність може означати, що лікування отримають більше пацієнтів або що час очікування скоротиться, а не те, що гроші повернуться до державної скарбниці.

Лікарні могли б так само вимірювати, скільки часу заощаджується на пошуку медичних записів і з’ясуванні суті запитів, враховуючи витрати на впровадження, помилки та нагляд.

Кнопка виклику має передавати більше, ніж просто світловий сигнал

Коли наприкінці вересня я повернувся після дзвінка, в якому мені повідомили, що мій батько перебуває в термінальній стадії хвороби й лежить у лікарні, проблеми стали відчуватися особливо гостро.

Він лежав у палаті разом з іншим тяжкохворим пацієнтом. Той часто був знервований і кричав упродовж дня. З того, що я бачив, йому було важко зрозуміти свій стан і те, що відбувалося навколо.

Медсестри намагалися пояснити. Часу в них було обмаль, а допомоги потребували й інші пацієнти.

Мій батько теж знову й знову ставив запитання. Відповідь могла його заспокоїти, але ненадовго — згодом запитання поверталося.

Була й інша деталь, яка всім довкола здавалася цілком буденною: кнопка виклику.

Пацієнт натискав її, за межами палати загорялося світло, а на іншому кінці лунав звуковий сигнал. Я бачив, як працівники заходили до палати й запитували, хто їх викликав. Потім їм доводилося з’ясовувати причину, а іноді — виходити, щоб знайти потрібного колегу чи обладнання.

У виклику майже не було корисної інформації про потребу пацієнта.

Краща система могла б одразу визначати, з якого ліжка надійшов виклик, і давати пацієнтові змогу повідомити про потребу голосом або вибрати один із простих варіантів: допомогти дістатися до туалету, усунути дискомфорт, відповісти на запитання чи надати невідкладну допомогу.

Якщо це доречно, ШІ міг би перетворювати усне прохання на стислий текст для персоналу. Система могла б фіксувати, чи хтось відреагував на нього, і передавати запит далі, якщо на нього не відповіли, відповідно до клінічних правил.

Наявна функція екстреного виклику залишалася б доступною. Пацієнт ніколи не повинен бути змушений завершувати розмову з чатботом, щоб покликати на допомогу, а алгоритм за жодних обставин не повинен самостійно відхиляти повідомлення про біль.

Визначення ліжка — нескладне інженерне завдання; ШІ міг би допомогти з тлумаченням усного прохання. І те, й інше мало б позбавити персонал потреби з’ясовувати інформацію, яку можна було передати разом із викликом.

Заспокоєння має бути доступним і тоді, коли запитання виникає знову

Ретельно розроблений розмовний помічник міг би повторити пояснення, узгоджене з командою медиків, допомогти пацієнтові зв’язатися з рідними або передати занепокоєння медсестрі. Він міг би терпляче відповідати, коли те саме запитання виникає знову, як це так часто бувало з моїм батьком.

Для пацієнтів із деменцією необхідне ретельне тестування: хибне заспокоєння може посилити розгубленість, а про виявлений дистрес слід повідомити медичного працівника.

Я не можу стверджувати, що такий інструмент заспокоїв би мого батька. Шкода, що в нас не було безпечного, добре перевіреного варіанта, який можна було б спробувати.

Пацієнти повинні мати змогу відмовитися від нього. Розширення доступу до підтримки ніколи не повинно ставати виправданням для скорочення людського спілкування.

Моніторинг має пов’язувати показники з конкретною людиною

Пацієнт не завжди може пояснити, що саме не так. ШІ також міг би допомогти медичним командам помітити зміни, про які пацієнт не може повідомити.

Якщо моніторинг клінічно доцільний, програмне забезпечення могло б поєднувати дані про частоту серцевих скорочень, частоту дихання, насичення крові киснем і артеріальний тиск із результатами лабораторних досліджень та відповідними відомостями з медичної історії. Динаміку показників можна було б оцінювати з огляду на звичні для людини значення, діагнози, нещодавнє лікування та прийняті ліки. Для цього потрібна клінічна система, валідована для призначеного використання; просто під’єднати чатбот до монітора недостатньо.

Підвищення частоти дихання разом зі зниженням рівня кисню могло б стати приводом для оцінювання стану. У сповіщенні слід зазначати, що саме змінилося і коли; щоб визначити причину, однаково знадобилися б клінічне судження та спостереження біля ліжка пацієнта.

У Канаді вже є такий досвід. У Unity Health Toronto CHARTwatch використовує такі дані, як результати аналізів і життєві показники, щоб допомогти спрогнозувати, який рівень підтримки знадобиться пацієнтові.

Результати досліджень обнадійливі, але неоднозначні. У рандомізованому дослідженні 2024 року за участю 15 965 пацієнтів перевіряли аналіз електрокардіограм за допомогою ШІ та надсилання лікарям сповіщень про пацієнтів із високим ризиком. Упродовж 90 днів смертність становила 3,6% у групі, де застосовували це втручання, проти 4,3% за звичайного лікування. Цей результат стосується саме втручання на основі ЕКГ, а не всіх видів моніторингу за допомогою ШІ.

У кластерному рандомізованому дослідженні, опублікованому 2026 року й проведеному під час 10 422 госпіталізацій, перевіряли пасивне відображення ризиків на основі безперервного кардіореспіраторного моніторингу та інших клінічних показників — без активних сповіщень і обов’язкової реакції на них. Значущого поліпшення за первинним результатом — часу без клінічного погіршення — не виявили. Переміщення пацієнтів між групами ускладнило інтерпретацію результатів. Прогноз на екрані не гарантує кращого догляду.

Сповіщення мають надходити до відповідального клініциста, а системи потрібно перевіряти на хибні тривоги й випадки невиявленого погіршення стану в різних групах пацієнтів. Помічник міг би пояснювати авторизованим членам родини оцінку, перевірену клініцистом; діагностування та лікування залишаються відповідальністю команди медиків.

Я хотів, щоб система помічала важливі зміни, надавала медичну історію батька біля його ліжка й допомагала комусь відреагувати. Наприкінці життя метою такої реакції мають бути комфорт і повага до побажань людини.

Гідність наприкінці життя має бути закладена в систему

На другий день після мого повернення до Квебеку, коли я сидів біля батька в лікарняній палаті, що стала його останньою, мені сказали, що його внесуть до списку очікування на паліативну допомогу. За повідомленим нам прогнозом, йому залишалося жити не більше трьох місяців, тож увагу зосередили на допомозі наприкінці життя.

Понад два тижні потому мені повідомили, що його погодилися прийняти. А тоді сказали, що він не відчуває достатнього болю, щоб його перевели.

Він не був під’єднаний до обладнання для моніторингу. Це мене непокоїло, хоча я розумію, що оцінювання комфорту наприкінці життя не обов’язково потребує апаратури. Моє занепокоєння було глибшим: як оцінювали його страждання, якщо через деменцію йому було важко пояснити, що він відчуває?

Мені потрібно було, щоб хтось пояснив це рішення: що саме оцінили, чому батько не відповідав критеріям для переведення, які були альтернативи й хто відповідатиме за наступний крок.

Натомість пояснення скидалися на відмовки. Біля його ліжка мені здавалося, що перевести його було для системи надто клопітно. Я дійшов висновку, що потужностей паліативної допомоги бракує, а такі родини, як наша, змушені самі нести на собі наслідки.

Мого батька госпіталізували 22 вересня 2026 року. Лише 12 жовтня 2026 року, після нескінченних обговорень пошуку закладу паліативної допомоги, мені запропонували повернути його до місця проживання. На той час він уже не реагував і не міг рухатися. Я відчував, що піддавати його ще одному перевезенню запізно. Я відмовився.

Мій батько помер у лікарні через два дні, 14 жовтня 2026 року. Нарешті пролунав дзвінок, на який я чекав. Його страждання скінчилися.

Паліативна допомога охоплює фізичні, психологічні, соціальні й духовні страждання. Вона не обмежується інтенсивністю болю чи перебуванням у певній палаті. У звіті Канадського інституту медичної інформації за 2023 рік також зазначено постійні перешкоди в доступі до допомоги, які різняться залежно від віку, місця проживання та діагнозу.

Більше вимірювань не означає автоматично кращого догляду. Британські рекомендації NICE щодо догляду в останні дні життя радять не проводити обстежень, які навряд чи змінять тактику допомоги, і використовувати валідовані поведінкові методи оцінювання болю, якщо людина не може розповісти про нього, зокрема через деменцію. ШІ має допомагати проводити таке оцінювання та дотримуватися узгодженого плану допомоги.

Технології не можуть створити паліативне ліжко з персоналом. Але вони могли б зробити видимими направлення, повторні оцінювання та альтернативи, виявляти незадоволену потребу й чітко інформувати родини про те, що насправді було організовано. Я знаю, що тижнями передавав батькові та його братові чи сестрі запевнення, що невдовзі він отримає кращу допомогу. Ці запевнення перетворилися на обіцянки, яких я не зміг дотримати. Родину не можна ставити в таке становище.

Мало просто бути кращими за Сполучені Штати

Канадці часто захищають нашу систему охорони здоров’я, порівнюючи її зі Сполученими Штатами.

Перевага в очікуваній тривалості життя реальна. За 2024 рік попередні оцінки Статистичного управління Канади свідчать, що очікувана тривалість життя при народженні становила 80,03 року для чоловіків і 84,29 року для жінок. Відповідні показники США становили 76,5 і 81,4 року — перевага Канади дорівнювала приблизно 3,5 і 2,9 року відповідно.

На очікувану тривалість життя впливає багато чинників, не пов’язаних із наданням медичної допомоги. Цей показник не дає відповіді на запитання, чи зрозумів розгублений пацієнт інструкцію, чи змогла родина знайти результат обстеження і чи померла людина в комфорті та з достатньою приватністю.

Позитивне порівняння має спонукати нас до більшого, а не ставати виправданням для мирення з проблемами, яким можна запобігти. Американська система має власні серйозні недоліки. За попередніми оцінками уряду США за 2025 рік, на момент опитування медичного страхування не мали 28 мільйонів людей, або 8,3% населення.

Однак ми можемо перейняти окремі американські підходи до більш персоналізованої та скоординованої медичної допомоги. Модель комплексної первинної медичної допомоги Plus приділяла особливу увагу безперервності допомоги, управлінню нею та залученню пацієнтів і тих, хто за ними доглядає. П’ятирічне оцінювання показало, що середнє щорічне скорочення кількості звернень до відділень невідкладної допомоги було приблизно на 2% більшим, ніж у медичних закладах групи порівняння, протягом п’яти років. Однак загалом це не дало змоги заощадити кошти Medicare, якщо врахувати додаткові виплати за програмою.

Ми також можемо повчитися в лікарень Скандинавії, де їжу вважають частиною медичної допомоги. У данському лікарняному дослідженні 2026 року розширення вибору страв на сніданок, зокрема завдяки звичним продуктам із високим вмістом енергії та білка, збільшило середнє щоденне споживання на 198 калорій і 6,8 грама білка в основному аналізі за участю 71 пацієнта. Це невелике дослідження вимірювало споживання їжі, а не одужання чи якість харчування в Скандинавії загалом. Однак воно дає практичний урок: до пацієнтів варто дослухатися.

Їжа, яку отримував мій батько, здавалася чимось другорядним. На мою думку, значну її частину було соромно подавати. Страва — один із найпростіших способів показати людині, що про неї піклуються. До їжі не слід ставитися як до чогось неважливого.

Ми маємо бути готові вчитися в кожного, хто знайшов кращий спосіб.

Мислити з перших принципів, а потім закладати основу для сталого прогресу

Канада має ставити перед собою масштабнішу мету, ніж оцифрування процесів, які підвели мого батька.

Мислення з перших принципів починається з потреб пацієнта й допомагає з’ясувати, які з наявних механізмів справді задовольняють ці потреби. Моєму батькові були потрібні люди, які знали б його історію хвороби, розуміли його стан, пояснювали, що відбувається, і відгукувалися, коли йому була потрібна допомога. Для цього його родині не потрібно було бути кур’єром, нагадувати йому про все чи виконувати роль диспетчерської.

Якби ми сьогодні проєктували цей шлях пацієнта, чи покладали б на чоловіка з деменцією відповідальність за те, щоб він пам’ятав про наступний крок? Це рішення, які ми можемо змінити.

ШІ може об’єднати ці функції в персоналізовану підтримку протягом усього шляху пацієнта, зокрема впродовж тривалих перерв між прийомами. Це набагато амбітніша мета, ніж просто додати чатбот на сайт кожної лікарні.

Саме тут стає в пригоді експоненційне мислення. Надійна медична документація могла б покращити відповіді цифрового помічника. Краще подальше спостереження допомагало б підтримувати план лікування в актуальному стані. Чіткіші запити дали б змогу персоналу швидше реагувати. Кожне вдосконалення могло б підвищити корисність інших, а перевірене вдосконалення програмного забезпечення можна було б запровадити в лікарнях-учасницях, не змушуючи кожен заклад розробляти його самостійно.

Закон прискорення віддачі та дискусії про експоненційну траєкторію розвитку ШІ спонукають нас мислити ширше за межі сьогоднішніх можливостей. Вони не гарантують експоненційного поліпшення здоров’я. Але дають нам підстави створювати інфраструктуру, здатну інтегрувати кращі інструменти, коли ті доведуть свою ефективність.

Для мене ця надзвичайно амбітна мета цілком конкретна: кожен пацієнт має отримувати безперервний доступ до інформації та підтримки, а кожна команда медичних працівників — мати змогу діяти, спираючись на неї. Для досягнення цієї мети потрібне керівництво, готове перебудувати робочі процеси, профінансувати впровадження та надати клініцистам, пацієнтам і канадським розробникам повноваження спільно розв’язувати проблеми.

Канада могла б створити щось, гідне експорту

Амбіції Канади у сфері ШІ та її відносини з Європою відкривають нові можливості.

У 2025 році торгівля товарами й послугами між Канадою та ЄС сягнула C$178,6 мільярда, а двостороння торгівля товарами зросла більш ніж на 77% у період із 2016-го до 2025 року, згідно з даними Global Affairs Canada. Співпраця між сторонами також охоплює ШІ та цифрову інфраструктуру.

Національна стратегія Канади у сфері ШІ на 2026 рік прямо передбачає використання державних закупівель, щоб допомогти вітчизняним компаніям здобути доходи й підтвердити ефективність своїх рішень, необхідні для виходу на експортні ринки. У документі також оголошено про запуск Програми місій у сфері ШІ, яка розпочнеться з виділення C$200 мільйонів на поліпшення показників здоров’я населення. Це зобов’язання в межах державної політики, а не свідчення вже досягнутих результатів.

Канадські компанії могли б розробити й перевірити комплексне рішення, що поєднувало б взаємопов’язані медичні записи, помічників для пацієнтів, доступ для тих, хто за ними доглядає, координацію прийомів, комунікацію персоналу та клінічно перевірені інструменти моніторингу.

Навіть готове до впровадження рішення потребувало б адаптації до місцевих мов, клінічних практик, законодавства та наявної інфраструктури. Країни зберігали б контроль над своїми даними й державними послугами.

Європа вже має значний досвід і власний порядок денний. Регламент про Європейський простір даних у сфері охорони здоров’я набув чинності в березні 2025 року, а основні вимоги запроваджуватимуться поетапно з 2029-го та 2031 року. Канадські продукти мали б відповідати цьому курсу й довести свою цінність, щоб посісти належне місце.

Експортна пропозиція поєднувала б перевірене програмне забезпечення, досвід упровадження, навчання та докази поліпшення медичної допомоги.

Почнімо з повного шляху одного пацієнта

Канаді варто почати з чітко окресленого, але важливого завдання: об’єднати всі етапи шляху пацієнта, який проходить лікування від раку, у межах мережі медичних закладів-учасників.

Включіть направлення, діагностику, записи на лікування, інструкції, права доступу для тих, хто доглядає за пацієнтом, повідомлення про симптоми, клінічно доцільне спостереження та перехід до паліативної допомоги.

Створіть її разом із пацієнтами, медсестрами, лікарями, допоміжним персоналом і родинами. Забезпечте канадським стартапам реалістичний шлях до участі в закупівлях. Вимагайте, щоб продукти, залучені до мережі, обмінювалися інформацією та давали медичним закладам змогу змінювати постачальників.

Вимірюйте кількість пропущених прийомів, час, витрачений на пошук медичних записів, час реагування, розуміння пацієнтами отриманої інформації, навантаження на тих, хто за ними доглядає, безпеку та загальні витрати. Публікуйте результати, зокрема й невдалі.

Потім масштабуйте те, що працює. Спільні стандарти дадуть кожній мережі змогу спиратися на здобутки попередньої, перетворюючи шлях одного пацієнта на основу для загальнонаціональних змін.

Дебати між консерваторами й лібералами мають значення, але, на мою думку, їх зазвичай подають надто вузько: консерватори наголошують на стримуванні витрат і ефективності, а ліберали — на державних інвестиціях і розширенні послуг. Це загальні політичні орієнтири, а не опис кожного уряду. Мене непокоїть цикл, до якого вони можуть призвести: скорочення, що ускладнюють надання допомоги, а за ними — витрати, які відновлюють спроможність системи, але не усувають проблем у її основних процесах.

Ми маємо вимагати більшого від обох сторін. Консерватори повинні пояснити, як підвищення ефективності поліпшить медичну допомогу, а не просто скоротить бюджети. Ліберали повинні пояснити, як додаткові витрати змінять результати, а не просто профінансують більше того самого. Перебудова системи з використанням ШІ пропонує спільну мету: ефективнішу допомогу за рахунок ресурсів, які ми виділяємо.

Ми можемо зберегти державну систему охорони здоров’я, водночас вимагаючи значно кращої операційної системи.

Я бачив, як медсестри й лікарі наполегливо працювали в умовах, що ускладнювали їхню роботу. Я бачив, як батько залежав від пояснень, яких не міг запам’ятати, і від родини, яка не завжди могла бути поруч фізично.

Я не можу знати, наскільки технології змінили б останні тижні його життя. Але я знаю, чого хотів: щоб інформація супроводжувала його, щоб ми могли знову переглядати інструкції, щоб наші звернення доходили до потрібної людини, а рішення були нам зрозумілі.

Канада має бути спроможна це забезпечити. ШІ дає нам інструменти, щоб робити це в масштабах усієї країни. Підхід із перших принципів допоможе перебудувати систему відповідно до цієї обіцянки. Нам потрібні лідери, готові довести цю справу до кінця.

Якщо ми створимо систему, достатньо якісну для наших власних родин, можливо, ми створимо й те, чого прагнутиме весь світ.

Мій батько вже не зможе скористатися цим майбутнім. Але інші родини ще можуть.