Min fars sista veckor visade varför Kanadas hälso- och sjukvård behöver AI

Under min fars cancerbehandling tillbringade jag månader med att följa med honom till cellgiftsbehandlingar, strålbehandlingar och läkarbesök när jag hade möjlighet att resa tillbaka till Kanada från utlandet.

Det jag bevittnade var organiserat kaos.

Läkare gav muntliga instruktioner till en man med demens. Han glömde dem. Under de besök jag var med på fick vi sällan skriftliga förklaringar, och vi fick inget enhetligt och användbart sätt att följa hans vård.

Han genomgick undersökningar för lungcancer och andra sjukdomar, men resultaten lämnades inte regelmässigt över till oss. Att hitta informationen och se till att nästa person hade den blev ytterligare ett ansvar för en familj som redan hanterade allvarlig sjukdom.

På ett sjukhus i Longueuil i Quebec fick jag en mapp med hans medicinska handlingar att bära från en läkare till en annan på en annan våning.

Jag hade blivit en del av sjukhusets informationsinfrastruktur.

Patienter och familjer förväntades själva få alla delar att hänga ihop, just när de hade sämst förutsättningar att göra det.

Kanada har en möjlighet att förändra detta. Landet skulle kunna bygga upp hälso- och sjukvården kring en sammanhängande och tillgänglig patientjournal, med stöd av AI som hjälper patienter, familjer och vårdpersonal att agera utifrån informationen i den. Om vi kan visa att detta förbättrar vården i Kanada skulle vi också kunna skapa en viktig exportvara från Kanada.

Journalen bör följa patienten

Det vore felaktigt att säga att Quebec saknar digital hälsoinfrastruktur.

Dossier santé Québec, eller DSQ, ger behörig vårdpersonal tillgång till delad hälsoinformation. Där delas laboratorieresultat, resultat från bilddiagnostik och viss läkemedelsinformation. Men Quebecs egen beskrivning förklarar att bara vissa uppgifter från lokala journaler delas automatiskt. Den regionala journalen ger inte nödvändigtvis en fullständig bild av patientens vård.

Quebec moderniserar också sin hälso- och sjukvård. Santé Québec beskriver sin digitala hälsojournal och den tillhörande patienttjänsten Mon dossier santé som ett sätt att samla information, resultat, bokade tider och kommunikation på ett ställe. Santé Québec listar för närvarande Dossier santé numérique som ett pilotprojekt i regionerna Nord-de-l’Île-de-Montréal och Mauricie–Centre-du-Québec, där Mon dossier santé också erbjuds.

En familj ska inte behöva veta vilken databas ett provsvar finns i. Relevant information bör nå de behöriga personer som ansvarar för vården, oavsett var vården ges.

Under min fars behandling verkade team på olika sjukhus gång på gång ovetande om varandras arbete. Jag kunde inte avgöra om information saknades, var oåtkomlig, var oförenlig eller helt enkelt inte hade lästs.

Ur patientens perspektiv blev resultatet detsamma: kontinuiteten var beroende av att någon manuellt återskapade helheten.

Estland är ett användbart exempel. Landets nationella hälsoinformationssystem har varit i drift sedan 2008 och gör det möjligt för vårdgivare att utbyta information mellan olika institutioner. Via hälsoportalen kan patienter granska inskickade medicinska dokument, recept och remisser, utse ombud och kontrollera vem som har tagit del av deras information. Digital identifiering ger en säker åtkomstmetod.

Estland har inte löst alla kliniska problem. Men landet visar en princip som Kanada bör betrakta som grundläggande infrastruktur: vården bör vara sammanhängande mellan olika vårdgivare.

Varje patient bör ha tillgång till en egen AI-assistent

En AI-assistent skulle kunna göra journalen användbar i vardagen. Tänk på frågorna som en familj som tar hand om någon med demens behöver få svar på:

När är nästa besök? Var ska det äga rum? Vilka förberedelser behövs? Vad förändrades vid det senaste läkarbesöket? Har remissen godtagits? Vem ansvarar för uppföljningen?

Med min fars tillåtelse, eller med lämplig befogenhet att agera för hans räkning, borde jag ha kunnat ställa de frågorna från utlandet och få svar baserade på hans aktuella vårdplan.

En sådan assistent bör vid behov hämta journaluppgifter som den har behörighet att ta del av, ange källan och datumet för sina svar samt uppmärksamma användaren på information som saknas eller står i konflikt med annan information.

Den skulle kunna skicka påminnelser via sms, e-post eller telefonsamtal, meddela en behörig anhörigvårdare när en tid fortfarande inte har bekräftats och hjälpa till att boka om innan tiden går förlorad.

Efter läkarbesök skulle den kunna hjälpa till att ta fram sammanfattningar på klarspråk för klinisk granskning och dela dem med patienten och behöriga familjemedlemmar. Utskrivna kopior, telefonstöd och tillgång för anhörigvårdare skulle fortfarande vara avgörande. Systemet måste anpassas efter patientens förmåga.

I min fars fall missades läkarbesök. En process som bygger på att någon kommer ihåg instruktioner måste ta hänsyn till om personen faktiskt kan komma ihåg dem på ett tillförlitligt sätt.

Det ekonomiska argumentet går att mäta

En Cochraneöversikt över åtta randomiserade studier publicerade fram till augusti 2012 fann evidens av måttlig kvalitet för att påminnelser via sms ökade närvaron jämfört med inga påminnelser. AI skulle behöva visa att den tillför ytterligare värde genom samtal, samordning och uppföljning med närstående.

Som exempel kan vi anta att en vårdtjänst bokar en miljon besök per år. Om en insats minskar andelen uteblivna besök från 10 % till 7 % innebär det 30 000 fler genomförda besök. Med ett antaget värde på 150 C$ per extra genomfört besök skulle nyttan uppgå till 4,5 miljoner C$ per år, före kostnader för införande och drift.

Det här är hypotetiska antaganden, inte uppmätta besparingar i Kanada. Återvunnen kapacitet kan innebära att fler patienter får vård eller att väntetiderna blir kortare, snarare än att pengar återförs till statskassan.

Sjukhus skulle på liknande sätt kunna mäta hur mycket tid som sparas på att hitta journaler och reda ut förfrågningar, med hänsyn till införande, fel och tillsyn.

En larmknapp bör förmedla mer än bara en ljussignal

När jag återvände efter att i slutet av september ha fått beskedet att min far var döende och låg på sjukhus blev bristerna mer personliga.

Han delade rum med en annan svårt sjuk patient. Den patienten var ofta upprörd och ropade hela dagarna. Utifrån det jag själv såg hade han svårt att förstå sitt tillstånd och vad som hände omkring honom.

Sjuksköterskorna försökte förklara. De hade ont om tid och andra patienter behövde också deras hjälp.

Min far ställde också samma frågor om och om igen. Ett svar kunde lugna honom, men bara för en kort stund innan frågan kom tillbaka.

Det fanns ytterligare en detalj som verkade anmärkningsvärt vardaglig för alla omkring oss: larmknappen.

En patient tryckte på den, en lampa tändes utanför rummet och en hörbar signal ljöd i andra änden. Jag såg personal komma in och fråga vilken patient som hade larmat. Sedan behövde de ta reda på varför och ibland gå därifrån för att hitta rätt kollega eller utrustning.

Larmet innehöll nästan ingen användbar information om vad patienten behövde.

Ett bättre system skulle kunna identifiera sängen direkt och låta patienten förmedla sitt behov med tal eller enkla val: hjälp att ta sig till toaletten, obehag, en fråga eller akut hjälp.

När det är lämpligt skulle AI kunna omvandla en muntlig begäran till ett kort meddelande till personalen. Systemet skulle kunna registrera om någon har bekräftat att begäran tagits emot och eskalera en obesvarad begäran enligt kliniska rutiner.

Den befintliga nödlarmfunktionen skulle finnas kvar. En patient ska aldrig behöva slutföra ett samtal med en chatbot för att tillkalla hjälp, och en algoritm ska aldrig på egen hand avfärda en uppgift om smärta.

Att identifiera sängen är en enkel teknisk uppgift; det är vid tolkningen av en muntlig begäran som AI skulle kunna hjälpa till. Båda delarna bör bespara personalen arbetet med att ta reda på information som kunde ha följt med larmet.

Trygghet bör finnas tillgänglig när frågan kommer tillbaka

En omsorgsfullt utformad samtalsassistent skulle kunna upprepa en förklaring som vårdteamet har godkänt, hjälpa en patient att kontakta familjen eller vidarebefordra en oro till en sjuksköterska. Den skulle kunna svara tålmodigt när samma fråga kommer tillbaka, vilket hände så ofta med min far.

För patienter med demens är noggranna tester avgörande: falsk trygghet skulle kunna förvärra förvirringen, och tecken på oro måste föras vidare till en människa.

Jag kan inte påstå att ett sådant verktyg skulle ha tröstat min far. Jag önskar att vi hade haft ett säkert och väl utprovat alternativ att prova.

Patienter bör kunna tacka nej. Att göra stöd mer tillgängligt får aldrig bli ett svepskäl för att minska den mänskliga kontakten.

Övervakning bör sätta siffrorna i sitt sammanhang

En patient kan inte alltid förklara vad som är fel. AI skulle också kunna hjälpa vårdteam att upptäcka förändringar som patienten inte kan berätta om.

När övervakning är kliniskt lämplig skulle programvara kunna sammanföra hjärtfrekvens, andningsfrekvens, syremättnad och blodtryck med laboratorieresultat och relevant sjukdomshistoria. Trender skulle kunna bedömas mot personens vanliga mätvärden, diagnoser, senaste behandling och läkemedel. Det kräver ett kliniskt system som har validerats för sitt avsedda användningsområde; det räcker inte att koppla en chatbot till en monitor.

Ökad andningsfrekvens samtidigt som syrenivåerna sjunker skulle kunna leda till en bedömning. En varning bör visa vad som har förändrats och när; att fastställa orsaken skulle fortfarande kräva kliniskt omdöme och observationer vid patientens säng.

Kanada har redan erfarenhet på det här området. På Unity Health Toronto använder CHARTwatch information som provresultat och vitalparametrar för att hjälpa till att förutsäga vilken vårdnivå en patient kommer att behöva.

Resultaten från studierna är lovande men blandade. I en randomiserad studie från 2024 med 15 965 patienter testades AI-analys av elektrokardiogram, med varningar till läkare om högriskpatienter. Dödligheten inom 90 dagar var 3,6 % med insatsen, jämfört med 4,3 % med sedvanlig vård. Resultatet gäller den här EKG-baserade insatsen, inte all AI-övervakning.

En klusterrandomiserad studie som publicerades 2026 och omfattade 10 422 slutenvårdstillfällen undersökte passiva risköversikter som kombinerade kontinuerlig kardiorespiratorisk övervakning med andra kliniska mätvärden, utan aktiva larm eller krav på åtgärd. Studien visade ingen signifikant förbättring av det primära utfallet: tiden utan klinisk försämring. Att patienter flyttades mellan grupperna försvårade tolkningen. En prognos på en skärm garanterar inte bättre vård.

Larm måste nå en ansvarig kliniker, och systemen måste testas för falsklarm och missad försämring i olika patientgrupper. En assistent kan förklara den klinikergranskade bedömningen för behöriga familjemedlemmar; diagnos och behandling förblir vårdteamets ansvar.

Det jag önskade för min pappa var ett system som upptäckte betydelsefulla förändringar, förde hans sjukdomshistoria till sängen och hjälpte någon att agera. Mot livets slut måste syftet med sådana åtgärder styras av komfort och personens önskemål.

Värdighet i livets slutskede måste ingå i utformningen

Den andra dagen efter att jag kommit tillbaka till Quebec, vid sidan av pappa i det som skulle bli hans sista sjukhussäng, fick jag veta att han skulle sättas upp på en väntelista för palliativ vård. Han hade fått högst tre månader kvar att leva, och fokus hade skiftat till vård i livets slutskede.

Mer än två veckor senare fick jag veta att han hade blivit antagen. Sedan fick jag höra att han inte hade tillräckligt ont för att flyttas.

Han var inte ansluten till någon övervakningsutrustning. Det gjorde mig orolig, även om jag förstår att det inte nödvändigtvis krävs maskiner för att bedöma välbefinnandet i livets slutskede. Min oro gällde något mer grundläggande: hur bedömdes hans lidande när demensen gjorde det svårt för honom att förklara vad han upplevde?

Jag behövde någon som kunde förklara beslutet: vad som hade bedömts, varför han inte uppfyllde kraven för en flytt, vilka alternativ som fanns och vem som skulle ta ansvar för nästa steg.

I stället kändes förklaringarna som ursäkter. Från hans sängkant verkade det som om det hade blivit mer besvär än systemet var villigt att acceptera att flytta honom. Jag blev övertygad om att kapaciteten för palliativ vård var alltför liten och att familjer som vår lämnades att bära konsekvenserna.

Min pappa lades in på sjukhus den 22 september 2026. Först den 12 oktober 2026, efter ändlösa diskussioner fram och tillbaka om att hitta ett boende för palliativ vård, erbjöds jag möjligheten att flytta honom tillbaka till sitt boende. Då var han inte längre kontaktbar och kunde inte röra sig. Jag tyckte att det var för sent att utsätta honom för ännu en flytt. Jag tackade nej.

Min pappa dog på sjukhuset två dagar senare, den 14 oktober 2026. Telefonsamtalet jag hade väntat på kom till slut. Hans lidande var över.

Palliativ vård omfattar fysiskt, psykiskt, socialt och andligt lidande. Den är mer omfattande än smärtans intensitet eller intagning på en viss avdelning. En rapport från 2023 från Canadian Institute for Health Information pekar också på bestående hinder för tillgången till vård, som varierar med ålder, bostadsort och diagnos.

Fler mätningar innebär inte automatiskt bättre vård. NICE:s brittiska vägledning om vård under livets sista dagar rekommenderar att man undviker undersökningar som sannolikt inte påverkar vården och använder validerade beteendebaserade smärtbedömningar när någon inte kan beskriva sin smärta, till exempel på grund av demens. AI bör stödja bedömningen och den överenskomna vårdplanen.

Teknik kan inte skapa en bemannad palliativ vårdplats. Men den skulle kunna synliggöra remisser, nya bedömningar och alternativ, blottlägga otillgodosedda behov och ge familjer en tydlig bild av vad som faktiskt hade ordnats. Det jag vet är att jag i flera veckor förmedlade försäkringar till min far och hans syskon om att bättre vård var på väg. De försäkringarna blev löften som jag inte kunde hålla. En familj ska inte behöva hamna i den situationen.

Att vara bättre än USA är en otillräcklig ambition

Kanadensare försvarar ofta vårt sjukvårdssystem genom att jämföra det med USA:s.

Försprånget i förväntad livslängd är verkligt. För 2024 anger Statistics Canadas preliminära uppskattningar att den förväntade livslängden vid födseln var 80,03 år för män och 84,29 år för kvinnor. Motsvarande siffror för USA var 76,5 respektive 81,4 år – ett kanadensiskt försprång på cirka 3,5 respektive 2,9 år.

Den förväntade livslängden påverkas av många faktorer utöver hur vården tillhandahålls. Den kan inte säga oss om en förvirrad patient förstod en instruktion, om en familj kunde hitta ett provsvar eller om någon dog med tillräcklig lindring och avskildhet.

En fördelaktig jämförelse bör höja våra ambitioner, inte bli en ursäkt för att acceptera problem som går att förebygga. Det amerikanska systemet har allvarliga brister i sig. Preliminära uppskattningar från USA:s regering för 2025 anger att antalet personer som saknade sjukförsäkring vid intervjutillfället var 28 miljoner, eller 8,3 % av befolkningen.

Ändå kan vi lära oss av specifika amerikanska metoder för en mer individanpassad och samordnad vård. Modellen Comprehensive Primary Care Plus betonade kontinuitet, vårdsamordning samt patienters och anhörigvårdares delaktighet. En femårig utvärdering visade att det genomsnittliga antalet akutbesök per år minskade med ungefär 2 procent mer än vid jämförbara mottagningar under fem år. Sammantaget ledde modellen inte till några besparingar för Medicare när de extra programutbetalningarna räknades in.

Vi kan också lära oss av sjukhus i Skandinavien som ser mat som en del av vården. I en dansk sjukhusstudie från 2026 ledde ett större utbud av frukostalternativ med välbekant mat rik på energi och protein till ett ökat dagligt intag på i genomsnitt 198 kalorier och 6,8 gram protein i huvudanalysen av 71 patienter. Den lilla studien mätte intaget, inte återhämtningen eller matens kvalitet i Skandinavien. Ändå ger den en praktisk lärdom om vikten av att lyssna på patienterna.

Maten min far fick kändes som något man tänkt på i efterhand. Mycket av den var, enligt min mening, pinsam att servera. En måltid är ett av de enklaste sätten att visa någon att man tar hand om dem. Den borde inte behandlas som en bisak.

Vi bör vara beredda att lära oss av alla som har hittat ett bättre sätt.

Utgå från grundprinciperna och bygg för framsteg som förstärker varandra

Kanada behöver högre ambitioner än att digitalisera de processer som svek min far.

Att tänka utifrån grundprinciper innebär att börja med patientens behov och fråga sig vilka befintliga lösningar som faktiskt tillgodoser dem. Min far behövde att människor kände till hans sjukdomshistoria, förstod hans tillstånd, förklarade vad som hände och reagerade när han behövde hjälp. Inget av detta krävde att familjen skulle agera bud, minnesstöd eller växel.

Om vi utformade vårdförloppet i dag, skulle vi då göra en man med demens ansvarig för att komma ihåg nästa steg? Det är sådana lösningar vi kan ändra.

AI skulle kunna knyta samman dessa funktioner till ett individanpassat stöd genom hela vårdförloppet, även under de långa uppehållen mellan besöken. Det är en betydligt större ambition än att lägga till en chattbot på varje sjukhus webbplats.

Det är här exponentiellt tänkande blir användbart. En tillförlitlig journal skulle kunna förbättra en assistents svar. Bättre uppföljning skulle kunna hålla vårdplanen aktuell. Tydligare förfrågningar skulle kunna hjälpa personalen att svara snabbare. Varje förbättring skulle kunna göra de andra mer användbara, samtidigt som en validerad programvaruförbättring skulle kunna införas på deltagande sjukhus utan att varje vårdinrättning behövde bygga upp den självständigt.

Lagen om accelererande avkastning och diskussionerna om den exponentiella utvecklingskurvan för AI uppmuntrar oss att tänka bortom dagens förmågor. De garanterar inte exponentiella förbättringar inom vården. Men de ger oss anledning att bygga en infrastruktur som kan ta till sig bättre verktyg när de visar sitt värde.

För mig är den djärva visionen konkret: varje patient har kontinuitet i information och stöd, och varje vårdteam kan agera utifrån det. För att förverkliga visionen krävs ledarskap som är villigt att utforma arbetsflöden på nytt, finansiera genomförandet och ge kliniker, patienter och kanadensiska utvecklare mandat att lösa problem tillsammans.

Kanada skulle kunna bygga något värt att exportera

Kanadas AI-ambitioner och relation till Europa öppnar möjligheter.

Handeln med varor och tjänster mellan Kanada och EU uppgick till 178,6 miljarder C$ år 2025, och den bilaterala varuhandeln ökade med mer än 77 procent mellan 2016 och 2025, enligt Global Affairs Canada. Samarbetet omfattar också AI och digital infrastruktur.

Kanadas nationella AI-strategi för 2026 föreslår uttryckligen att offentlig upphandling ska användas för att hjälpa inhemska företag att skapa de intäkter och få den validering som krävs för export. Strategin tillkännager också ett AI Missions Program, som inleds med 200 miljoner C$ för att förbättra vårdresultaten. Detta är politiska åtaganden, inte belägg för redan uppnådda resultat.

Kanadensiska företag skulle kunna bygga och validera ett paket med sammanlänkade journaler, patientassistenter, åtkomst för anhörigvårdare, samordning av besök, kommunikation mellan personalen och kliniskt validerade övervakningsverktyg.

En färdig helhetslösning skulle fortfarande behöva anpassas till lokala språk, kliniska metoder, lagar och befintlig infrastruktur. Länderna skulle behålla kontrollen över sina data och offentliga tjänster.

Europa har redan betydande expertis och en egen agenda. Förordningen om det europeiska hälsodataområdet trädde i kraft i mars 2025, och viktiga krav börjar tillämpas stegvis från 2029 och 2031. Kanadensiska produkter skulle behöva passa in i den utvecklingen och visa sitt värde för att få gehör.

Exporten skulle bestå av beprövad programvara, expertis inom implementering, utbildning och belägg för att vården förbättras.

Börja med ett helt vårdförlopp för en patient

Kanada bör börja med en avgränsad men betydelsefull utmaning: att koppla samman hela vårdförloppet för en patient som får cancerbehandling inom ett deltagande nätverk.

Ta med remisser, diagnostik, behandlingstider, instruktioner, behörigheter för närstående, symtomrapportering, kliniskt lämplig uppföljning och övergångar till palliativ vård.

Utforma det tillsammans med patienter, sjuksköterskor, läkare, stödpersonal och familjer. Ge kanadensiska startupföretag en realistisk väg in i upphandlingen. Kräv att deltagande produkter kan utbyta information och att vårdgivare kan byta leverantör.

Mät uteblivna besök, tiden som går åt till att jaga journaler, svarstider, patienternas förståelse, belastningen på närstående, säkerhet och totala kostnader. Publicera resultaten, även när de visar på misslyckanden.

Skala sedan upp det som fungerar. Gemensamma standarder skulle göra det möjligt för varje nätverk att bygga vidare på det föregående och förvandla en enskild patients vårdresa till en väg mot en omdaning av hela landet.

Debatten mellan konservativa och liberaler är viktig, men jag tycker att dess vanliga inramning är alltför snäv: konservativa betonar återhållsamhet i utgifterna och effektivitet, medan liberaler betonar offentliga investeringar och utbyggd service. Det är breda politiska instinkter, inte en beskrivning av varje regering. Min oro gäller den cykel de kan ge upphov till: nedskärningar som pressar vården, följda av utgifter som återställer kapaciteten utan att åtgärda de underliggande processerna.

Vi bör kräva mer av båda sidor. Konservativa bör behöva förklara hur effektivisering ska förbättra vården, inte bara minska budgetarna. Liberaler bör behöva förklara hur ökade utgifter ska förändra resultaten, inte bara finansiera mer av samma sak. En omdaning med hjälp av AI ger oss en gemensam ambition: effektivare vård med de resurser vi satsar.

Vi kan värna den offentliga vården och samtidigt kräva ett betydligt bättre system för hur den fungerar.

Jag såg sjuksköterskor och läkare arbeta hårt inom ramar som gjorde deras arbete svårare. Jag såg min far vara beroende av förklaringar som han inte kunde komma ihåg och av en familj som inte alltid kunde vara fysiskt närvarande.

Jag kan inte veta hur mycket tekniken skulle ha förändrat hans sista veckor. Jag vet vad jag önskade: information som följde med honom, instruktioner som vi kunde gå tillbaka till, förfrågningar som nådde rätt person och beslut som vi kunde förstå.

Kanada bör kunna erbjuda detta. AI ger oss verktyg för att förverkliga det i stor skala. Genom att utgå från grundprinciperna kan vi utforma om systemet så att det lever upp till det löftet. Vi behöver ledare som är beredda att driva arbetet hela vägen i mål.

Om vi bygger det tillräckligt bra för våra egna familjer kanske vi också bygger något som världen vill ha.

Min far kan inte få del av den framtiden. Andra familjer kan det fortfarande.