Como a Inovação em IA Pode Derrubar Barreiras na Crise do Diagnóstico Tardio de Autismo em Crianças

A comunidade médica concorda que, para crianças com atrasos no desenvolvimento, como o autismo, o diagnóstico precoce é fundamental. O diagnóstico e as intervenções precoces têm sido mostrados para fazer diferenças que mudam a vida. Com tantas quanto 25% das crianças em risco de atraso no desenvolvimento nos EUA, não há debate de que é nosso dever como nação fornecer cuidados precoces, acessíveis e equitativos para todas as crianças e suas famílias.

No entanto, como demonstrado em um relatório recente, intitulado “O Estado do Diagnóstico de Autismo Pediátrico nos EUA: Congelamentos, Inequidades e Oportunidades Perdidas Persistem”, os longos tempos de espera e as barreiras ao cuidado em centros de especialidade pediátrica em todo os EUA alcançaram nível de crise. A pesquisa – projetada e realizada por Scott Badesch, ex-presidente da Autism Society of America, e patrocinada pela minha empresa, Cognoa – revela as ineficiências e inequidades nos processos atuais para avaliar e diagnosticar atrasos no desenvolvimento e autismo. Desde processos de diagnóstico desnecessariamente complexos e longos até a falta de especialistas e acesso inadequado, as descobertas do relatório confirmam uma realidade infeliz: estamos falhando com nossas crianças.

Embora o estado atual das coisas pareça sombrio, as inovações tecnológicas podem oferecer um alívio significativo e imediato para muitas dessas barreiras significativas.

A comunidade de saúde, juntamente com pagadores, formuladores de políticas e tecnólogos, precisam agir rapidamente para garantir que essa tecnologia seja disponibilizada e acessível para abordar essas questões graves e garantir que mais nenhuma criança seja deixada para trás.

Cedo é Tudo – Os Efeitos de Longo Prazo dos Atrasos no Diagnóstico

Os CDC estimam que o autismo afeta 1 em 36 crianças nos EUA hoje.

Embora o autismo possa ser diagnosticado com confiabilidade a partir dos 18 meses, a idade média de diagnóstico permaneceu estagnada em mais de 4 anos de idade. Crianças não brancas, meninas e aquelas de áreas rurais ou de origens socioeconômicas desfavorecidas são frequentemente diagnosticadas mais tarde ou perdidas por completo.

As intervenções precoces durante o período crítico de neurodesenvolvimento precoce, antes dos 3 anos de idade, têm sido mostradas para melhorar drasticamente os resultados de longo prazo para as crianças. De fato, estudos mostraram que 4 em cada 10 crianças diagnosticadas com autismo aos 2-3 anos têm melhorias significativas com intervenções precoces, de modo que o diagnóstico perde relevância aos 6 anos de idade. Em contraste, a falta de tratamento ou atraso no tratamento aumenta a probabilidade de condições de saúde mental de longo prazo e comórbidas, enquanto os custos médicos de todos os tipos são aproximadamente o dobro para as crianças que experimentam um tempo mais longo para o diagnóstico em comparação com um tempo mais curto para o diagnóstico.

Paralisia do Processo

Como destacado no relatório da pesquisa, os longos tempos de espera para o diagnóstico de autismo em centros de especialidade pediátrica em todo os EUA são inaceitavelmente comuns. De acordo com o estudo, 61% dos centros de especialidade pesquisados relatam tempos de espera de mais de 4 meses entre a solicitação inicial de avaliação de autismo e a avaliação em si. Disturbingly, 25% relataram listas de espera que se estendem por mais de meio ano, e 21% relataram listas de espera que se estendem além de um ano ou estavam tão sobrecarregados com solicitações que não podiam mais aceitar novas referências.

Um dos principais fatores que exacerbam esse problema, identificado por 77% dos clínicos no estudo, é o comprimento extremo dos processos de avaliação e as pesadas cargas de documentação que os clínicos devem suportar. 69% dos clínicos também identificaram problemas de pessoal, incluindo a falta de clínicos e administradores, e um alarmante 43% citaram processos de reembolso burocráticos, falta de reembolso e recusa em aceitar Medicaid e seguro comercial como barreiras significativas.

A acessibilidade aos centros de diagnóstico é outra restrição que complica o problema. Mais de 80% dos condados nos EUA não têm centros de diagnóstico de autismo dentro de uma distância de comunicação, tornando ainda mais desafiador para as famílias que vivem nessas áreas receber intervenções oportunas.

A falta de padronização no processo de diagnóstico apresenta desafios adicionais. Mais de 30 ferramentas diferentes são usadas em todo o país, com os tipos de avaliação e provedor necessários para o diagnóstico de autismo variando de estado para estado e de pagador para pagador. Além disso, 83% dos centros relatam que as avaliações de autismo levam mais de 3 horas, com 25% relatando tempos de conclusão de mais de 8 horas. Essa falta de eficiência e padronização serve apenas para manter as crianças e suas famílias em limbo por mais tempo.

IA Derrubando Barreiras

Em vez de encaminhar todas as crianças para avaliações de especialistas, a Academia Americana de Pediatria (AAP) tem destacado que os pediatras em cuidados primários “podem afetar significativamente o resultado das crianças com autismo, fazendo um diagnóstico precoce e fornecendo encaminhamento para tratamento comportamental baseado em evidências” no ambiente de cuidados primários – em vez de encaminhar todas as crianças para avaliações de especialistas. Como a primeira linha de cuidado para as crianças, os pediatras estão bem posicionados para desempenhar um papel significativo na superação dos atrasos no diagnóstico e na garantia de intervenções precoces quando mais importam.

Aproveitar o poder da IA e das inovações tecnológicas pode capacitar os pediatras a avaliar, diagnosticar e gerenciar as crianças com atrasos no desenvolvimento e autismo com precisão e rapidez. A IA tem um potencial imenso para ajudar a simplificar e padronizar o processo de avaliação e diagnóstico de autismo, abordar a falta de especialistas expandindo o pool de provedores que podem avaliar e diagnosticar as crianças, e garantir um acesso mais amplo, equitativo e oportuno aos cuidados em ambientes de cuidados primários e especializados.

A IA pode avaliar milhares de características humanas e recursos – incluindo uma variedade de indicadores verbais e de movimento – para identificar os recursos mais previsíveis que apontam para o autismo. A IA pode tornar a jornada do diagnóstico mais eficiente e equitativa, reduzindo as avaliações demoradas que são frequentemente necessárias para muitas crianças e garantir uma abordagem mais consistente para o diagnóstico em todas as demografias.

A IA pode, portanto, tornar a saúde mais acessível, asequível e eficaz, mas apenas se for desenvolvida de forma responsável – os sistemas de IA são apenas tão bons quanto os dados nos quais são construídos. A diversidade é crucial para levar em conta as diferenças de gênero, raça, etnia e origens socioeconômicas. Os programadores devem testar e corrigir constantemente os algoritmos para garantir que os dados estejam atualizados e truly representativos de todas as demografias. Em termos práticos, isso significa empregar codificadores de uma ampla gama de origens e incentivá-los a alimentar novas amostras diversificadas em seu código. Isso é extremamente importante no diagnóstico de autismo por muitos motivos, não menos porque as meninas com autismo apresentam características diferentes do que os meninos e, em média, são diagnosticadas 1,5 anos mais tarde do que os meninos.

Embora a IA possa, sem dúvida, abordar limitações inerentes, criar soluções eficientes, seguras e que mudam a vida, também deve ser utilizada em conjunto com o toque humano. A IA serve para apoiar os médicos para que possam fornecer respostas mais rápidas e eficazes com base em grandes quantidades de dados e permite que eles gastem seu tempo de forma mais produtiva com seus pacientes.

O Caminho à Frente

As inovações emergentes revelam um futuro promissor no diagnóstico de autismo, mas apenas se otimizadas e utilizadas nos ambientes apropriados. As políticas que apoiam o reembolso e o acesso a soluções impulsionadas por IA aprovadas pela FDA devem ser adotadas. Quando treinadas de forma responsável em dados representativos da população e sem viés, a IA pode capacitar mais provedores a avaliar, diagnosticar e gerenciar as crianças com confiança dentro dos cuidados primários.

O objetivo é claro – precisamos fornecer a cada criança a oportunidade de intervenção precoce. A comunidade médica está em acordo unânime. Os dados são inequívocos. A tecnologia existe. É hora de desafiar o status quo e chamar os formuladores de políticas, líderes de saúde, seguradoras e tecnólogos para priorizar e abordar as questões que cercam o diagnóstico de crianças com atraso no desenvolvimento e autismo. Podemos fazer melhor.