As últimas semanas do meu pai revelaram por que o sistema de saúde canadense precisa de IA

Durante o tratamento de câncer do meu pai, passei meses levando-o à quimioterapia, à radioterapia e a consultas médicas sempre que conseguia voltar do exterior ao Canadá.

O que testemunhei foi um caos organizado.

Os médicos davam instruções verbais a um homem com demência. Ele se esquecia delas. Raramente recebíamos explicações por escrito nas consultas a que eu comparecia, e não nos ofereceram uma maneira consistente e prática de acompanhar o tratamento dele.

Ele fez exames relacionados ao seu câncer de pulmão e a outras doenças, mas os resultados não eram entregues a nós de forma rotineira. Encontrar as informações e garantir que a pessoa seguinte tivesse acesso a elas se tornou mais uma responsabilidade para uma família que já enfrentava uma doença grave.

Em um hospital de Longueuil, no Quebec, entregaram-me uma pasta com os documentos médicos dele para que eu a levasse de um médico a outro, em outro andar.

Eu havia me tornado parte da infraestrutura de informação do hospital.

Esperava-se que pacientes e familiares juntassem as peças justamente quando tinham menos condições de fazê-lo.

O Canadá tem a oportunidade de mudar essa situação. Poderia estruturar o sistema de saúde em torno de um prontuário contínuo e acessível do paciente, com o apoio de IA para ajudar pacientes, familiares e profissionais a agir com base nas informações que ele contém. Se conseguirmos demonstrar que isso melhora o atendimento no Canadá, também poderemos criar um importante produto de exportação canadense.

O prontuário médico deve acompanhar o paciente

Seria incorreto afirmar que o Quebec não tem infraestrutura digital de saúde.

O Dossier santé Québec, ou DSQ, permite que profissionais autorizados acessem informações de saúde compartilhadas. Ele compartilha resultados laboratoriais, exames de diagnóstico por imagem e determinadas informações sobre medicamentos. Mas a própria explicação do Quebec esclarece que apenas algumas informações dos prontuários locais são compartilhadas automaticamente. O prontuário provincial não necessariamente oferece um registro completo dos cuidados recebidos pelo paciente.

O Quebec também está se modernizando. A Santé Québec descreve seu Prontuário de saúde digital e o serviço associado para pacientes, Mon dossier santé, como uma plataforma que reúne informações, resultados, consultas e comunicações. Atualmente, a Santé Québec apresenta o Dossier santé numérique como um projeto-piloto nas regiões de Nord-de-l’Île-de-Montréal e Mauricie–Centre-du-Québec, onde o Mon dossier santé também está disponível.

Uma família não deveria precisar saber em qual banco de dados está determinado resultado. As informações relevantes deveriam chegar às pessoas autorizadas responsáveis pelo atendimento, onde quer que ele ocorra.

Durante o tratamento do meu pai, as equipes de diferentes hospitais pareciam repetidamente desconhecer o trabalho umas das outras. Eu não conseguia saber se as informações estavam faltando, eram inacessíveis, incompatíveis ou simplesmente não tinham sido lidas.

Do ponto de vista do paciente, o resultado era o mesmo: a continuidade do atendimento dependia de alguém reconstruir manualmente o histórico.

A Estônia oferece uma referência útil. Seu sistema nacional de informações de saúde está em funcionamento desde 2008, permitindo que prestadores de serviços troquem informações entre instituições. Por meio do Portal de Saúde, os pacientes podem consultar documentos médicos enviados, receitas e encaminhamentos, designar representantes e verificar quem acessou suas informações. A identificação digital oferece uma forma segura de acesso.

A Estônia não resolveu todos os problemas clínicos. Mas demonstra um princípio que o Canadá deveria considerar infraestrutura básica: o atendimento deve permanecer conectado entre diferentes prestadores de serviços.

Todos os pacientes deveriam ter acesso a um assistente de IA dedicado

Um assistente de IA poderia tornar esse prontuário útil no dia a dia. Pense nas perguntas que uma família que cuida de alguém com demência precisa ver respondidas:

Quando é a próxima consulta? Onde será? Que preparativos são necessários? O que mudou na última consulta? Um encaminhamento foi aceito? Quem é responsável pelo acompanhamento?

Com a permissão do meu pai, ou a autorização apropriada para agir em nome dele, eu deveria ter podido fazer essas perguntas do exterior e receber respostas baseadas no plano de cuidados atualizado.

Esse assistente deveria consultar os registros autorizados conforme necessário, indicar a fonte e a data das respostas e reconhecer quando faltarem informações ou houver dados conflitantes.

Ele poderia enviar lembretes por mensagem de texto, e-mail ou chamada de voz, avisar um cuidador autorizado quando um agendamento ainda não tivesse sido confirmado e ajudar a remarcar a consulta antes que o horário fosse perdido.

Após as consultas, ele poderia ajudar a preparar resumos em linguagem simples para análise clínica e compartilhá-los com o paciente e familiares autorizados. Cópias impressas, atendimento por telefone e acesso para cuidadores continuariam sendo essenciais. O sistema precisaria se adaptar às capacidades do paciente.

No caso do meu pai, algumas consultas foram perdidas. Um processo que depende de alguém se lembrar das instruções precisa levar em conta se essa pessoa consegue se lembrar delas de forma confiável.

É possível mensurar o argumento financeiro

Uma revisão Cochrane de oito ensaios clínicos randomizados publicados até agosto de 2012 encontrou evidências de qualidade moderada de que os lembretes por mensagem de texto melhoravam o comparecimento em comparação com a ausência de lembretes. A IA precisaria demonstrar valor adicional por meio de conversas, coordenação e acompanhamento de cuidadores.

A título de ilustração, suponha que um serviço agende um milhão de consultas por ano. Se uma intervenção reduzir as faltas de 10% para 7%, isso representaria 30.000 consultas a mais realizadas. Considerando um valor de capacidade recuperável de C$ 150 por consulta, o benefício seria de C$ 4,5 milhões por ano, antes dos custos de implementação e operação.

Esses são valores hipotéticos, não economias medidas no Canadá. A capacidade recuperada pode significar atender mais pacientes ou reduzir o tempo de espera, em vez de gerar dinheiro devolvido ao Tesouro.

Os hospitais poderiam, de modo semelhante, medir o tempo economizado na localização de prontuários e no esclarecimento de solicitações, levando em conta a implementação, os erros e a supervisão.

Um botão de chamada deve comunicar mais do que apenas acender uma luz

Quando voltei, depois de receber, no fim de setembro, a notícia de que meu pai estava com uma doença terminal e havia sido internado, as falhas se tornaram mais pessoais.

Ele dividia o quarto com outro paciente em estado grave. Esse paciente ficava frequentemente angustiado e gritava ao longo do dia. Pelo que presenciei, tinha dificuldade para entender seu estado e o que acontecia ao seu redor.

Os enfermeiros tentavam explicar. O tempo deles era limitado, e outros pacientes também precisavam de atenção.

Meu pai também fazia perguntas repetidamente. Uma resposta podia tranquilizá-lo, mas só por pouco tempo, até que ele voltasse a fazer a pergunta.

Havia outro detalhe que parecia extraordinariamente banal para todos à nossa volta: o botão de chamada.

Um paciente apertava o botão, uma luz acendia do lado de fora do quarto e um alerta sonoro tocava na outra ponta. Eu via os funcionários entrarem e perguntarem qual paciente havia chamado. Depois, precisavam descobrir o motivo e, às vezes, sair para localizar o colega ou o equipamento adequado.

A solicitação quase não fornecia informações úteis sobre o contexto.

Um sistema melhor poderia identificar imediatamente o leito e permitir que o paciente comunicasse o que precisava por meio da fala ou de opções simples: ajuda para ir ao banheiro, alívio de um desconforto, uma pergunta ou assistência urgente.

Quando apropriado, a IA poderia transformar um pedido falado em uma mensagem concisa para a equipe. O sistema poderia registrar se alguém confirmou o recebimento e encaminhar uma solicitação sem resposta segundo as regras clínicas.

A função de chamada de emergência existente continuaria disponível. O paciente nunca deveria precisar concluir uma conversa com um chatbot para pedir ajuda, e um algoritmo nunca deveria descartar por conta própria um relato de dor.

Identificar o leito é uma tarefa simples de engenharia; interpretar um pedido falado é onde a IA poderia ajudar. Ambas as medidas deveriam evitar que os funcionários precisassem descobrir informações que poderiam ter acompanhado a chamada.

O paciente deve poder receber tranquilização quando a pergunta voltar

Um assistente conversacional cuidadosamente desenvolvido poderia repetir uma explicação aprovada pela equipe de cuidados, ajudar o paciente a entrar em contato com a família ou transmitir uma preocupação a um enfermeiro. Poderia responder com paciência quando a mesma pergunta voltasse, como acontecia tantas vezes com meu pai.

Para pacientes com demência, testes rigorosos são essenciais: uma falsa tranquilização poderia aumentar a confusão, e o sofrimento precisa ser comunicado a uma pessoa.

Não posso afirmar que uma ferramenta desse tipo teria confortado meu pai. Gostaria que tivéssemos tido uma opção segura e bem testada para experimentar.

Os pacientes devem poder recusá-la. Ampliar a disponibilidade de apoio nunca deve servir de justificativa para reduzir o contato humano.

O monitoramento deve relacionar os números à pessoa

Nem sempre o paciente consegue explicar o que está acontecendo. A IA também poderia ajudar as equipes de cuidados a reconhecer mudanças que o paciente não consegue comunicar.

Quando o monitoramento for clinicamente apropriado, o software poderia combinar frequência cardíaca, frequência respiratória, saturação de oxigênio e pressão arterial com resultados laboratoriais e histórico médico relevante. As tendências poderiam ser avaliadas em comparação com as leituras habituais da pessoa, seus diagnósticos, tratamentos recentes e medicamentos. Isso exige um sistema clínico validado para o uso a que se destina; conectar um chatbot a um monitor não é suficiente.

O aumento da frequência respiratória em conjunto com a queda dos níveis de oxigênio poderia levar à realização de uma avaliação. Um alerta deveria indicar o que mudou e quando; identificar a causa ainda exigiria julgamento clínico e observações à beira do leito.

O Canadá já tem experiência nessa área. No Unity Health Toronto, o CHARTwatch usa informações como resultados de exames e sinais vitais para ajudar a prever o nível de suporte de que um paciente precisará.

As evidências de ensaios clínicos são promissoras, mas variadas. Um ensaio clínico randomizado de 2024, com 15.965 pacientes, avaliou a análise de eletrocardiogramas por IA, com alertas aos médicos sobre pacientes de alto risco. A mortalidade em até 90 dias foi de 3,6% com a intervenção, em comparação com 4,3% com os cuidados habituais. Essa constatação se aplica à intervenção baseada em ECG, não a todo tipo de monitoramento por IA.

Um ensaio randomizado por conglomerados, publicado em 2026 e que envolveu 10.422 internações, testou painéis passivos de risco que combinavam monitoramento cardiorrespiratório contínuo com outras medidas clínicas, sem alertas ativos nem resposta obrigatória. Não houve melhora significativa no desfecho primário: o tempo sem deterioração clínica. A transferência de pacientes entre os grupos dificultou a interpretação dos resultados. Uma previsão exibida na tela não garante uma assistência melhor.

Os alertas devem chegar a um profissional clínico responsável, e os sistemas precisam ser testados quanto a alarmes falsos e casos de deterioração não detectados em diferentes grupos de pacientes. Um assistente poderia explicar aos familiares autorizados a avaliação feita pelo profissional clínico; o diagnóstico e o tratamento continuam sob responsabilidade da equipe de assistência.

O que eu queria para meu pai era um sistema que percebesse mudanças importantes, levasse seu histórico até seu leito e ajudasse alguém a tomar providências. Perto do fim da vida, essa resposta deve ser orientada pelo conforto e pelos desejos da pessoa.

A dignidade no fim da vida precisa fazer parte do planejamento

No meu segundo dia de volta ao Quebec, ao lado do meu pai no que se tornaria seu leito hospitalar definitivo, disseram-me que ele seria incluído numa lista de espera por cuidados paliativos. Haviam lhe dado um prognóstico de no máximo três meses de vida, e o foco havia passado a ser a assistência no fim da vida.

Mais de duas semanas depois, disseram-me que ele havia sido aceito. Em seguida, disseram que ele não sentia dor suficiente para ser transferido.

Ele não estava ligado a equipamentos de monitoramento. Isso me deixou inquieto, embora eu entenda que avaliar o conforto no fim da vida não exige necessariamente máquinas. Minha preocupação era mais fundamental: como avaliavam o sofrimento dele, se a demência dificultava que explicasse o que estava sentindo?

Eu precisava que alguém explicasse a decisão: o que havia sido avaliado, por que ele não se qualificava para uma transferência, quais alternativas existiam e quem seria responsável pela próxima etapa.

Em vez disso, as explicações pareciam desculpas. Ao lado do leito dele, tive a impressão de que transferi-lo havia se tornado um transtorno maior do que o sistema estava disposto a aceitar. Fiquei convencido de que havia capacidade insuficiente para prestar cuidados paliativos e de que famílias como a nossa estavam sendo deixadas para arcar com as consequências.

Meu pai deu entrada no hospital em 22 de setembro de 2026. Só em 12 de outubro de 2026, depois de intermináveis idas e vindas para encontrar uma instituição de cuidados paliativos, ofereceram-me a opção de levá-lo de volta para casa. Naquela altura, ele não respondia e não conseguia se mover. Achei que era tarde demais para submetê-lo a outra transferência. Recusei.

Meu pai morreu no hospital dois dias depois, em 14 de outubro de 2026. Finalmente veio o telefonema que eu esperava. O sofrimento dele havia acabado.

Os cuidados paliativos abrangem o sofrimento físico, psicológico, social e espiritual. Seu alcance vai além da intensidade da dor ou da internação em um quarto específico. Um relatório de 2023 do Canadian Institute for Health Information também identifica barreiras persistentes ao acesso, que variam conforme a idade, a localização e o diagnóstico.

Mais avaliações não significam automaticamente uma assistência melhor. As orientações do NICE do Reino Unido sobre os cuidados nos últimos dias de vida recomendam evitar exames que provavelmente não mudarão a assistência e usar avaliações comportamentais validadas da dor quando alguém não consegue explicá-la, inclusive por causa de demência. A IA deve apoiar essa avaliação e o plano de cuidados acordado.

A tecnologia não pode criar um leito de cuidados paliativos com profissionais disponíveis. Mas poderia tornar visíveis os encaminhamentos, as reavaliações e as alternativas, expondo necessidades não atendidas e permitindo que as famílias saibam claramente o que foi de fato providenciado. O que sei é que passei semanas transmitindo ao meu pai e a um irmão ou uma irmã dele garantias de que viria uma assistência melhor. Essas garantias se tornaram promessas que não pude cumprir. Nenhuma família deveria ser colocada nessa situação.

Ser melhor do que os Estados Unidos não é uma ambição suficiente

Os canadenses costumam defender nosso sistema de saúde comparando-o com o dos Estados Unidos.

A vantagem na expectativa de vida é real. Para 2024, as estimativas preliminares do Statistics Canada indicam uma expectativa de vida ao nascer de 80,03 anos para os homens e 84,29 anos para as mulheres. Os números correspondentes dos Estados Unidos eram de 76,5 e 81,4 anos — uma vantagem canadense de aproximadamente 3,5 e 2,9 anos, respectivamente.

A expectativa de vida é influenciada por muitos fatores além da prestação de serviços de saúde. Ela não nos diz se um paciente confuso entendeu uma instrução, se uma família conseguiu localizar o resultado de um exame ou se alguém morreu com conforto e privacidade suficientes.

Uma comparação favorável deve reforçar nossas ambições, não servir de desculpa para aceitar disfunções evitáveis. O sistema americano também tem deficiências graves. As estimativas preliminares do governo dos Estados Unidos para 2025 indicam que 28 milhões de pessoas, ou 8,3% da população, não tinham seguro de saúde no momento da entrevista.

Ainda assim, podemos aprender com abordagens específicas dos Estados Unidos para oferecer um atendimento mais personalizado e coordenado. O modelo Comprehensive Primary Care Plus enfatizou a continuidade, a gestão do atendimento e a participação de pacientes e cuidadores. Uma avaliação de cinco anos constatou uma redução média anual nas visitas ao pronto-socorro cerca de 2% maior do que a observada nos serviços usados como comparação ao longo de cinco anos. O programa não gerou economia geral para o Medicare quando foram incluídos os pagamentos adicionais do programa.

Também podemos aprender com hospitais da Escandinávia que tratam a alimentação como parte do atendimento. Em um estudo realizado em um hospital dinamarquês em 2026, a ampliação das opções de café da manhã com alimentos familiares, ricos em energia e proteínas, aumentou o consumo diário em uma média de 198 calorias e 6,8 gramas de proteína na análise principal, que incluiu 71 pacientes. Esse pequeno estudo mediu o consumo, não a recuperação nem a qualidade da alimentação na Escandinávia como um todo. Ainda assim, oferece uma lição prática sobre a importância de ouvir os pacientes.

A comida que meu pai recebia parecia algo secundário. Na minha opinião, boa parte dela era constrangedora de servir. Uma refeição é uma das maneiras mais simples de mostrar a alguém que estão cuidando dela. Isso não deveria ser tratado como algo irrelevante.

Devemos estar dispostos a aprender com qualquer pessoa que tenha encontrado uma maneira melhor de fazer as coisas.

Partir dos princípios básicos e, então, construir para promover avanços cumulativos

O Canadá precisa de uma ambição maior do que digitalizar os processos que falharam com meu pai.

O pensamento baseado em princípios fundamentais começa pelas necessidades do paciente e questiona quais dos arranjos existentes realmente atendem a essas necessidades. Meu pai precisava que as pessoas conhecessem seu histórico, compreendessem seu estado de saúde, explicassem o que estava acontecendo e respondessem quando ele precisasse de ajuda. Nenhuma dessas necessidades exigia que a família atuasse como mensageira, recurso para ajudá-lo a se lembrar das coisas ou central de comunicação.

Se projetássemos essa jornada hoje, deixaríamos um homem com demência responsável por se lembrar do próximo passo? Essas são decisões de projeto que podemos mudar.

A IA poderia conectar essas funções para oferecer apoio personalizado ao longo de toda a jornada, inclusive nos longos intervalos entre consultas. Essa é uma ambição muito maior do que adicionar um chatbot ao site de cada hospital.

É aqui que o pensamento exponencial se torna útil. Um registro confiável poderia melhorar as respostas de um assistente. Um acompanhamento melhor poderia manter o plano de cuidados atualizado. Solicitações mais claras poderiam ajudar a equipe a responder mais rapidamente. Cada melhoria poderia tornar as demais mais úteis, enquanto uma melhoria de software validada poderia ser implementada em todos os hospitais participantes, sem que cada instituição precisasse recriá-la por conta própria.

A lei dos retornos acelerados e os debates sobre a trajetória exponencial do desenvolvimento da IA nos incentivam a pensar além das capacidades de hoje. Eles não garantem melhorias exponenciais na saúde. Mas nos dão um motivo para construir uma infraestrutura capaz de incorporar ferramentas melhores à medida que elas comprovem seu valor.

Para mim, a ambição de alcançar um objetivo audacioso é concreta: todos os pacientes têm continuidade de informações e apoio, e todas as equipes de atendimento podem agir com base neles. Para perseguir essa ambição, é necessária uma liderança disposta a reformular os fluxos de trabalho, financiar a implementação e dar a profissionais de saúde, pacientes e desenvolvedores canadenses autonomia para resolver problemas em conjunto.

O Canadá poderia criar algo digno de ser exportado

As ambições do Canadá na área de IA e sua relação com a Europa criam uma oportunidade.

O comércio de bens e serviços entre o Canadá e a UE chegou a C$178,6 bilhões em 2025, e o comércio bilateral de mercadorias aumentou mais de 77% entre 2016 e 2025, segundo o Global Affairs Canada. A relação também inclui cooperação em IA e infraestrutura digital.

A estratégia nacional de IA do Canadá para 2026 propõe explicitamente usar as compras governamentais para ajudar empresas nacionais a obter a receita e a validação necessárias para exportar. Ela também anuncia um Programa de Missões de IA, que começará com C$200 milhões para melhorar os resultados de saúde. Esses são compromissos de política pública, não evidências de resultados já alcançados.

As empresas canadenses poderiam desenvolver e validar um pacote que combinasse registros integrados, assistentes para pacientes, acesso para cuidadores, coordenação de consultas, comunicação entre funcionários e ferramentas de monitoramento clinicamente validadas.

Mesmo uma solução pronta para uso precisaria se adaptar aos idiomas locais, às práticas clínicas, às leis e à infraestrutura existente. Os países manteriam o controle sobre seus dados e serviços públicos.

A Europa já conta com conhecimentos especializados consideráveis e uma agenda própria. O Regulamento relativo ao Espaço Europeu de Dados de Saúde entrou em vigor em março de 2025, com os principais requisitos sendo implementados em etapas a partir de 2029 e 2031. Os produtos canadenses precisariam estar alinhados com essa orientação e conquistar seu espaço demonstrando valor.

A exportação combinaria software comprovado, conhecimentos especializados em implementação, treinamento e evidências de que os cuidados melhoram.

Começar com uma jornada completa de atendimento ao paciente

O Canadá deveria começar com um desafio delimitado, mas significativo: conectar toda a jornada de um paciente em tratamento contra o câncer em uma rede participante.

Incluam encaminhamentos, exames diagnósticos, consultas para tratamento, instruções, autorizações para cuidadores, comunicação de sintomas, monitoramento clinicamente adequado e transições para cuidados paliativos.

Desenvolvam esse sistema com pacientes, enfermeiros, médicos, profissionais de apoio e famílias. Ofereçam às startups canadenses um caminho realista para participar dos processos de contratação. Exijam que os produtos participantes troquem informações e permitam que os prestadores de serviços mudem de fornecedor.

Avaliem consultas perdidas, tempo gasto na busca por prontuários, tempos de resposta, compreensão dos pacientes, sobrecarga dos cuidadores, segurança e custos totais. Publiquem os resultados, inclusive os fracassos.

Em seguida, ampliem o que funciona. Padrões compartilhados permitiriam que cada rede se apoiasse na anterior, transformando a jornada de um paciente em um caminho para a transformação nacional.

O debate entre conservadores e liberais é importante, mas acredito que sua formulação habitual é limitada demais: os conservadores enfatizam a contenção de gastos e a eficiência; os liberais enfatizam o investimento público e a ampliação dos serviços. Essas são tendências políticas gerais, não uma descrição de todos os governos. Minha preocupação é o ciclo que elas podem gerar: cortes que sobrecarregam os serviços de saúde, seguidos por gastos que restauram a capacidade sem corrigir os processos subjacentes.

Devemos exigir mais de ambos. Os conservadores devem explicar como a eficiência melhorará os cuidados, e não apenas reduzirá os orçamentos. Os liberais devem explicar como os gastos adicionais mudarão os resultados, e não apenas financiarão mais do mesmo. Uma reformulação impulsionada pela IA oferece uma ambição comum: cuidados mais eficazes com os recursos que nos comprometemos a investir.

Podemos preservar o sistema público de saúde e, ao mesmo tempo, exigir um sistema operacional muito melhor.

Vi enfermeiros e médicos se esforçarem em estruturas que dificultavam ainda mais o trabalho deles. Vi meu pai depender de explicações que não conseguia reter e de uma família que nem sempre podia estar presente fisicamente.

Não posso saber quanto a tecnologia teria mudado as últimas semanas de vida dele. Sei o que eu queria: informações que o acompanhassem, instruções que pudéssemos consultar novamente, solicitações que chegassem à pessoa certa e decisões que pudéssemos compreender.

O Canadá deveria ser capaz de oferecer isso. A IA nos dá ferramentas para buscá-lo em larga escala. O pensamento a partir de primeiros princípios nos ajuda a reformular o sistema em torno dessa promessa. Precisamos de líderes dispostos a levá-la adiante.

Se construirmos um sistema suficientemente bom para nossas próprias famílias, talvez também criemos algo que o mundo queira.

Meu pai não poderá se beneficiar desse futuro. Outras famílias ainda podem.