Come l'innovazione dell'intelligenza artificiale può abbattere le barriere nella crisi della diagnosi tardiva dell'autismo nei bambini

La comunità medica concorda sul fatto che, per i bambini con ritardi di sviluppo come l’autismo, la precocità è tutto. È stato dimostrato che la diagnosi precoce e gli interventi precoci possono apportare differenze che cambiano la vita. Con altrettanti 25% di bambini a rischio di un ritardo nello sviluppo solo negli Stati Uniti, non vi è alcun dibattito sul fatto che sia nostro dovere come nazione fornire assistenza tempestiva, accessibile ed equa a tutti i bambini e alle loro famiglie.

Eppure, come dimostrato in un recente rapporto, intitolato “Lo stato della diagnosi di autismo pediatrico negli Stati Uniti: persistono ostacoli, disuguaglianze e opportunità mancate”, I lunghi tempi di attesa e gli ostacoli all’assistenza nei centri specializzati pediatrici negli Stati Uniti hanno raggiunto il livello di crisi. L’indagine – progettata e condotta da Scott Badesch, ex presidente della Autism Society of America, e sponsorizzata dalla mia azienda, Cognoa – rivela le inefficienze e le disuguaglianze nei processi dello status quo per la valutazione e la diagnosi dei ritardi dello sviluppo e dell’autismo. Dai processi diagnostici inutilmente complessi e lunghi, alla diminuzione della forza lavoro specializzata, ai rimborsi e all'accesso inadeguati, i risultati del rapporto confermano una sfortunata realtà: noi, come nazione, stiamo deludendo i nostri figli.

Sebbene la situazione attuale appaia cupa, le innovazioni tecnologiche possono offrire una soluzione significativa e immediata a una serie di questi importanti ostacoli.

La comunità sanitaria, insieme ai finanziatori, ai politici e agli esperti di tecnologia, deve agire rapidamente per garantire che tale tecnologia sia resa disponibile e conveniente, per affrontare questi terribili problemi e garantire che non vengano più lasciati indietro i bambini.

Presto è tutto: gli effetti permanenti dei ritardi diagnostici

Il CDC stima che l'autismo colpisce 1 in 36 bambini negli Stati Uniti oggi.

Sebbene l'autismo possa essere diagnosticato in modo affidabile già a 18 mesi, l’età media alla diagnosi è rimasta stagnante oltre 4 anni. Sono spesso bambini non bianchi, donne e persone provenienti da zone rurali o da contesti socio-economici svantaggiati diagnosticato anche più tardi o mancato del tutto.

I primi interventi durante la periodo critico iniziale dello sviluppo neurologico, prima dei 3 anni, hanno dimostrato di migliorare notevolmente i risultati per tutta la vita dei bambini. In effetti, gli studi lo hanno addirittura dimostrato 4 bambini su 10 con diagnosi di autismo all’età di 2-3 anni hanno miglioramenti così significativi con un intervento precoce che la diagnosi perde rilevanza all’età di 6 anni. Al contrario, la mancanza o il ritardo del trattamento aumenta la probabilità di comorbilità per tutta la vita. condizioni di salute mentale, mentre tutte le cause le spese mediche sono circa il doppio per i bambini che sperimentano un tempo più lungo per la diagnosi rispetto a un tempo più breve per la diagnosi.

Paralisi del processo

Come evidenziato nel rapporto dell’indagine, i lunghi tempi di attesa per la diagnosi di autismo nei centri di cure specialistiche pediatriche negli Stati Uniti sono inaccettabilmente comuni. Secondo lo studio, circa il 61% dei centri specialistici intervistati segnala tempi di attesa di oltre 4 mesi tra la richiesta iniziale di una valutazione sull'autismo e la valutazione stessa. In modo inquietante, il 25% ha riferito che le liste d'attesa si estendevano per oltre sei mesi e il 21% ha riferito che le liste d'attesa si estendevano oltre un anno o erano così inondati di richieste da non poter più accettare nuove segnalazioni.

Uno dei principali fattori che aggravano questo problema, come identificato dal 77% delle cliniche coinvolte nello studio, è l’estrema lunghezza dei processi di valutazione e il pesante onere di documentazione che i medici devono sostenere. Il 69% delle cliniche ha inoltre individuato problemi di personale, comprese carenze di medici e amministratori, e un allarmante 43% ha citato processi di rimborso gravosi, mancanza di rimborsi e rifiuto di accettare Medicaid e l’assicurazione commerciale come ostacoli significativi.

L’accessibilità ai centri diagnostici è un altro vincolo che aggrava il problema. Sopra 80% delle contee Negli Stati Uniti non esistono centri diagnostici per l’autismo a breve distanza dai pendolari, il che rende ancora più difficile per le famiglie che vivono in queste aree ricevere interventi tempestivi.

La mancanza di standardizzazione nel processo diagnostico presenta ulteriori sfide. Più di 30 strumenti diversi vengono utilizzati in tutto il paese con i tipi di valutazione e di fornitori richiesti per il riconoscimento della diagnosi di autismo che variano da stato a stato e da pagatore a pagatore. Inoltre, l’83% dei centri riferisce che le valutazioni sull’autismo richiedono più di 3 ore, con il 25% che riporta tempi di completamento di oltre 8 ore. Questa mancanza di efficienza e standardizzazione serve solo a mantenere i bambini e le loro famiglie nel limbo più a lungo.

L'intelligenza artificiale supera le barriere

Invece di sottoporre tutti i bambini a valutazioni specialistiche, l’American Academy of Pediatrics (AAP) lo ha fatto ha sottolineato che i pediatri delle cure primarie “possono influenzare in modo significativo l’esito dei bambini con autismo facendo una diagnosi precoce e fornendo indicazioni per trattamenti comportamentali basati sull’evidenza” nel contesto delle cure primarie – piuttosto che indirizzare tutti i bambini a valutazioni specialistiche. Essendo la prima linea di assistenza per i bambini, i pediatri sono ben posizionati per svolgere un ruolo significativo nell’affrontare i ritardi diagnostici e garantire interventi precoci quando sono più importanti.

Sfruttare la potenza dell’intelligenza artificiale e delle innovazioni tecnologiche può consentire ai pediatri di valutare, diagnosticare e gestire i bambini con ritardi dello sviluppo e autismo in modo accurato e rapido. L’intelligenza artificiale ha l’immenso potenziale per aiutare a semplificare e standardizzare il processo diagnostico e di valutazione dell’autismo, affrontare la carenza di medici espandendo il pool di fornitori in grado di valutare e diagnosticare i bambini e garantire un accesso più ampio, più equo e tempestivo alle cure in tutti i contesti di assistenza primaria e specialistica. .

L’intelligenza artificiale è in grado di valutare migliaia di tratti e caratteristiche umane – tra cui una varietà di indicatori verbali e di movimento – per identificare i tratti più predittivi che puntano all’autismo. L’intelligenza artificiale può rendere il percorso diagnostico più efficiente ed equo riducendo le valutazioni dispendiose in termini di tempo che vengono spesso eseguite inutile per molti bambini e garantire un approccio più coerente alla diagnosi in tutti i dati demografici.

L’intelligenza artificiale può quindi rendere l’assistenza sanitaria più accessibile, conveniente ed efficace, ma solo se sviluppata in modo responsabile: i sistemi di intelligenza artificiale sono validi solo quanto lo sono i dati su cui sono costruiti. La diversità è fondamentale per tenere conto delle differenze di genere, razza, etnia e contesto socioeconomico. I programmatori dovrebbero testare e correggere costantemente gli algoritmi per garantire che i dati siano aggiornati e realmente rappresentativi di tutti i dati demografici. In termini pratici, ciò significa impiegare programmatori provenienti da una vasta gamma di background e incoraggiarli a inserire campioni nuovi e diversi nel loro codice. Questo è estremamente importante nella diagnosi di autismo per molte ragioni, non ultima quella delle ragazze con autismo mostrano tratti diversi rispetto ai ragazzi e in media vengono diagnosticati  1.5 anni più tardi dei ragazzi.

Sebbene l’intelligenza artificiale possa senza dubbio affrontare i limiti intrinseci e creare soluzioni efficienti, sicure e in grado di alterare la vita, deve anche andare di pari passo con l’intervento umano. L’intelligenza artificiale serve a supportare i medici in modo che possano fornire risposte in modo più rapido ed efficace sulla base di enormi quantità di dati e consente loro di trascorrere il tempo in modo più produttivo con i pazienti.

La strada davanti

Le innovazioni emergenti rivelano un futuro promettente nella diagnosi dell’autismo, ma solo se ottimizzate e utilizzate in contesti appropriati. È necessario adottare politiche che supportino il rimborso e l’accesso alle soluzioni basate sull’intelligenza artificiale approvate dalla FDA. Se formata in modo responsabile su dati imparziali e rappresentativi della popolazione, l’intelligenza artificiale può consentire a più operatori di valutare, diagnosticare e gestire con sicurezza i bambini nell’ambito delle cure primarie.

L’obiettivo è chiaro: dobbiamo fornire a ogni bambino l’opportunità di un intervento precoce. La comunità medica è d’accordo unanime. I dati sono inequivocabili. La tecnologia esiste. È tempo di invertire lo status quo e invitare i nostri politici, i leader sanitari, gli assicuratori e gli esperti di tecnologia a dare priorità e ad affrontare le questioni relative alla diagnosi dei bambini con ritardo dello sviluppo e autismo. Possiamo fare attivamente meglio.