Poslední týdny života mého otce ukázaly, proč kanadské zdravotnictví potřebuje AI

Během otcovy léčby rakoviny jsem ho celé měsíce vozil na chemoterapii, ozařování a lékařské prohlídky, kdykoli jsem se mohl vrátit ze zahraničí do Kanady.

To, čeho jsem byl svědkem, byl organizovaný chaos.

Lékaři dávali ústní pokyny člověku s demencí. Otec je zapomínal. Při návštěvách, kterých jsem se účastnil, jsme písemné vysvětlení dostávali jen zřídka a neměli jsme jednotný, prakticky použitelný způsob, jak sledovat jeho péči.

Podstupoval vyšetření související s rakovinou plic i dalšími zdravotními problémy, jejich výsledky nám však běžně nikdo nepředával. Vyhledávat informace a zajistit, aby je měl další člověk, který se o něj staral, se stalo dalším úkolem pro rodinu, jež už tak čelila vážné nemoci.

V jedné nemocnici v Longueuil v Québecu mi předali složku s jeho zdravotnickými dokumenty, abych ji odnesl od jednoho lékaře k druhému do jiného patra.

Stal jsem se součástí informační infrastruktury nemocnice.

Od pacientů a jejich rodin se očekávalo, že jednotlivé části propojí právě ve chvíli, kdy na to měli nejméně sil.

Kanada má příležitost to změnit. Mohla by postavit zdravotnictví na průběžně vedené, dostupné zdravotní dokumentaci pacienta a na AI, která pacientům, rodinám i zdravotníkům pomůže podle obsažených informací jednat. Pokud prokážeme, že se tím zlepší péče v Kanadě, můžeme zároveň vytvořit významný kanadský exportní produkt.

Zdravotní dokumentace má následovat pacienta

Bylo by nepřesné tvrdit, že Québec nemá digitální zdravotnickou infrastrukturu.

Dossier santé Québec neboli DSQ umožňuje oprávněným zdravotníkům přístup ke sdíleným zdravotním informacím. Sdílí výsledky laboratorních a zobrazovacích vyšetření a některé informace o lécích. Podle vysvětlení samotného Québecu se však automaticky sdílí pouze část informací z místní dokumentace. Provinční záznam nemusí poskytovat úplný přehled péče o pacienta.

Québec své systémy také modernizuje. Santé Québec popisuje svůj Dossier santé numérique a související službu pro pacienty Mon dossier santé jako řešení propojující informace, výsledky, termíny návštěv a komunikaci. Dossier santé numérique nyní uvádí jako pilotní projekt v regionech Nord-de-l’Île-de-Montréal a Mauricie–Centre-du-Québec, kde je dostupná i služba Mon dossier santé.

Rodina by neměla muset vědět, ve které databázi se výsledek nachází. Důležité informace by se měly dostat k oprávněným lidem odpovědným za péči, ať už je poskytována kdekoli.

Během otcovy léčby týmy v různých nemocnicích opakovaně působily dojmem, že nevědí o práci ostatních. Nedokázal jsem určit, zda informace chyběly, nebyly přístupné, byly nekompatibilní, nebo je prostě nikdo nečetl.

Z pohledu pacienta byl výsledek stejný: návaznost péče závisela na tom, zda někdo celou situaci ručně zrekonstruuje.

Užitečným příkladem je Estonsko. Jeho národní zdravotnický informační systém funguje od roku 2008 a umožňuje poskytovatelům vyměňovat si informace mezi institucemi. Prostřednictvím zdravotního portálu mohou pacienti prohlížet vložené zdravotnické dokumenty, recepty a doporučení, určovat své zástupce a kontrolovat, kdo k jejich informacím přistupoval. Digitální identifikace zajišťuje bezpečný přístup.

Estonsko nevyřešilo všechny klinické problémy. Ukazuje však zásadu, kterou by Kanada měla považovat za základní infrastrukturu: péče má zůstat propojená i mezi různými poskytovateli.

Každý pacient má mít přístup k vlastnímu AI asistentovi

AI asistent by mohl tuto dokumentaci zpřístupnit pro každodenní praktické využití. Zamysleme se nad otázkami, na něž potřebuje odpovědi rodina pečující o člověka s demencí:

Kdy je další návštěva? Kde? Jak se na ni připravit? Co se změnilo při poslední konzultaci? Bylo doporučení k další péči přijato? Kdo odpovídá za další postup?

S otcovým svolením nebo s příslušným oprávněním jednat jeho jménem jsem měl mít možnost ptát se na to ze zahraničí a dostávat odpovědi vycházející z jeho aktuálního plánu péče.

Takový asistent by měl podle potřeby vyhledávat záznamy, ke kterým má oprávněný přístup, uvádět zdroj a datum informací ve svých odpovědích a přiznat, když údaje chybějí nebo si odporují.

Mohl by posílat připomínky prostřednictvím SMS, e-mailu či hlasového hovoru, upozornit oprávněného pečujícího, pokud termín zůstává nepotvrzený, a pomoci jej přeobjednat dříve, než rezervovaný čas propadne.

Po konzultacích by mohl pomáhat připravit srozumitelné souhrny ke kontrole zdravotníkem a sdílet je s pacientem a oprávněnými členy rodiny. Tištěné kopie, telefonická podpora a přístup pro pečující by zůstaly nezbytné. Systém se musí přizpůsobovat schopnostem pacienta.

V otcově případě se stávalo, že na objednané návštěvy nedorazil. Postup spoléhající na to, že si člověk zapamatuje pokyny, musí brát v úvahu, zda si je skutečně dokáže spolehlivě pamatovat.

Finanční přínos lze měřit

Přehled Cochrane zahrnující osm randomizovaných studií publikovaných do srpna 2012 našel důkazy střední kvality, že SMS připomínky zlepšovaly účast na objednaných návštěvách oproti situaci bez připomínek. AI by musela prokázat další přínos díky rozhovoru, koordinaci a následnému kontaktu s pečujícími.

Pro ilustraci předpokládejme, že služba naplánuje milion návštěv ročně. Pokud opatření sníží podíl zmeškaných návštěv z 10 % na 7 %, znamená to 30 000 dalších uskutečněných návštěv. Při předpokládané hodnotě znovu využitelné kapacity 150 kanadských dolarů na návštěvu by přínos činil 4,5 milionu kanadských dolarů ročně před odečtením nákladů na zavedení a provoz.

Jde o hypotetické vstupy, nikoli o naměřené kanadské úspory. Obnovená kapacita může znamenat více ošetřených pacientů nebo kratší čekání, nikoli peníze vrácené do státní pokladny.

Nemocnice by podobně mohly měřit čas ušetřený při hledání dokumentace a upřesňování požadavků a započítat přitom náklady na zavedení, chyby a dohled.

Přivolávací tlačítko má sdělit víc než rozsvítit světlo

Když jsem se vrátil po telefonátu z konce září, v němž jsem se dozvěděl, že je otec v terminálním stadiu nemoci a v nemocnici, dostala selhání systému ještě osobnější rozměr.

Sdílel pokoj s jiným vážně nemocným pacientem. Ten býval často rozrušený a celý den křičel. Podle toho, co jsem viděl, obtížně chápal svůj zdravotní stav i dění kolem sebe.

Sestry se mu to snažily vysvětlit. Měly málo času a potřebovali je i další pacienti.

Také otec kladl stejné otázky opakovaně. Odpověď ho dokázala uklidnit, ale jen na chvíli, než se otázka vrátila.

Byl tu ještě jeden detail, který všem kolem připadal naprosto obyčejný: přivolávací tlačítko.

Pacient ho stiskl, za dveřmi pokoje se rozsvítilo světlo a na druhém konci zaznělo zvukové upozornění. Sledoval jsem, jak personál přichází a ptá se, který pacient volal. Pak musel zjistit proč a někdy znovu odejít pro správného kolegu či vybavení.

Požadavek s sebou nenesl téměř žádné užitečné souvislosti.

Lepší systém by mohl okamžitě určit lůžko a umožnit pacientovi vyjádřit potřebu hlasem nebo jednoduchou volbou: pomoc při cestě na toaletu, nepohodlí, otázka či naléhavá pomoc.

Tam, kde je to vhodné, by AI mohla převést vyslovený požadavek na stručnou zprávu pro personál. Systém by mohl zaznamenat, zda někdo potvrdil přijetí, a podle klinických pravidel předat nezodpovězený požadavek k dalšímu řešení.

Stávající funkce nouzového přivolání pomoci by zůstala dostupná. Pacient nikdy nesmí být nucen dokončit rozhovor s chatbotem, aby mohl zavolat pomoc, a algoritmus nikdy nesmí sám odmítnout hlášení bolesti.

Určení lůžka je jednoduchá technická úloha; AI může pomoci s interpretací vysloveného požadavku. Obojí by mělo personálu ušetřit zjišťování informací, které mohly přijít už s voláním.

Uklidňující odpověď má být dostupná i při opakované otázce

Pečlivě navržený konverzační asistent by mohl zopakovat vysvětlení schválené pečujícím týmem, pomoci pacientovi spojit se s rodinou nebo předat obavu sestře. Mohl by trpělivě odpovídat, když se stejná otázka vrací, jak se to tak často stávalo otci.

U pacientů s demencí je nezbytné důkladné testování: nepravdivé uklidňování by mohlo prohloubit zmatenost a informace o tísni musí dojít k člověku.

Nemohu tvrdit, že by takový nástroj otce uklidnil. Přál bych si, abychom tehdy měli bezpečnou a dobře otestovanou možnost, kterou bychom mohli zkusit.

Pacienti musí mít možnost ji odmítnout. Dostupnější podpora se nikdy nesmí stát ospravedlněním pro omezení lidského kontaktu.

Monitorování má propojit naměřené hodnoty s konkrétním člověkem

Pacient nedokáže vždy vysvětlit, co mu je. AI by také mohla pomoci pečujícím týmům rozpoznat změny, které pacient neumí sdělit.

Tam, kde je monitorování klinicky vhodné, by software mohl spojovat tepovou a dechovou frekvenci, saturaci krve kyslíkem a krevní tlak s laboratorními výsledky a relevantní anamnézou. Vývoj hodnot by bylo možné posuzovat v souvislosti s pacientovými obvyklými hodnotami, diagnózami, nedávnou léčbou a léky. To vyžaduje klinický systém ověřený pro zamýšlené použití; připojit chatbot k monitoru nestačí.

Rostoucí dechová frekvence spolu s klesající hladinou kyslíku by mohla podnítit zhodnocení stavu. Upozornění by mělo ukázat, co se změnilo a kdy; určení příčiny by nadále vyžadovalo klinický úsudek a pozorování u lůžka.

Kanada už v této oblasti zkušenosti má. V Unity Health Toronto CHARTwatch používá informace, jako jsou výsledky vyšetření a životní funkce, aby pomohl předpovědět, jakou úroveň podpory bude pacient potřebovat.

Důkazy ze studií jsou slibné, ale výsledky nejsou jednotné. Randomizovaná studie z roku 2024 zahrnující 15 965 pacientů testovala analýzu elektrokardiogramů pomocí AI a upozorňování lékařů na vysoce rizikové pacienty. Úmrtnost do 90 dnů činila 3,6 % ve skupině s intervencí oproti 4,3 % při obvyklé péči. Zjištění se vztahuje k této intervenci založené na EKG, nikoli ke všem formám monitorování pomocí AI.

Klastrově randomizovaná studie publikovaná v roce 2026, zahrnující 10 422 hospitalizací, testovala pasivní zobrazení rizika kombinující průběžné monitorování srdce a dýchání s dalšími klinickými měřeními, bez aktivních upozornění a povinné reakce. Nezjistila významné zlepšení primárního sledovaného ukazatele, tedy doby bez klinického zhoršení. Přesuny pacientů mezi skupinami komplikovaly interpretaci. Předpověď na obrazovce nezaručuje lepší péči.

Upozornění musí dojít ke zdravotníkovi, který za reakci odpovídá, a systémy je třeba testovat na falešné poplachy i přehlédnutá zhoršení u různých skupin pacientů. Asistent by mohl oprávněným členům rodiny vysvětlit hodnocení ověřené zdravotníkem; diagnóza a léčba zůstávají úkolem pečujícího týmu.

Pro otce jsem chtěl systém, který si všimne významných změn, zpřístupní jeho anamnézu u lůžka a pomůže někomu zareagovat. Na sklonku života se musí účel takové reakce řídit pohodlím pacienta a jeho přáním.

Důstojnost na konci života musí být součástí návrhu systému

Druhý den po návratu do Québecu, když jsem byl u táty, který ležel na svém posledním nemocničním lůžku, mi řekli, že bude zařazen na čekací listinu paliativní péče. Podle sdělené prognózy mu zbývaly nejvýše tři měsíce života a péče se zaměřila na závěr života.

O více než dva týdny později mi řekli, že byl schválen k přijetí. Pak mi sdělili, že nemá dost velké bolesti, aby mohl být přeložen.

Nebyl připojen k monitorovacím přístrojům. Znepokojovalo mě to, přestože chápu, že hodnocení pohodlí na konci života nutně nevyžaduje přístroje. Má obava byla zásadnější: jak posuzovali jeho utrpení, když mu demence ztěžovala vysvětlit, co prožívá?

Potřeboval jsem, aby někdo rozhodnutí vysvětlil: co bylo posouzeno, proč nesplňoval podmínky pro přeložení, jaké existovaly alternativy a kdo převezme odpovědnost za další krok.

Místo toho mi vysvětlení připadala jako výmluvy. Od jeho lůžka to vypadalo, že přemístit ho znamená víc námahy, než je systém ochoten přijmout. Zůstal jsem přesvědčen, že kapacita paliativní péče je příliš malá a že rodiny jako ta naše jsou ponechány, aby nesly následky.

Otec nastoupil do nemocnice 22. září 2026. Teprve 12. října 2026, po nekonečném dohadování o hledání zařízení paliativní péče, mi nabídli možnost převézt ho zpět do jeho bydliště. Tehdy už nereagoval a nemohl se hýbat. Měl jsem pocit, že je příliš pozdě vystavovat ho dalšímu převozu. Odmítl jsem.

Otec zemřel v nemocnici o dva dny později, 14. října 2026. Konečně přišel telefonát, který jsem očekával. Jeho utrpení skončilo.

Paliativní péče se zabývá fyzickým, psychickým, sociálním i duchovním utrpením. Její záběr je širší než intenzita bolesti nebo přijetí na konkrétní pokoj. Zpráva Canadian Institute for Health Information z roku 2023 také upozorňuje na přetrvávající překážky v přístupu, které se liší podle věku, místa a diagnózy.

Více měření automaticky neznamená lepší péči. Britská doporučení NICE pro péči v posledních dnech života radí vyhnout se vyšetřením, která pravděpodobně nezmění péči, a používat ověřené metody hodnocení bolesti podle chování, pokud člověk nedokáže bolest popsat, například kvůli demenci. AI má podporovat toto hodnocení a dohodnutý plán péče.

Technologie nedokáže vytvořit paliativní lůžko s potřebným personálem. Mohla by však zpřehlednit doporučení, opakovaná hodnocení a alternativy, odhalovat nenaplněné potřeby a poskytovat rodinám jasný přehled o tom, co bylo skutečně zařízeno. Vím, že jsem celé týdny předával otci a jeho sourozenci ujištění, že přijde lepší péče. Z těchto ujištění se staly sliby, které jsem nemohl splnit. Rodina by se do takové situace neměla dostat.

Být lepší než Spojené státy je nedostatečný cíl

Kanaďané často obhajují naše zdravotnictví srovnáním se Spojenými státy.

Výhoda v naději dožití je skutečná. Pro rok 2024 uváděly předběžné odhady Statistics Canada naději dožití při narození 80,03 roku u mužů a 84,29 roku u žen. Odpovídající americké hodnoty byly 76,5 a 81,4 roku — kanadská výhoda tedy činila přibližně 3,5 a 2,9 roku.

Naději dožití ovlivňuje mnoho faktorů mimo samotné poskytování zdravotní péče. Neřekne nám, zda zmatený pacient porozuměl pokynu, zda rodina našla výsledek vyšetření nebo zda někdo zemřel v dostatečném pohodlí a soukromí.

Příznivé srovnání má posilovat naše ambice, ne sloužit jako omluva pro přijímání zbytečných selhání. Americký systém má vlastní vážné nedostatky. Předběžné odhady americké vlády pro rok 2025 uvádějí, že v době dotazování nemělo zdravotní pojištění 28 milionů lidí, tedy 8,3 % obyvatel.

Přesto se můžeme učit z konkrétních amerických přístupů k osobnější a lépe koordinované péči. Model Comprehensive Primary Care Plus kladl důraz na návaznost, řízení péče a zapojení pacientů i pečujících. Pětileté hodnocení zjistilo přibližně o 2 % větší průměrný roční pokles návštěv urgentních příjmů oproti srovnávacím ordinacím během pěti let. Po započtení dodatečných plateb programu však nepřinesl celkové úspory pro Medicare.

Učit se můžeme i od skandinávských nemocnic, které považují jídlo za součást péče. V dánské nemocniční studii z roku 2026 rozšíření nabídky snídaní o známá jídla bohatá na energii a bílkoviny zvýšilo denní příjem v hlavní analýze 71 pacientů v průměru o 198 kalorií a 6,8 gramu bílkovin. Tato malá studie měřila příjem potravy, nikoli zotavení nebo kvalitu jídla v celé Skandinávii. Přesto nabízí praktické ponaučení o naslouchání pacientům.

Jídlo, které otec dostával, působilo jako něco, na co se myslelo až nakonec. Podávat velkou část z něj mi připadalo ostudné. Jídlo je jedním z nejobyčejnějších způsobů, jak člověku ukázat, že o něj někdo pečuje. Nemělo by být považováno za nepodstatnou drobnost.

Měli bychom se ochotně učit od každého, kdo našel lepší cestu.

Začněme od základních principů a stavme na vzájemně se posilujícím pokroku

Kanada potřebuje větší ambici než digitalizovat procesy, které otce zklamaly.

Myšlení od základních principů začíná potřebami pacienta a ptá se, které stávající postupy jim skutečně slouží. Otec potřeboval, aby lidé znali jeho anamnézu, rozuměli jeho stavu, vysvětlovali mu, co se děje, a reagovali, když potřebuje pomoc. Žádná z těchto potřeb nevyžadovala, aby rodina fungovala jako kurýr, náhradní paměť nebo telefonní ústředna.

Kdybychom tuto cestu navrhovali dnes, svěřili bychom člověku s demencí odpovědnost za zapamatování dalšího kroku? Jsou to návrhová rozhodnutí, která můžeme změnit.

AI by mohla tyto funkce propojit do osobní podpory v celém průběhu péče, včetně dlouhých intervalů mezi návštěvami. To je mnohem větší ambice než přidat chatbot na web každé nemocnice.

Právě zde se hodí exponenciální myšlení. Spolehlivá dokumentace by mohla zlepšit odpovědi asistenta. Lepší následná péče by mohla udržovat plán péče aktuální. Jasnější požadavky by mohly pomoci personálu reagovat rychleji. Každé zlepšení by mohlo zvyšovat užitečnost ostatních a ověřené softwarové vylepšení by bylo možné zavést napříč zapojenými nemocnicemi, aniž by si je každá instituce vytvářela samostatně.

Zákon zrychlujících se výnosů a debaty o exponenciální trajektorii vývoje AI nás vybízejí přemýšlet za hranicemi dnešních možností. Nezaručují exponenciální zlepšení zdraví. Dávají nám ale důvod budovat infrastrukturu, která dokáže přijímat lepší nástroje, jakmile prokážou svou hodnotu.

Pro mě je průlomová ambice typu moonshot konkrétní: každý pacient má zajištěnou kontinuitu informací a podpory a každý pečující tým podle nich může jednat. Její naplnění vyžaduje vedení ochotné přepracovat pracovní postupy, financovat zavedení a dát zdravotníkům, pacientům a kanadským vývojářům pravomoc řešit problémy společně.

Kanada by mohla vytvořit něco, co stojí za vývoz

Kanadské ambice v AI a vztahy s Evropou vytvářejí příležitost.

Obchod mezi Kanadou a EU se zbožím a službami dosáhl v roce 2025 178,6 miliardy kanadských dolarů a dvoustranný obchod se zbožím vzrostl mezi lety 2016 a 2025 o více než 77 %, uvádí Global Affairs Canada. Vztahy zahrnují také spolupráci v AI a digitální infrastruktuře.

Kanadská národní strategie AI z roku 2026 výslovně navrhuje využít vládní nákupy k tomu, aby domácí firmy získaly příjmy a ověření svých řešení potřebné pro export. Oznamuje také program AI Missions Program, který začne částkou 200 milionů kanadských dolarů na zlepšení zdravotních výsledků. Jde o politické závazky, nikoli o důkazy již dosažených výsledků.

Kanadské firmy by mohly vybudovat a ověřit balíček propojující zdravotní záznamy, asistenty pacientů, přístup pro pečující, koordinaci návštěv, komunikaci personálu a klinicky ověřené monitorovací nástroje.

I řešení na klíč by se muselo přizpůsobit místním jazykům, klinické praxi, zákonům a existující infrastruktuře. Země by si zachovaly kontrolu nad svými daty a veřejnými službami.

Evropa už má rozsáhlé odborné zkušenosti a vlastní program. Nařízení o Evropském prostoru pro zdravotní data vstoupilo v platnost v březnu 2025 a hlavní požadavky se mají uplatňovat postupně od let 2029 a 2031. Kanadské produkty by musely s tímto směrem souznít a získat si místo prokázanou hodnotou.

Export by spojoval ověřený software, zkušenosti se zaváděním, školení a důkazy, že se péče zlepšuje.

Začněme celou cestou jednoho pacienta

Kanada by měla začít ohraničenou, ale smysluplnou výzvou: propojit celou cestu pacienta léčeného s rakovinou v rámci zapojené sítě.

Zahrňme doporučení, diagnostická vyšetření, termíny léčby, pokyny, přístupová oprávnění pečujících, hlášení příznaků, klinicky vhodné monitorování i přechod do paliativní péče.

Budujme to s pacienty, sestrami, lékaři, pomocným personálem a rodinami. Dejme kanadským startupům realistickou cestu k veřejným zakázkám. Vyžadujme, aby zapojené produkty vyměňovaly informace a umožňovaly poskytovatelům péče měnit dodavatele.

Měřme zmeškané návštěvy, čas strávený sháněním dokumentace, dobu reakce, porozumění pacientů, zátěž pečujících, bezpečnost a celkové náklady. Zveřejňujme výsledky včetně neúspěchů.

Pak rozšiřujme to, co funguje. Společné standardy by každé síti umožnily navázat na předchozí a proměnit cestu jednoho pacienta v cestu k celostátní transformaci.

Debata mezi konzervativci a liberály má význam, ale její obvyklý rámec považuji za příliš úzký: konzervativci zdůrazňují rozpočtovou zdrženlivost a efektivitu, liberálové veřejné investice a rozšiřování služeb. Jsou to obecné politické tendence, nikoli popis každé vlády. Znepokojuje mě cyklus, který mohou vyvolat: škrty zatěžující péči, následované výdaji, které obnovují kapacitu, aniž by napravily základní procesy.

Od obou stran bychom měli požadovat víc. Konzervativci by měli vysvětlovat, jak efektivita zlepší péči, ne pouze sníží rozpočty. Liberálové by měli vysvětlovat, jak dodatečné výdaje změní výsledky, ne pouze zaplatí více téhož. Přepracování systému s podporou AI nabízí společný cíl: účinnější péči za prostředky, které do ní vkládáme.

Můžeme zachovat veřejné zdravotnictví a zároveň požadovat mnohem lepší systém jeho fungování.

Viděl jsem sestry a lékaře tvrdě pracovat v podmínkách, které jejich práci ještě ztěžovaly. Viděl jsem otce závislého na vysvětleních, která si nedokázal zapamatovat, a na rodině, která nemohla být vždy fyzicky přítomná.

Nemohu vědět, nakolik by technologie změnila jeho poslední týdny. Vím, co jsem chtěl: informace, které ho následují, pokyny, ke kterým se můžeme vracet, požadavky, které dojdou ke správnému člověku, a rozhodnutí, kterým můžeme rozumět.

Kanada by to měla dokázat zajistit. AI nám dává nástroje, s nimiž o to můžeme usilovat ve velkém měřítku. Myšlení od základních principů nám pomáhá přetvořit systém kolem tohoto příslibu. Potřebujeme vůdčí osobnosti ochotné dovést práci do konce.

Pokud vybudujeme něco dost dobrého pro vlastní rodiny, možná tím vytvoříme i něco, co bude chtít svět.

Můj otec už z této budoucnosti těžit nemůže. Jiné rodiny ještě ano.