Последние недели жизни моего отца показали, почему канадскому здравоохранению нужен ИИ

Во время лечения отца от рака я месяцами возил его на химиотерапию, лучевую терапию и медицинские приёмы, когда мог приехать в Канаду из-за границы.

То, что я видел, было организованным хаосом.

Врачи давали устные указания человеку с деменцией. Он забывал их. Во время приёмов, на которых я присутствовал, письменные разъяснения почти никогда не предоставляли, и у нас не было надёжного и удобного способа следить за его лечением.

Ему проводили обследования в связи с раком лёгких и другими заболеваниями, однако результаты нам, как правило, не передавали. Найти нужную информацию и убедиться, что следующий специалист её получил, стало ещё одной обязанностью семьи, и без того столкнувшейся с тяжёлой болезнью.

В одной из больниц Лонгёя, Квебек, мне вручили папку с медицинскими документами отца, чтобы я отнёс её от одного врача к другому на другом этаже.

Я стал частью информационной инфраструктуры больницы.

От пациентов и их семей ожидали, что они сами свяжут все фрагменты информации именно тогда, когда меньше всего были готовы это сделать.

У Канады есть возможность изменить ситуацию. Она могла бы выстроить здравоохранение вокруг непрерывной и доступной пациенту медицинской карты, а ИИ помогал бы пациентам, семьям и специалистам действовать на основе содержащейся в ней информации. Если мы докажем, что это улучшает медицинскую помощь в Канаде, то сможем также создать важный экспортный продукт из Канады.

Медицинская карта должна сопровождать пациента

Было бы неверно утверждать, что в Квебеке нет цифровой медицинской инфраструктуры.

Dossier santé Québec, или DSQ, позволяет уполномоченным специалистам получать доступ к общей медицинской информации. В системе доступны результаты лабораторных анализов, результаты медицинской визуализации и некоторые сведения о лекарствах. Однако в собственном разъяснении Квебека говорится, что автоматически передаётся лишь часть информации из местных медицинских карт. Провинциальная карта не обязательно содержит полные сведения о лечении пациента.

Квебек также модернизирует систему. Santé Québec описывает своё цифровое медицинское досье и связанный с ним сервис для пациентов Mon dossier santé как инструменты, объединяющие информацию, результаты обследований, записи на приём и переписку. Сейчас Santé Québec указывает, что цифровое медицинское досье проходит пилотное испытание в регионах Nord-de-l’Île-de-Montréal и Mauricie–Centre-du-Québec, где также доступен Mon dossier santé.

Семья не должна выяснять, в какой базе данных хранится результат. Нужная информация должна поступать уполномоченным лицам, отвечающим за лечение, где бы оно ни проходило.

Во время лечения отца складывалось впечатление, что команды в разных больницах снова и снова не знают о работе друг друга. Я не мог понять, отсутствовала ли информация, была ли она недоступна или несовместима либо её просто не прочитали.

С точки зрения пациента результат был одинаковым: непрерывность лечения зависела от того, сможет ли кто-нибудь вручную восстановить всю картину.

Эстония — полезный пример. Её национальная система медицинской информации действует с 2008 года и позволяет медицинским учреждениям обмениваться информацией. Через портал здоровья пациенты могут просматривать переданные медицинские документы, рецепты и направления, назначать представителей и проверять, кто получал доступ к их информации. Цифровая идентификация обеспечивает безопасный доступ.

Эстония не решила все клинические проблемы. Но её опыт показывает принцип, который Канаде следует считать базовой инфраструктурой: взаимодействие между медицинскими организациями должно обеспечивать непрерывность лечения.

У каждого пациента должен быть доступ к персональному ИИ-ассистенту

ИИ-ассистент мог бы сделать эту медицинскую карту полезной в повседневной жизни. Вот на какие вопросы должна получить ответы семья, ухаживающая за человеком с деменцией:

Когда следующий приём? Где он состоится? Как к нему подготовиться? Что изменилось после последней консультации? Принято ли направление? Кто отвечает за дальнейшие действия?

С разрешения отца или при наличии соответствующих полномочий действовать от его имени я должен был иметь возможность задавать эти вопросы из-за границы и получать ответы на основе его актуального плана лечения.

Такой ассистент должен по мере необходимости получать доступ к разрешённым для него медицинским записям, указывать источник и дату ответов, а также сообщать об отсутствующей или противоречивой информации.

Он мог бы отправлять напоминания по СМС, электронной почте или телефону, уведомлять уполномоченного ухаживающего, если приём не подтверждён, и помогать перенести его, пока выделенное время приёма не пропало.

После консультаций он мог бы помогать составлять понятные резюме для проверки медицинскими специалистами и передавать их пациенту и уполномоченным членам семьи. Печатные копии, помощь по телефону и доступ для ухаживающих должны оставаться необходимыми. Система должна адаптироваться к возможностям пациента.

В случае моего отца приёмы пропускали. Если процесс зависит от того, запомнит ли человек указания, необходимо учитывать, способен ли он надёжно их помнить.

Экономическую эффективность можно измерить

В Кокрейновском обзоре восьми рандомизированных исследований, опубликованных по август 2012 года, были выявлены доказательства среднего качества того, что напоминания по SMS повышали посещаемость по сравнению с отсутствием напоминаний. ИИ должен был бы доказать, что он приносит дополнительную пользу благодаря общению, координации и последующему взаимодействию с теми, кто ухаживает за пациентами.

Для примера предположим, что служба ежегодно назначает миллион приёмов. Если благодаря вмешательству доля пропущенных приёмов снизится с 10% до 7%, это позволит провести на 30 000 приёмов больше. Если считать, что стоимость каждой такой восстановленной возможности составляет 150 канадских долларов, ежегодная выгода достигнет 4,5 миллиона канадских долларов до вычета расходов на внедрение и эксплуатацию.

Это гипотетические исходные данные, а не подтверждённая экономия в Канаде. Высвободившиеся возможности могут позволить принять больше пациентов или сократить время ожидания, а не вернуть деньги в казну.

Больницы могли бы аналогичным образом оценивать, сколько времени удаётся сэкономить на поиске медицинских записей и уточнении запросов, учитывая расходы на внедрение, ошибки и надзор.

Кнопка вызова должна сообщать больше, чем просто зажигать лампочку

Когда в конце сентября я вернулся после звонка о том, что мой отец находится в терминальной стадии болезни и лежит в больнице, проблемы стали для меня гораздо более личными.

Он лежал в одной палате с другим тяжёлым пациентом. Тот часто испытывал тревогу и кричал в течение всего дня. Судя по тому, что я видел, ему было трудно понять своё состояние и происходящее вокруг.

Медсёстры пытались всё объяснить. Но времени у них было мало, а в помощи нуждались и другие пациенты.

Мой отец тоже задавал одни и те же вопросы снова и снова. Ответ мог его успокоить, но ненадолго — вскоре вопрос повторялся.

Была и ещё одна деталь, которая всем вокруг казалась совершенно обыденной: кнопка вызова.

Пациент нажимал кнопку, за дверью палаты загоралась лампочка, а на посту звучал сигнал. Я видел, как сотрудники входили и спрашивали, кто их вызвал. Затем им приходилось выяснять причину, а иногда — уходить, чтобы найти нужного коллегу или оборудование.

В запросе почти не было полезной информации.

Более совершенная система могла бы сразу определять номер койки и давать пациенту возможность сообщить о своей потребности голосом или выбрать один из простых вариантов: помощь, чтобы дойти до туалета, дискомфорт, вопрос или срочная помощь.

Если это уместно, ИИ мог бы преобразовывать голосовой запрос в краткое сообщение для сотрудников. Система могла бы фиксировать, подтвердил ли кто-нибудь его получение, и передавать запрос дальше, если на него не ответили, в соответствии с клиническими правилами.

Существующая функция экстренного вызова должна остаться доступной. Пациенту ни в коем случае не должно приходиться завершать разговор с чат-ботом, чтобы позвать на помощь, а алгоритм не должен самостоятельно отклонять сообщение о боли.

Определить номер койки — простая инженерная задача; ИИ мог бы помочь с интерпретацией голосового запроса. И то и другое избавило бы сотрудников от необходимости выяснять сведения, которые можно было сообщить сразу при вызове.

Успокоить пациента нужно иметь возможность и тогда, когда он задаёт вопрос снова

Тщательно разработанный диалоговый помощник мог бы повторить объяснение, одобренное лечащей командой, помочь пациенту связаться с семьёй или передать медсестре его беспокойство. Он мог бы терпеливо отвечать, когда вопрос возникает снова, как это так часто случалось с моим отцом.

При работе с пациентами с деменцией необходимы тщательные испытания: ложное успокоение может усилить растерянность, а сведения о тревожном состоянии должны доходить до человека.

Я не могу утверждать, что такой инструмент успокоил бы моего отца. Мне бы хотелось, чтобы у нас была возможность попробовать безопасное и хорошо проверенное решение.

Пациенты должны иметь возможность отказаться от него. Расширение доступности поддержки ни в коем случае не должно становиться оправданием для сокращения общения с людьми.

Мониторинг должен связывать показатели с конкретным пациентом

Пациент не всегда может объяснить, что с ним происходит. ИИ также мог бы помогать медицинским командам замечать изменения, о которых пациент не способен сообщить.

Если мониторинг клинически обоснован, программное обеспечение могло бы объединять данные о частоте сердечных сокращений, частоте дыхания, насыщении крови кислородом и артериальном давлении с результатами лабораторных исследований и соответствующими сведениями из истории болезни. Динамику показателей можно было бы оценивать с учётом обычных для пациента значений, диагнозов, недавнего лечения и принимаемых препаратов. Для этого нужна клиническая система, проверенная для заявленной цели; подключить чат-бот к монитору недостаточно.

Учащение дыхания одновременно со снижением уровня кислорода могло бы стать поводом для обследования. В оповещении следовало бы указать, что именно изменилось и когда; чтобы определить причину, по-прежнему потребуются клиническое суждение и наблюдение у постели пациента.

В Канаде уже есть опыт в этой области. В Unity Health Toronto система CHARTwatch использует такие данные, как результаты анализов и основные показатели жизнедеятельности, чтобы прогнозировать, какой уровень поддержки потребуется пациенту.

Результаты исследований обнадёживают, но неоднозначны. В рандомизированном исследовании 2024 года с участием 15 965 пациентов проверяли, как анализ электрокардиограмм с помощью ИИ и оповещения врачей о пациентах из группы высокого риска влияют на исходы. За 90 дней умерли 3,6% пациентов в группе вмешательства и 4,3% при обычном лечении. Этот результат относится именно к вмешательству на основе ЭКГ, а не ко всем системам мониторинга с ИИ.

В кластерном рандомизированном исследовании, опубликованном в 2026 году и охватившем 10 422 случая госпитализации, проверялись пассивные индикаторы риска, объединявшие непрерывный кардиореспираторный мониторинг с другими клиническими показателями, без активных оповещений и обязательных ответных действий. Существенного улучшения основного показателя — времени без клинического ухудшения — обнаружено не было. Переходы пациентов из одной группы в другую затрудняли интерпретацию результатов. Прогноз на экране не гарантирует улучшения качества помощи.

Оповещения должны поступать ответственному медицинскому специалисту, а системы необходимо проверять на ложные тревоги и пропуски случаев ухудшения состояния в разных группах пациентов. Помощник мог бы объяснять уполномоченным членам семьи оценку состояния, проверенную врачом; диагностика и лечение остаются в ведении медицинской команды.

Я хотел, чтобы система замечала важные изменения, предоставляла медицинскую историю отца у его постели и помогала кому-нибудь отреагировать. Ближе к концу жизни цель таких действий должна определяться комфортом человека и его пожеланиями.

Достоинство человека в конце жизни должно быть заложено в систему

На второй день после моего возвращения в Квебек, у постели отца — той самой, что стала его последней больничной койкой, — мне сказали, что его внесут в список ожидания на паллиативную помощь. По сообщённому нам прогнозу, ему оставалось жить не более трёх месяцев, и внимание переключилось на помощь в конце жизни.

Более чем через две недели мне сообщили, что его согласились принять. Затем сказали, что боли у него недостаточно, чтобы его перевели.

Он не был подключён к аппаратуре мониторинга. Это меня тревожило, хотя я понимаю, что для оценки комфорта в конце жизни машины нужны не всегда. Моя тревога была более фундаментальной: как оценивали его страдания, если из-за деменции ему было трудно объяснить, что он чувствует?

Мне нужно было, чтобы кто-нибудь объяснил принятое решение: что именно оценивали, почему он не подходил для перевода, какие существовали альтернативы и кто должен был отвечать за следующий шаг.

Вместо этого объяснения казались отговорками. У его постели мне казалось, что перевезти его стало для системы слишком хлопотно. Я пришёл к твёрдому убеждению, что мест для оказания паллиативной помощи слишком мало и что семьям вроде нашей приходится самим нести последствия.

Отец поступил в больницу 22 сентября 2026 года. Лишь 12 октября 2026 года, после бесконечных обсуждений того, как найти место для паллиативной помощи, мне предложили перевезти его обратно домой. К тому времени он уже не реагировал на происходящее и не мог двигаться. Я считал, что подвергать его ещё одному переезду было уже слишком поздно. Я отказался.

Отец умер в больнице два дня спустя, 14 октября 2026 года. Наконец раздался телефонный звонок, которого я ждал. Его страдания закончились.

Паллиативная помощь охватывает физические, психологические, социальные и духовные страдания. Она не сводится к оценке интенсивности боли или помещению в определённую палату. В докладе 2023 года Canadian Institute for Health Information также отмечены сохраняющиеся препятствия для получения помощи, которые различаются в зависимости от возраста, места проживания и диагноза.

Больше измерений не означает автоматически более качественную помощь. Рекомендации британской NICE по уходу в последние дни жизни советуют не проводить обследования, которые вряд ли повлияют на лечение, и использовать проверенные методы поведенческой оценки боли, если человек не может рассказать о ней, в том числе из-за деменции. ИИ должен помогать проводить такую оценку и следовать согласованному плану ухода.

Технологии не могут создать укомплектованное персоналом место для паллиативной помощи. Но они могли бы сделать видимыми направления к специалистам, повторные оценки состояния и альтернативные варианты, выявляя неудовлетворённую потребность и предоставляя семьям ясную информацию о том, что именно было организовано. Я точно знаю, что неделями передавал отцу и его брату или сестре заверения, что скоро отцу обеспечат более качественную помощь. Эти заверения превратились в обещания, которые я не смог сдержать. Семья не должна оказываться в таком положении.

Стремиться лишь к тому, чтобы быть лучше США, недостаточно

Канадцы часто защищают нашу систему здравоохранения, сравнивая её с системой США.

Преимущество в ожидаемой продолжительности жизни действительно существует. По данным предварительных оценок Statistics Canada за 2024 год, ожидаемая продолжительность жизни при рождении составляла 80,03 года для мужчин и 84,29 года для женщин. Соответствующие показатели в США составляли 76,5 и 81,4 года — преимущество Канады равнялось примерно 3,5 и 2,9 года соответственно.

На ожидаемую продолжительность жизни влияет множество факторов, не связанных напрямую с оказанием медицинской помощи. Этот показатель не может сказать нам, понял ли растерянный пациент указание, удалось ли семье найти результат анализа или умер ли человек в достаточном комфорте и уединении.

Сравнение, складывающееся в нашу пользу, должно повышать наши амбиции, а не становиться поводом мириться с проблемами, которых можно избежать. У американской системы есть и собственные серьёзные недостатки. По предварительным оценкам правительства США за 2025 год, число людей, не имевших медицинской страховки на момент опроса, составляло 28 миллионов, или 8,3% населения.

Тем не менее мы можем перенять отдельные американские подходы к более персонализированной и скоординированной медицинской помощи. В модели Comprehensive Primary Care Plus особое внимание уделялось преемственности, координации ухода и участию пациентов и лиц, ухаживающих за ними. Пятилетняя оценка показала, что за пять лет среднегодовое сокращение числа обращений в отделения неотложной помощи было примерно на 2% больше, чем в сопоставимых медицинских учреждениях. Однако с учетом дополнительных выплат в рамках программы общей экономии для Medicare не было.

Мы также можем поучиться у скандинавских больниц, где питание считают частью лечения. В исследовании 2026 года, проведенном в датской больнице, расширение выбора завтраков за счет привычных продуктов с высокой энергетической ценностью и содержанием белка увеличило среднесуточное потребление на 198 калорий и 6,8 грамма белка в основном анализе, включавшем 71 пациента. В этом небольшом исследовании оценивали потребление пищи, а не восстановление пациентов или качество питания в Скандинавии в целом. И все же оно дает практический урок: важно прислушиваться к пациентам.

Еда, которую получал мой отец, казалась чем-то второстепенным. Многое из того, что ему подавали, на мой взгляд, было просто стыдно ставить на стол. Подать человеку еду — один из самых простых способов показать человеку, что о нем заботятся. К ней не следует относиться как к чему-то несущественному.

Нам следует быть готовыми учиться у всех, кто нашел способ лучше.

Исходить из первых принципов и создавать решения, эффект которых накапливается

Цели Канады должны быть масштабнее, чем оцифровка процессов, которые подвели моего отца.

Подход, основанный на первых принципах, начинается с потребностей пациента и вопроса о том, какие из существующих механизмов действительно помогают их удовлетворить. Моему отцу нужно было, чтобы люди знали его историю болезни, понимали его состояние, объясняли происходящее и откликались, когда ему требовалась помощь. Ни одна из этих потребностей не требовала, чтобы его семья выступала курьером, напоминала ему о важном или связывала всех участников, как телефонный коммутатор.

Если бы мы сегодня заново спроектировали этот путь, стали бы мы возлагать на человека с деменцией ответственность за то, чтобы помнить о следующем шаге? Это решения, которые мы можем изменить.

ИИ мог бы объединить эти функции и обеспечить персонализированную поддержку на всем пути пациента, в том числе в течение долгих промежутков между приемами. Это гораздо более масштабная цель, чем добавление чат-бота на сайт каждой больницы.

Именно здесь полезно мыслить экспоненциально. Надежная медицинская карта могла бы повысить качество ответов цифрового помощника. Более эффективное последующее наблюдение помогало бы поддерживать план лечения в актуальном состоянии. Более четко сформулированные запросы позволяли бы персоналу быстрее реагировать. Каждое улучшение могло бы повышать полезность остальных, а проверенное программное усовершенствование можно было бы внедрять во всех участвующих больницах, не заставляя каждое учреждение разрабатывать его самостоятельно.

Закон ускоряющейся отдачи и дискуссии об экспоненциальной траектории развития ИИ побуждают нас смотреть дальше сегодняшних возможностей. Однако они не гарантируют экспоненциального улучшения здоровья. Но они дают нам основания создавать инфраструктуру, способную внедрять более совершенные инструменты по мере того, как те доказывают свою эффективность.

Для меня амбициозная цель, сопоставимая с высадкой на Луну, вполне конкретна: у каждого пациента должна быть непрерывная информационная и практическая поддержка, а каждая команда, оказывающая медицинскую помощь, должна иметь возможность действовать на ее основе. Для достижения этой цели нужны руководители, готовые перестраивать рабочие процессы, финансировать внедрение и предоставлять клиницистам, пациентам и канадским разработчикам полномочия совместно решать проблемы.

Канада могла бы создать решение, достойное экспорта

Амбиции Канады в области ИИ и ее отношения с Европой открывают новые возможности.

В 2025 году товарооборот и торговля услугами между Канадой и ЕС достигли 178,6 млрд канадских долларов, а двусторонняя торговля товарами выросла более чем на 77% в период с 2016 по 2025 год, сообщает Министерство иностранных дел Канады. Сотрудничество сторон также охватывает ИИ и цифровую инфраструктуру.

В национальной стратегии Канады в области ИИ на 2026 год прямо предлагается использовать государственные закупки, чтобы помочь отечественным компаниям обеспечить необходимые для экспорта доходы и подтвердить качество своей продукции. В документе также объявлено о запуске программы AI Missions Program, первый этап которой предусматривает выделение 200 млн канадских долларов на улучшение показателей здоровья населения. Это политические обязательства, а не свидетельство уже достигнутых результатов.

Канадские компании могли бы создать и проверить комплексное решение, объединяющее связанные медицинские карты, цифровых помощников для пациентов, доступ для лиц, ухаживающих за ними, координацию приемов, коммуникацию между сотрудниками и инструменты мониторинга, эффективность которых подтверждена клиническими данными.

Даже готовое к внедрению решение пришлось бы адаптировать к местным языкам, медицинской практике, законам и существующей инфраструктуре. Страны сохраняли бы контроль над своими данными и государственными услугами.

В Европе уже накоплен значительный опыт и сформирована собственная повестка. Регламент о Европейском пространстве медицинских данных вступил в силу в марте 2025 года; основные требования будут вводиться поэтапно, начиная с 2029 и 2031 годов. Канадские продукты должны будут соответствовать этому курсу и доказать свою ценность на практике.

Экспортное предложение будет включать проверенное программное обеспечение, экспертные знания по его внедрению, обучение и доказательства того, что качество медицинской помощи повышается.

Начать с полного пути одного пациента

Канаде следует начать с конкретной, но значимой задачи: объединить все этапы лечения пациента с онкологическим заболеванием в рамках одной участвующей в проекте сети.

Включите направления к специалистам, диагностику, записи на лечение, инструкции, разрешения для лиц, ухаживающих за пациентом, передачу сведений о симптомах, клинически обоснованное наблюдение и переход к паллиативной помощи.

Создавайте систему вместе с пациентами, медсёстрами, врачами, вспомогательным персоналом и семьями. Обеспечьте канадским стартапам реалистичный путь к участию в закупках. Требуйте, чтобы участвующие в проекте продукты обменивались информацией, а поставщики медицинских услуг могли менять поставщиков.

Оценивайте число пропущенных приёмов, время, затрачиваемое на поиск медицинских записей, время реагирования, понимание пациентами своей ситуации, нагрузку на ухаживающих за ними людей, безопасность и общие затраты. Публикуйте результаты, в том числе неудачные.

Затем расширяйте то, что работает. Общие стандарты позволят каждой сети опираться на достижения предыдущей, превратив путь одного пациента в основу для преобразований на национальном уровне.

Спор между консерваторами и либералами важен, но, на мой взгляд, его привычная постановка слишком узка: консерваторы делают акцент на сдерживании расходов и эффективности, а либералы — на государственных инвестициях и расширении услуг. Это общие политические установки, а не характеристика каждого правительства. Меня беспокоит возможный результат такого подхода: сокращения, создающие дополнительную нагрузку на систему здравоохранения, а затем расходы, восстанавливающие её возможности, но не исправляющие лежащие в основе проблемы процессы.

Мы должны требовать большего от обеих сторон. Консерваторы должны объяснять, как повышение эффективности улучшит медицинскую помощь, а не просто сократит бюджеты. Либералы должны объяснять, как дополнительные расходы изменят результаты, а не просто пойдут на финансирование того же самого. Перестройка системы с помощью ИИ задаёт общую цель: оказывать медицинскую помощь эффективнее, используя выделяемые нами ресурсы.

Мы можем сохранить государственную систему здравоохранения и при этом требовать гораздо более эффективной модели её работы.

Я видел, как медсёстры и врачи усердно работали в условиях, которые лишь усложняли их работу. Я видел, как мой отец зависел от объяснений, которые не мог удержать в памяти, и от семьи, которая не всегда могла быть рядом с ним.

Я не могу знать, насколько технологии изменили бы последние недели его жизни. Я знаю, чего мне хотелось: чтобы информация сопровождала его, чтобы к инструкциям можно было возвращаться, чтобы запросы доходили до нужного человека, а решения были нам понятны.

Канада должна быть в состоянии обеспечить это. ИИ даёт нам инструменты, чтобы добиваться этого в широком масштабе. Мышление, основанное на фундаментальных принципах, помогает перестроить систему, исходя из этого обещания. Нам нужны лидеры, готовые воплотить его в жизнь.

Если мы создадим систему, которая достаточно хорошо будет служить нашим собственным семьям, возможно, мы создадим и то, что окажется востребовано во всём мире.

Мой отец уже не сможет воспользоваться этим будущим. Но другие семьи всё ещё могут.