Hvordan AI-innovation kan bryde ned barrierer i krisen om forsinket diagnose af autisme hos børn

Det medicinske samfund er enige om, at tidlig diagnose og tidlig intervention er afgørende for børn med udviklingsforsinkelse, herunder autisme. Tidlig diagnose og tidlig intervention kan have livsforandrende konsekvenser. Med så mange som 25% af børn i risiko for udviklingsforsinkelse i USA alene, er der ingen tvivl om, at det er vores pligt som nation at tilbyde tidlig, tilgængelig og lige behandling for alle børn og deres familier.

Alligevel, som demonstreret i en ny rapport, med titlen “The State of Pediatric Autism Diagnosis in the U.S.: Gridlocks, Inequities, and Missed Opportunities Persist”, er lange ventetider og barrierer for behandling på børnespecialcenter over hele USA nået kriseniveau. Undersøgelsen – designet og gennemført af Scott Badesch, tidligere præsident for Autism Society of America, og sponsoreret af mit firma, Cognoa – afslører ineffektiviteter og uligheder i den nuværende proces for vurdering og diagnose af udviklingsforsinkelse og autisme. Fra unødvendigt komplekse og lange diagnostiske processer og en aftagende speciallægearbejdsstyrke til utilstrækkelig refusion og adgang, bekræfter rapportens resultater en ulykkelig realitet: Vi, som nation, svigter vores børn.

Selvom den nuværende situation ser dystre ud, kan teknologiske innovationer tilbyde en betydelig og øjeblikkelig lettelse fra mange af disse betydelige barrierer.

Det sundhedsvidenskabelige samfund, sammen med betalere, politikere og teknologer, må handle hurtigt for at sikre, at sådan teknologi er tilgængelig og kan håndteres for at løse disse alvorlige problemer og sikre, at ingen flere børn bliver efterladt.

Tidlig er alt – de livslange effekter af diagnostiske forsinkelser

CDC estimerer, at autisme påvirker 1 af 36 børn i USA i dag.

Selvom autisme kan diagnosticeres pålideligt så tidligt som 18 måneder, er den gennemsnitlige alder for diagnose stadig på over 4 år. Ikke-hvide børn, piger og børn fra landdistrikter eller udsatte socioøkonomiske baggrunde diagnosticeres ofte endnu senere eller overses helt.

Tidlige interventioner under den kritiske tidlige neurodevelopmentale periode, før alderen af 3, har vist sig at dramatisk forbedre livslange resultater for børn. I virkeligheden har studier vist, at 4 af 10 børn diagnosticeret med autisme i en alder af 2-3 år har så betydelige forbedringer med tidlig intervention, at diagnosen mister sin relevans ved alderen af 6. Til gengæld øger manglen på eller forsinket behandling sandsynligheden for livslange, samtidige psykiske lidelser, mens alle årsager medicinske omkostninger er omtrent dobbelt så høje for børn, der oplever en længere tid til diagnose sammenlignet med en kortere tid til diagnose.

Proceslammelse

Som fremhævet i rapporten, er lange ventetider for autismediagnose på børnespecialcenter over hele USA uacceptabelt almindelige. Ifølge studiet rapporterer 61% af specialcenterne ventetider på over 4 måneder mellem den første anmodning om en autismevurdering og vurderingen selv. Foruroligende rapporterer 25% ventelister, der strækker sig over mere end et halvt år, og 21% rapporterer ventelister, der strækker sig ud over et år eller er så overvældet af anmodninger, at de ikke længere kan acceptere nye henvisninger.

En af de primære faktorer, der forværreler dette problem, som identificeret af 77% af klinikkerne i studiet, er den ekstreme længde af vurderingsprocesser og tung dokumentationsbyrde, som klinikerne må bære. 69% af klinikkerne identificerede også personaleproblemer, herunder kliniker- og administratorunderskud, og en alarmskrigende 43% citerede byrdefulde refusionsprocesser, manglende refusion og en nægtelse af at acceptere Medicaid og kommerciel forsikring som betydelige barrierer.

Adgang til diagnostiske centre er en anden begrænsning, der forværreler problemet. Over 80% af amter i USA har ikke diagnostiske centre for autisme inden for pendlingsafstand, hvilket gør det endnu mere udfordrende for familier, der bor i disse områder, at få tidlige interventioner.

En mangel på standardisering i diagnostiske processer præsenterer yderligere udfordringer. Over 30 forskellige værktøjer bruges på tværs af landet, og typerne af vurdering og udbyder, der kræves for, at autismediagnosen kan anerkendes, varierer fra stat til stat og betaler til betaler. Derudover rapporterer 83% af centrene, at autismevurderinger tager over 3 timer, og 25% rapporterer færdigstid på over 8 timer. Denne mangel på effektivitet og standardisering kan kun holde børn og deres familier i uvished i længere tid.

AI bryder barrierer

I stedet for at henvise alle børn til speciallægevurderinger har American Academy of Pediatrics (AAP) understreget, at børnelæger i primær sundhedspleje “kan have en betydelig indvirkning på resultatet for børn med autisme ved at foretage en tidlig diagnose og give henvisning til evidensbaseret adfærdsterapi” i primær sundhedspleje – i stedet for at henvise alle børn til speciallægevurderinger. Som den første linje i sundhedspleje for børn er børnelægerne godt positioneret til at spille en betydelig rolle i at tackle diagnostiske forsinkelser og sikre tidlige interventioner, når det betyder mest.

At udnytte kraften fra AI og teknologiske innovationer kan give børnelægerne mulighed for at vurderer, diagnosticere og håndtere børn med udviklingsforsinkelse og autisme nøjagtigt og hurtigt. AI har en enorm potentiel til at hjælpe med at strømline og standardisere autismevurderings- og diagnostiske processen, løse lægeunderskud ved at udvide gruppen af udbydere, der kan vurderer og diagnosticere børn, og sikre bredere, mere ligelig og tidlig adgang til behandling på tværs af primær og special sundhedspleje.

AI kan vurderer tusinder af menneskelige træk og funktioner – herunder en række verbale og bevægelsesindikatorer – for at identificere de mest prædictive træk, der peger mod autisme. AI kan gøre diagnostiske rejser mere effektive og ligelige ved at reducere tidskrævende vurderinger, der ofte er unødvendige for mange børn, og sikre en mere konsekvent tilgang til diagnose på tværs af alle demografier.

AI kan derfor gøre sundhedspleje mere tilgængelig, billig og effektiv, men kun hvis det udvikles ansvarligt – AI-systemer er kun så gode som de data, de er bygget på. Mangfoldighed er afgørende for at tage hensyn til forskelle i køn, race, etnicitet og socioøkonomiske baggrunde. Programmører skal konstant teste og korrigere algoritmer for at sikre, at data er opdateret og virkelig repræsentative for alle demografier. I praksis betyder det at ansætte programmører fra en diversificeret række af baggrunde og opmuntre dem til at føde nye, diverse eksempler ind i deres kode. Dette er ekstremt vigtigt i diagnosen af autisme af mange grunde, ikke mindst fordi piger med autisme viser forskellige træk end drenge og i gennemsnit diagnosticeres 1,5 år senere end drenge.

Selvom AI kan løse indbyggede begrænsninger, skabe effektive, sikre og livsforandrende løsninger, skal det også gå hånd i hånd med den menneskelige berøring. AI støtter læger, så de kan give svar hurtigere og mere effektivt baseret på enorme mængder af data og giver dem mulighed for at bruge deres tid mere produktivt med deres patienter.

Vejen frem

Fremvoksende innovationer afslører en lovende fremtid i diagnosen af autisme, men kun hvis de optimeres og bruges på passende måder. Politikker, der støtter refusion og adgang til AI-drevne løsninger, der er godkendt af FDA, skal adopteres. Når AI er trænet ansvarligt på upartisk, repræsentativ data, kan det give lægerne mulighed for at vurderer, diagnosticere og håndtere børn med udviklingsforsinkelse og autisme med sikkerhed og effektivitet.

Målet er klart – vi skal give hver barn mulighed for tidlig intervention. Det medicinske samfund er enige. Data er uafviselige. Teknologien findes. Det er tid til at bryde med status quo og opfordre vores politikere, sundhedsledere, forsikringsudbydere og teknologer til at prioritere og løse problemerne omkring diagnosen af børn med udviklingsforsinkelse og autisme. Vi kan aktivt gøre bedre.