Hoe AI-innovatie barrières kan doorbreken in de crisis van late diagnose van autisme bij kinderen

De medische gemeenschap is het erover eens dat, voor kinderen met ontwikkelingsvertragingen zoals autisme, vroeg is alles. Vroege diagnose en vroege interventies hebben een levensveranderend verschil aangetoond. Met zo veel als 25% van de kinderen die risico lopen voor een ontwikkelingsvertraging in de VS alleen, is er geen twijfel dat het onze plicht is als natie om vroege, toegankelijke en gelijke zorg te bieden voor alle kinderen en hun families.

Toch, zoals aangetoond in een recent rapport, getiteld “De staat van pediatrische autismediagnose in de VS: Gridlocks, ongelijkheden en gemiste kansen blijven bestaan”, lange wachttijden en barrières voor zorg in pediatrische specialistische centra in de VS hebben een crisissituatie bereikt. De enquête – ontworpen en uitgevoerd door Scott Badesch, voormalig president van de Autism Society of America, en gesponsord door mijn bedrijf, Cognoa – onthult de inefficiënties en ongelijkheden in de status quo-processen voor het evalueren en diagnosticeren van ontwikkelingsvertragingen en autisme. Van onnodig complexe en lange diagnostische processen en een afnemend aantal specialisten tot onvoldoende vergoeding en toegang, bevestigen de bevindingen van het rapport een ongelukkige realiteit: wij, als natie, falen onze kinderen.

Terwijl de huidige situatie somber lijkt, kunnen technologische innovaties een significante en onmiddellijke verlichting bieden van een aantal van deze significante barrières.

De gezondheidszorggemeenschap, samen met verzekeraars, beleidsmakers en technologists, moeten snel handelen om ervoor te zorgen dat dergelijke technologie beschikbaar en betaalbaar wordt gemaakt om deze ernstige problemen aan te pakken en ervoor te zorgen dat geen enkel kind meer achterblijft.

Vroeg is alles – De levenslange effecten van diagnostische vertragingen

De CDC schat dat autisme 1 op de 36 kinderen in de VS vandaag beïnvloedt.

Hoewel autisme betrouwbaar gediagnosticeerd kan worden zo vroeg als 18 maanden, is de gemiddelde leeftijd van diagnose nog steeds meer dan 4 jaar. Niet-witte kinderen, meisjes en kinderen uit plattelandsgebieden of achtergestelde socio-economische achtergronden worden vaak later gediagnosticeerd of helemaal gemist.

Vroege interventies tijdens de kritieke vroege neurodevelopmentele periode, voor de leeftijd van 3, hebben een dramatisch verschil aangetoond in de levenslange resultaten voor kinderen. In feite hebben studies zelfs aangetoond dat 4 van de 10 kinderen die gediagnosticeerd worden met autisme op de leeftijd van 2-3, zo’n significante verbeteringen vertonen met vroege interventie dat de diagnose verliest aan relevantie op de leeftijd van 6. In tegenstelling tot het gebrek aan of vertraagde behandeling, neemt de kans op levenslange, comorbide mentale gezondheidscondities, terwijl alle medische kosten ongeveer dubbel zo hoog zijn voor kinderen die een langere tijd tot diagnose ervaren in vergelijking met een kortere tijd tot diagnose.

Procesparalyse

Zoals aangetoond in het rapport, zijn lange wachttijden voor autismediagnose in pediatrische specialistische centra in de VS onaanvaardbaar gewoon. Volgens de studie melden 61% van de gespecialiseerde centra wachttijden van meer dan 4 maanden tussen de initiële aanvraag voor een autismeevaluatie en de evaluatie zelf. Verontrustend is dat 25% wachttijden van meer dan een half jaar meldden en 21% wachttijden die langer dan een jaar duurden of zo overbelast waren met aanvragen dat ze geen nieuwe verwijzingen meer konden accepteren.

Een van de belangrijkste factoren die dit probleem verergeren, zoals geïdentificeerd door 77% van de klinieken in de studie, is de extreme lengte van de beoordelingsprocessen en de zware documentatiebelasting die clinici moeten dragen. 69% van de klinieken identificeerde ook personeelsproblemen, waaronder clinici- en administratorstekorten, en een verontrustende 43% noemde belastende vergoedingsprocessen, gebrek aan vergoeding en weigering om Medicaid en commerciële verzekeringen te accepteren als significante barrières.

Toegang tot diagnostische centra is een andere beperking die het probleem verergert. Meer dan 80% van de county’s in de VS hebben geen diagnostische centra voor autisme binnen een reisafstand, waardoor het voor families die in deze gebieden wonen nog moeilijker wordt om tijdige interventies te ontvangen.

Een gebrek aan standaardisatie in het diagnostische proces vormt een verdere uitdaging. Meer dan 30 verschillende tools worden gebruikt in het hele land, met de soorten beoordeling en aanbieder die vereist zijn voor de autismediagnose om te worden erkend, variërend van staat tot staat en van betaler tot betaler. Bovendien melden 83% van de centra dat autismeevaluaties meer dan 3 uur duren, met 25% die aangeven dat de voltooiingstijd meer dan 8 uur is. Dit gebrek aan efficiëntie en standaardisatie houdt kinderen en hun families langer in onzekerheid.

AI doorbreekt barrières

In plaats van alle kinderen door te verwijzen voor specialistische evaluaties, heeft de American Academy of Pediatrics (AAP) benadrukt dat kinderartsen in de eerste lijn “een significante invloed kunnen hebben op de uitkomst van kinderen met autisme door een vroege diagnose te stellen en een verwijzing te geven voor evidence-based gedragsbehandeling” in de eerste lijn – in plaats van alle kinderen door te verwijzen voor specialistische evaluaties. Als de eerste lijn van zorg voor kinderen, zijn kinderartsen goed gepositioneerd om een significante rol te spelen bij het aanpakken van diagnostische vertragingen en het waarborgen van vroege interventies wanneer ze het meest van belang zijn.

Het benutten van de kracht van AI en technologische innovaties kan kinderartsen in staat stellen om kinderen met ontwikkelingsvertragingen en autisme nauwkeurig en snel te evalueren, diagnosticeren en beheren. AI heeft het immense potentieel om het autisme-evaluatie- en diagnostische proces te stroomlijnen en te standaardiseren, om de pool van aanbieders die kinderen kunnen evalueren en diagnosticeren uit te breiden en om een bredere, meer gelijke en tijdige toegang tot zorg te waarborgen in zowel de eerste lijn als de specialistische zorg.

AI kan duizenden menselijke kenmerken en eigenschappen beoordelen – waaronder een verscheidenheid aan verbale en bewegingsindicatoren – om de meest voorspellende kenmerken te identificeren die naar autisme wijzen. AI kan de diagnostische reis efficiënter en eerlijker maken door tijdrovende evaluaties te verminderen die vaak onnodig zijn voor veel kinderen en om een meer consistente aanpak van de diagnose te waarborgen voor alle demografische gegevens.

AI kan dus de gezondheidszorg toegankelijker, betaalbaarder en effectiever maken, maar alleen als het verantwoord wordt ontwikkeld – AI-systemen zijn alleen zo goed als de data waarop ze zijn gebaseerd. Diversiteit is cruciaal om rekening te houden met verschillen in geslacht, ras, etniciteit en socio-economische achtergronden. Programmeurs moeten voortdurend testen en corrigeren van algoritmes om ervoor te zorgen dat de data up-to-date en echt representatief is voor alle demografische gegevens. In praktische zin betekent dit het inzetten van programmeurs uit een diverse reeks achtergronden en het stimuleren van hen om nieuwe, diverse monsters in hun code te voeden. Dit is extreem belangrijk bij de diagnose van autisme om veel redenen, niet in de laatste plaats omdat meisjes met autisme andere kenmerken vertonen dan jongens en gemiddeld 1,5 jaar later gediagnosticeerd worden dan jongens.

Terwijl AI ongetwijfeld inherente beperkingen kan aanpakken, efficiënte, veilige en levensveranderende oplossingen kan creëren, moet het ook hand in hand gaan met de menselijke aanraking. AI ondersteunt artsen zodat ze sneller en effectiever antwoorden kunnen geven op basis van enorme hoeveelheden data en stelt hen in staat om hun tijd meer productief met hun patiënten door te brengen.

De weg vooruit

Nieuwe innovaties onthullen een veelbelovende toekomst in de diagnose van autisme, maar alleen als ze worden geoptimaliseerd en gebruikt in de juiste instellingen. Er moeten beleidsmaatregelen worden aangenomen die de vergoeding en toegang tot AI-gestuurde oplossingen die door de FDA zijn goedgekeurd, ondersteunen. Als AI verantwoord wordt getraind op onbevooroordeelde, representatieve populatiegegevens, kan het meer aanbieders in staat stellen om kinderen met ontwikkelingsvertragingen en autisme met vertrouwen te evalueren, diagnosticeren en beheren in de eerste lijn.

Het doel is duidelijk – we moeten elk kind de kans geven op vroege interventie. De medische gemeenschap is het erover eens. De data is ondubbelzinnig. De technologie bestaat. Het is tijd om de status quo te doorbreken en onze beleidsmakers, gezondheidsleiders, verzekeraars en technologists op te roepen om prioriteit te geven aan en de kwesties rond de diagnose van kinderen met ontwikkelingsvertraging en autisme aan te pakken. We kunnen actief beter doen.