Cómo la innovación de la IA puede derribar barreras en la crisis del diagnóstico tardío del autismo en niños

La comunidad médica está de acuerdo en que, para los niños con retrasos en el desarrollo, como el autismo, lo más importante es actuar temprano. El diagnóstico y las intervenciones tempranas han demostrado hacer diferencias que cambian la vida. Con tantos como 25% de los niños en riesgo de retraso en el desarrollo en los Estados Unidos solamente, no hay debate de que es nuestro deber como nación proporcionar atención temprana, accesible y equitativa para todos los niños y sus familias.

Sin embargo, como se demostró en un informe reciente, titulado “El estado del diagnóstico de autismo pediátrico en los Estados Unidos: Atascos, desigualdades y oportunidades perdidas persisten”, los largos tiempos de espera y las barreras para acceder a la atención en centros de especialidades pediátricas en todo el país han alcanzado un nivel de crisis. La encuesta, diseñada y realizada por Scott Badesch, ex presidente de la Sociedad de Autismo de América, y patrocinada por mi empresa, Cognoa, revela las ineficiencias y desigualdades en los procesos actuales para evaluar y diagnosticar retrasos en el desarrollo y autismo. Desde procesos de diagnóstico innecesariamente complejos y prolongados y una disminución en la fuerza laboral de especialistas hasta una compensación inadecuada y acceso, los hallazgos del informe confirman una realidad desafortunada: como nación, estamos fallando a nuestros niños.

Aunque el estado actual de los asuntos parece sombrío, las innovaciones tecnológicas pueden ofrecer un alivio significativo y inmediato de muchas de estas barreras importantes.

La comunidad de la salud, junto con los pagadores, los formuladores de políticas y los tecnólogos, necesitan actuar rápidamente para asegurarse de que dicha tecnología esté disponible y sea asequible para abordar estos problemas graves y garantizar que no se dejen atrás más niños.

Lo temprano es todo – Los efectos de por vida de los retrasos en el diagnóstico

Los CDC estiman que el autismo afecta a 1 de cada 36 niños en los Estados Unidos hoy en día.

Aunque el autismo se puede diagnosticar de manera fiable tan temprano como a los 18 meses, la edad promedio de diagnóstico ha permanecido estancada en más de 4 años de edad. Los niños no blancos, las niñas y aquellos de áreas rurales o de entornos socioeconómicos desfavorecidos a menudo son diagnosticados incluso más tarde o pasados por alto por completo.

Las intervenciones tempranas durante el período crítico de desarrollo neurológico temprano, antes de los 3 años de edad, han demostrado mejorar drásticamente los resultados de por vida para los niños. De hecho, los estudios han demostrado que 4 de cada 10 niños diagnosticados con autismo a los 2-3 años tienen mejoras significativas con la intervención temprana que la diagnosis pierde relevancia a los 6 años de edad. Por el contrario, la falta de tratamiento o el retraso en el tratamiento aumenta la probabilidad de trastornos de salud mental de por vida y comórbidos, mientras que los costos médicos de todos los motivos son aproximadamente el doble para los niños que experimentan un tiempo más largo para el diagnóstico en comparación con un tiempo más corto para el diagnóstico.

Parálisis del proceso

Como se destaca en el informe de la encuesta, los largos tiempos de espera para el diagnóstico de autismo en centros de especialidades pediátricas en todo el país son inaceptablemente comunes. Según el estudio, el 61% de los centros de especialidades encuestados informan tiempos de espera de más de 4 meses entre la solicitud inicial de evaluación de autismo y la evaluación en sí. Desconcertantemente, el 25% informó listas de espera que se extienden más de medio año, y el 21% informó listas de espera que se extienden más allá de un año o estaban tan abrumados con solicitudes que ya no podían aceptar nuevas derivaciones.

Uno de los factores principales que exacerbaban este problema, identificado por el 77% de las clínicas en el estudio, es la extrema longitud de los procesos de evaluación y las cargas de documentación pesadas que los clínicos deben soportar. El 69% de las clínicas también identificó problemas de personal, incluyendo la escasez de clínicos y administradores, y un alarmante 43% citó procesos de compensación engorrosos, falta de compensación y la negativa a aceptar Medicaid y seguros comerciales como barreras significativas.

La accesibilidad a los centros de diagnóstico es otra restricción que complica el problema. Más del 80% de los condados en los Estados Unidos no tienen centros de diagnóstico para autismo dentro del alcance de un viaje en automóvil, lo que hace que sea aún más desafiante para las familias que viven en estas áreas recibir intervenciones oportunas.

La falta de estandarización en el proceso de diagnóstico presenta desafíos adicionales. Más de 30 herramientas diferentes se utilizan en todo el país, y los tipos de evaluación y proveedor requeridos para que el diagnóstico de autismo sea reconocido varían de estado a estado y de pagador a pagador. Además, el 83% de los centros informa que las evaluaciones de autismo tardan más de 3 horas, y el 25% informa tiempos de finalización de más de 8 horas. Esta falta de eficiencia y estandarización solo sirve para mantener a los niños y sus familias en suspenso durante más tiempo.

La IA derriba barreras

En lugar de derivar a todos los niños para evaluaciones especializadas, la Academia Americana de Pediatría (AAP) ha enfatizado que los pediatras en la atención primaria “pueden afectar significativamente el resultado de los niños con autismo haciendo un diagnóstico temprano y proporcionando una derivación para un tratamiento conductual basado en evidencia” en el entorno de atención primaria, en lugar de derivar a todos los niños para evaluaciones especializadas. Como la primera línea de atención para los niños, los pediatras están bien posicionados para desempeñar un papel significativo en la lucha contra los retrasos en el diagnóstico y garantizar intervenciones tempranas cuando más importan.

Aprovechar el poder de la IA y las innovaciones tecnológicas puede capacitar a los pediatras para evaluar, diagnosticar y gestionar a los niños con retrasos en el desarrollo y autismo de manera precisa y rápida. La IA tiene el potencial inmenso de ayudar a racionalizar y estandarizar el proceso de evaluación y diagnóstico de autismo, abordar la escasez de médicos al ampliar el grupo de proveedores que pueden evaluar y diagnosticar a los niños, y garantizar un acceso más amplio, equitativo y oportuno a la atención en los entornos de atención primaria y especializada.

La IA puede evaluar miles de rasgos y características humanas, incluyendo una variedad de indicadores verbales y de movimiento, para identificar los rasgos más predictivos que apuntan hacia el autismo. La IA puede hacer que el viaje del diagnóstico sea más eficiente y equitativo al reducir las evaluaciones que consumen mucho tiempo y que a menudo son innecesarias para muchos niños y garantizar un enfoque más consistente para el diagnóstico en todas las demografías.

La IA puede hacer que la atención médica sea más accesible, asequible y efectiva, pero solo si se desarrolla de manera responsable: los sistemas de IA son tan buenos como los datos en los que se basan. La diversidad es crucial para tener en cuenta las diferencias de género, raza, etnia y antecedentes socioeconómicos. Los programadores deben probar y corregir constantemente los algoritmos para asegurarse de que los datos estén actualizados y sean verdaderamente representativos de todas las demografías. En términos prácticos, eso significa emplear codificadores de una amplia gama de orígenes y animarlos a alimentar nuevas muestras diversas en su código. Esto es extremadamente importante en el diagnóstico de autismo por muchas razones, no la menos de las cuales es que las niñas con autismo muestran rasgos diferentes que los niños y, en promedio, son diagnosticadas 1,5 años más tarde que los niños.

Aunque la IA puede abordar sin duda las limitaciones inherentes, crear soluciones eficientes, seguras y que cambian la vida, también debe ir de la mano con el toque humano. La IA sirve para apoyar a los médicos para que puedan proporcionar respuestas más rápidas y efectivas basadas en grandes cantidades de datos y les permite pasar su tiempo de manera más productiva con sus pacientes.

El camino adelante

Las innovaciones emergentes revelan un futuro prometedor en el diagnóstico de autismo, pero solo si se optimizan y se utilizan en los entornos adecuados. Deben adoptarse políticas que apoyen la compensación y el acceso a soluciones impulsadas por la IA aprobadas por la FDA. Cuando se entrena de manera responsable en datos representativos de la población y sin sesgo, la IA puede capacitar a más proveedores para evaluar, diagnosticar y gestionar a los niños dentro de la atención primaria con confianza.

El objetivo es claro: debemos proporcionar a cada niño la oportunidad de intervención temprana. La comunidad médica está en un acuerdo unánime. Los datos son inequívocos. La tecnología existe. Es hora de desafiar el status quo y hacer un llamado a nuestros formuladores de políticas, líderes de la salud, aseguradores y tecnólogos para que prioricen y aborden los problemas que rodean el diagnóstico de los niños con retraso en el desarrollo y autismo. Podemos hacerlo mejor.