Οι τελευταίες εβδομάδες του πατέρα μου έδειξαν γιατί η καναδική υγειονομική περίθαλψη χρειάζεται ΤΝ

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας του πατέρα μου για τον καρκίνο, επί μήνες τον συνόδευα σε χημειοθεραπείες, ακτινοθεραπείες και ιατρικά ραντεβού, όποτε μπορούσα να επιστρέψω στον Καναδά από το εξωτερικό.

Αυτό που έβλεπα ήταν οργανωμένο χάος.

Οι γιατροί έδιναν προφορικές οδηγίες σε έναν άνθρωπο με άνοια. Εκείνος τις ξεχνούσε. Στις επισκέψεις στις οποίες παρευρέθηκα, σπάνια δίνονταν γραπτές επεξηγήσεις, ενώ δεν μας παρείχε κανείς έναν σταθερό και πρακτικό τρόπο να παρακολουθούμε τη φροντίδα του.

Υποβλήθηκε σε εξετάσεις για καρκίνο του πνεύμονα και άλλες παθήσεις, ωστόσο τα αποτελέσματα δεν μας δίνονταν συστηματικά. Η αναζήτηση των πληροφοριών και η διασφάλιση ότι θα τις είχε ο επόμενος επαγγελματίας υγείας έγιναν ακόμη μία ευθύνη για μια οικογένεια που ήδη αντιμετώπιζε σοβαρή ασθένεια.

Σε ένα νοσοκομείο στο Λονγκέιγ του Κεμπέκ, μου έδωσαν έναν φάκελο με τα ιατρικά του έγγραφα για να τον μεταφέρω από τον έναν γιατρό στον άλλο, σε διαφορετικό όροφο.

Είχα γίνει μέρος της πληροφοριακής υποδομής του νοσοκομείου.

Από τους ασθενείς και τις οικογένειές τους αναμενόταν να συνθέσουν τα κομμάτια, ακριβώς τη στιγμή που ήταν λιγότερο σε θέση να το κάνουν.

Ο Καναδάς έχει την ευκαιρία να αλλάξει αυτή την κατάσταση. Θα μπορούσε να οργανώσει την υγειονομική περίθαλψη γύρω από έναν ενιαίο, διαρκώς ενημερωμένο και προσβάσιμο φάκελο ασθενούς, με την υποστήριξη ΤΝ που βοηθά ασθενείς, οικογένειες και επαγγελματίες να αξιοποιούν τις πληροφορίες που περιέχει. Αν αποδείξουμε ότι αυτό βελτιώνει τη φροντίδα στον Καναδά, θα μπορούσαμε επίσης να δημιουργήσουμε ένα σημαντικό καναδικό εξαγώγιμο προϊόν.

Ο ιατρικός φάκελος πρέπει να ακολουθεί τον ασθενή

Θα ήταν ανακριβές να πούμε ότι το Κεμπέκ δεν διαθέτει ψηφιακή υποδομή υγείας.

Το Dossier santé Québec, ή DSQ, επιτρέπει σε εξουσιοδοτημένους επαγγελματίες να έχουν πρόσβαση σε κοινές πληροφορίες υγείας. Περιλαμβάνει εργαστηριακά αποτελέσματα, αποτελέσματα απεικονιστικών εξετάσεων και ορισμένες πληροφορίες για φάρμακα. Ωστόσο, η ίδια η επεξήγηση του Κεμπέκ διευκρινίζει ότι μόνο ορισμένες πληροφορίες από τους τοπικούς φακέλους κοινοποιούνται αυτόματα. Ο επαρχιακός φάκελος δεν αποτελεί κατ’ ανάγκη πλήρη καταγραφή της φροντίδας που έχει λάβει ένας ασθενής.

Το Κεμπέκ εκσυγχρονίζει επίσης τις υπηρεσίες του. Η Santé Québec περιγράφει τον Ψηφιακό φάκελο υγείας και τη σχετική υπηρεσία για ασθενείς, Mon dossier santé, ως εργαλεία που συγκεντρώνουν πληροφορίες, αποτελέσματα, ραντεβού και επικοινωνία. Η Santé Québec καταγράφει επί του παρόντος τον Ψηφιακό φάκελο υγείας ως πιλοτικό πρόγραμμα στις περιφέρειες Nord-de-l’Île-de-Montréal και Mauricie–Centre-du-Québec, όπου προσφέρεται επίσης το Mon dossier santé.

Μια οικογένεια δεν θα έπρεπε να χρειάζεται να γνωρίζει σε ποια βάση δεδομένων βρίσκεται ένα αποτέλεσμα. Οι σχετικές πληροφορίες θα έπρεπε να φτάνουν στα εξουσιοδοτημένα άτομα που είναι υπεύθυνα για τη φροντίδα, όπου κι αν αυτή παρέχεται.

Κατά τη διάρκεια της θεραπείας του πατέρα μου, οι ομάδες σε διαφορετικά νοσοκομεία έμοιαζαν επανειλημμένα να αγνοούν η μία το έργο της άλλης. Δεν μπορούσα να διαπιστώσω αν έλειπαν πληροφορίες, αν δεν ήταν προσβάσιμες ή συμβατές ή αν απλώς δεν τις είχε διαβάσει κανείς.

Από την οπτική του ασθενούς, το αποτέλεσμα ήταν το ίδιο: η συνέχεια της φροντίδας εξαρτιόταν από το αν κάποιος θα ανασυνέθετε χειροκίνητα την εικόνα.

Η Εσθονία αποτελεί χρήσιμο παράδειγμα. Το εθνικό σύστημα πληροφοριών υγείας της λειτουργεί από το 2008, επιτρέποντας στους παρόχους υγειονομικής περίθαλψης να ανταλλάσσουν πληροφορίες μεταξύ διαφορετικών ιδρυμάτων. Μέσω της Πύλης Υγείας, οι ασθενείς μπορούν να εξετάζουν τα ιατρικά έγγραφα που έχουν υποβληθεί, τις συνταγές και τα παραπεμπτικά τους, να ορίζουν εκπροσώπους και να ελέγχουν ποιος έχει αποκτήσει πρόσβαση στις πληροφορίες τους. Η ψηφιακή ταυτοποίηση παρέχει ασφαλή πρόσβαση.

Η Εσθονία δεν έχει λύσει κάθε κλινικό πρόβλημα. Αποδεικνύει, όμως, μια αρχή που ο Καναδάς θα έπρεπε να θεωρεί βασική υποδομή: η φροντίδα πρέπει να παραμένει συνδεδεμένη μεταξύ των παρόχων.

Κάθε ασθενής πρέπει να έχει πρόσβαση σε έναν προσωπικό βοηθό ΤΝ

Ένας βοηθός ΤΝ θα μπορούσε να κάνει αυτόν τον φάκελο χρήσιμο στην καθημερινότητα. Ας σκεφτούμε τις ερωτήσεις που χρειάζεται να απαντήσει μια οικογένεια η οποία φροντίζει έναν άνθρωπο με άνοια:

Πότε είναι το επόμενο ραντεβού; Πού θα γίνει; Τι προετοιμασία χρειάζεται; Τι άλλαξε στην τελευταία επίσκεψη; Έγινε δεκτό το παραπεμπτικό; Ποιος είναι υπεύθυνος για την παρακολούθηση;

Με την άδεια του πατέρα μου ή με την κατάλληλη εξουσιοδότηση να ενεργώ για λογαριασμό του, θα έπρεπε να μπορώ να θέτω αυτές τις ερωτήσεις από το εξωτερικό και να λαμβάνω απαντήσεις βασισμένες στο τρέχον σχέδιο φροντίδας του.

Ένας τέτοιος βοηθός θα έπρεπε να ανακτά εξουσιοδοτημένα αρχεία όποτε χρειάζεται, να αναφέρει την πηγή και την ημερομηνία των απαντήσεών του και να επισημαίνει όταν λείπουν πληροφορίες ή όταν υπάρχουν αντικρουόμενα στοιχεία.

Θα μπορούσε να στέλνει υπενθυμίσεις με γραπτό μήνυμα, ηλεκτρονικό ταχυδρομείο ή τηλεφωνική κλήση, να ειδοποιεί έναν εξουσιοδοτημένο φροντιστή όταν ένα ραντεβού παραμένει ανεπιβεβαίωτο και να βοηθά στον επαναπρογραμματισμό του προτού χαθεί η διαθέσιμη θέση.

Μετά τις ιατρικές επισκέψεις, θα μπορούσε να βοηθά στη σύνταξη περιλήψεων σε απλή γλώσσα, για κλινική αξιολόγηση, και να τις κοινοποιεί στον ασθενή και στα εξουσιοδοτημένα μέλη της οικογένειας. Τα έντυπα αντίγραφα, η τηλεφωνική υποστήριξη και η πρόσβαση των φροντιστών θα εξακολουθούσαν να είναι απαραίτητα. Το σύστημα πρέπει να προσαρμόζεται στις δυνατότητες του ασθενούς.

Στην περίπτωση του πατέρα μου, χάθηκαν ραντεβού. Μια διαδικασία που βασίζεται στο να θυμάται κάποιος τις οδηγίες πρέπει να λαμβάνει υπόψη αν αυτό το άτομο μπορεί πράγματι να τις θυμάται με συνέπεια.

Η οικονομική τεκμηρίωση μπορεί να μετρηθεί

Μια ανασκόπηση της Cochrane οκτώ τυχαιοποιημένων δοκιμών που είχαν δημοσιευτεί έως τον Αύγουστο του 2012 διαπίστωσε ενδείξεις μέτριας ποιότητας ότι οι υπενθυμίσεις μέσω γραπτών μηνυμάτων αύξησαν την προσέλευση σε σύγκριση με την απουσία υπενθυμίσεων. Η τεχνητή νοημοσύνη θα έπρεπε να αποδείξει ότι προσφέρει πρόσθετη αξία μέσω της συνομιλίας, του συντονισμού και της επικοινωνίας και της παρακολούθησης σε συνεργασία με τους φροντιστές.

Για παράδειγμα, ας υποθέσουμε ότι μια υπηρεσία προγραμματίζει ένα εκατομμύριο ραντεβού ετησίως. Αν μια παρέμβαση μειώσει τα ραντεβού στα οποία οι ασθενείς δεν προσέρχονται από 10% σε 7%, αυτό αντιστοιχεί σε 30.000 επιπλέον ραντεβού στα οποία οι ασθενείς προσήλθαν. Αν υποθέσουμε ότι η αξία της ανακτήσιμης δυναμικότητας είναι C$150 ανά ραντεβού, το όφελος θα ανέρχεται σε C$4,5 εκατομμύρια ετησίως, πριν από τα έξοδα υλοποίησης και λειτουργίας.

Πρόκειται για υποθετικές παραδοχές, όχι για μετρημένη εξοικονόμηση στον Καναδά. Η ανάκτηση δυναμικότητας μπορεί να σημαίνει ότι θα εξυπηρετούνται περισσότεροι ασθενείς ή ότι θα μειώνονται οι χρόνοι αναμονής, όχι ότι θα επιστρέφονται χρήματα στο δημόσιο ταμείο.

Τα νοσοκομεία θα μπορούσαν αντίστοιχα να μετρήσουν τον χρόνο που εξοικονομείται από τον εντοπισμό φακέλων και τη διευκρίνιση αιτημάτων, συνυπολογίζοντας την υλοποίηση, τα σφάλματα και την εποπτεία.

Το κουμπί κλήσης πρέπει να μεταδίδει περισσότερα από ένα φωτάκι

Όταν επέστρεψα, αφού έλαβα στα τέλη Σεπτεμβρίου το τηλεφώνημα ότι ο πατέρας μου ήταν σε τελικό στάδιο και νοσηλευόταν, οι δυσλειτουργίες έγιναν πιο προσωπικές.

Μοιραζόταν το δωμάτιο με έναν άλλον βαριά άρρωστο ασθενή. Ο ασθενής αυτός συχνά αναστατωνόταν και φώναζε όλη μέρα. Από όσα είδα, δυσκολευόταν να κατανοήσει την κατάστασή του και όσα συνέβαιναν γύρω του.

Οι νοσηλευτές προσπαθούσαν να του εξηγήσουν. Ο χρόνος τους ήταν περιορισμένος και τους χρειάζονταν και άλλοι ασθενείς.

Και ο πατέρας μου έκανε επανειλημμένα ερωτήσεις. Μια απάντηση μπορούσε να τον καθησυχάσει, αλλά μόνο για λίγο, προτού επανέλθει η ίδια ερώτηση.

Υπήρχε και μια άλλη λεπτομέρεια που σε όλους γύρω μας φαινόταν εντελώς συνηθισμένη: το κουμπί κλήσης.

Ένας ασθενής το πατούσε, άναβε ένα φωτάκι έξω από το δωμάτιο και ακουγόταν μια ηχητική ειδοποίηση στην άλλη άκρη. Έβλεπα το προσωπικό να μπαίνει και να ρωτά ποιος ασθενής είχε καλέσει. Έπειτα έπρεπε να μάθει τον λόγο και, μερικές φορές, να φύγει για να εντοπίσει τον κατάλληλο συνάδελφο ή τον απαραίτητο εξοπλισμό.

Το αίτημα δεν περιείχε σχεδόν καμία χρήσιμη πληροφορία για το πλαίσιό του.

Ένα καλύτερο σύστημα θα μπορούσε να εντοπίζει αμέσως το κρεβάτι και να επιτρέπει στον ασθενή να εκφράζει την ανάγκη του με τη φωνή ή επιλέγοντας ανάμεσα σε απλές επιλογές: βοήθεια για να πάει στην τουαλέτα, ενόχληση, μια ερώτηση ή επείγουσα βοήθεια.

Όπου ενδείκνυται, η τεχνητή νοημοσύνη θα μπορούσε να μετατρέπει ένα προφορικό αίτημα σε σύντομο μήνυμα για το προσωπικό. Το σύστημα θα μπορούσε να καταγράφει αν κάποιος επιβεβαίωσε ότι έλαβε το αίτημα και να κλιμακώνει ένα αναπάντητο αίτημα σύμφωνα με τους κλινικούς κανόνες.

Η υπάρχουσα λειτουργία κλήσης έκτακτης ανάγκης θα παρέμενε διαθέσιμη. Ο ασθενής δεν θα πρέπει ποτέ να χρειάζεται να ολοκληρώσει μια συνομιλία με ένα συνομιλιακό σύστημα τεχνητής νοημοσύνης για να ζητήσει βοήθεια, και ένας αλγόριθμος δεν θα πρέπει ποτέ να απορρίπτει αυτοβούλως μια αναφορά πόνου.

Ο εντοπισμός του κρεβατιού είναι απλή τεχνική υπόθεση· η ερμηνεία ενός προφορικού αιτήματος είναι το σημείο όπου θα μπορούσε να βοηθήσει η τεχνητή νοημοσύνη. Και τα δύο θα πρέπει να απαλλάσσουν το προσωπικό από την ανάγκη να αναζητά πληροφορίες που θα μπορούσαν να είχαν συνοδεύσει την κλήση.

Η καθησυχαστική απάντηση πρέπει να είναι διαθέσιμη όταν επανέρχεται η ερώτηση

Ένας προσεκτικά σχεδιασμένος συνομιλιακός βοηθός θα μπορούσε να επαναλαμβάνει μια εξήγηση εγκεκριμένη από την ομάδα φροντίδας, να βοηθά έναν ασθενή να επικοινωνήσει με την οικογένειά του ή να μεταφέρει μια ανησυχία σε νοσηλευτή. Θα μπορούσε να απαντά υπομονετικά όταν επανέρχεται η ίδια ερώτηση, όπως συνέβαινε τόσο συχνά με τον πατέρα μου.

Για τους ασθενείς με άνοια, είναι απαραίτητος ο προσεκτικός έλεγχος: μια ψευδής καθησυχαστική απάντηση θα μπορούσε να εντείνει τη σύγχυση, ενώ κάθε ένδειξη αναστάτωσης πρέπει να φτάνει σε άνθρωπο.

Δεν μπορώ να ισχυριστώ ότι ένα τέτοιο εργαλείο θα είχε παρηγορήσει τον πατέρα μου. Μακάρι να είχαμε μια ασφαλή, καλά δοκιμασμένη επιλογή για να δοκιμάσουμε.

Οι ασθενείς πρέπει να μπορούν να αρνηθούν να το χρησιμοποιήσουν. Η μεγαλύτερη διαθεσιμότητα υποστήριξης δεν πρέπει ποτέ να γίνει δικαιολογία για τη μείωση της ανθρώπινης επαφής.

Η παρακολούθηση πρέπει να συνδέει τις μετρήσεις με τον άνθρωπο

Ένας ασθενής δεν μπορεί πάντα να εξηγήσει τι δεν πάει καλά. Η τεχνητή νοημοσύνη θα μπορούσε επίσης να βοηθήσει τις ομάδες φροντίδας να αναγνωρίζουν αλλαγές που ο ασθενής δεν μπορεί να επικοινωνήσει.

Όπου η παρακολούθηση ενδείκνυται κλινικά, το λογισμικό θα μπορούσε να συνδυάζει τον καρδιακό ρυθμό, τη συχνότητα αναπνοών, τον κορεσμό οξυγόνου και την αρτηριακή πίεση με τα εργαστηριακά αποτελέσματα και το σχετικό ιατρικό ιστορικό. Οι τάσεις θα μπορούσαν να αξιολογούνται σε συνάρτηση με τις συνήθεις μετρήσεις του ατόμου, τις διαγνώσεις, την πρόσφατη θεραπεία και τα φάρμακά του. Αυτό απαιτεί ένα κλινικό σύστημα επικυρωμένο για την προβλεπόμενη χρήση του· δεν αρκεί να συνδέσει κανείς ένα συνομιλιακό σύστημα τεχνητής νοημοσύνης με ένα μόνιτορ.

Η αύξηση της συχνότητας αναπνοών σε συνδυασμό με τη μείωση των επιπέδων οξυγόνου θα μπορούσε να οδηγήσει σε αξιολόγηση. Μια ειδοποίηση θα πρέπει να δείχνει τι άλλαξε και πότε· για να εντοπιστεί η αιτία θα εξακολουθούσαν να απαιτούνται κλινική κρίση και παρατηρήσεις δίπλα στο κρεβάτι του ασθενούς.

Ο Καναδάς έχει ήδη εμπειρία στον τομέα αυτό. Στο Unity Health Toronto, το CHARTwatch χρησιμοποιεί πληροφορίες όπως αποτελέσματα εξετάσεων και ζωτικά σημεία για να βοηθήσει στην πρόβλεψη του επιπέδου υποστήριξης που θα χρειαστεί ένας ασθενής.

Τα στοιχεία από τις δοκιμές είναι ενθαρρυντικά, αλλά τα αποτελέσματα δεν είναι ομοιόμορφα. Μια τυχαιοποιημένη δοκιμή του 2024 στην οποία συμμετείχαν 15.965 ασθενείς εξέτασε την ανάλυση ηλεκτροκαρδιογραφημάτων με τεχνητή νοημοσύνη, η οποία συνοδευόταν από ειδοποιήσεις προς τους γιατρούς για ασθενείς υψηλού κινδύνου. Η θνησιμότητα εντός 90 ημερών ήταν 3,6% στην ομάδα της παρέμβασης, έναντι 4,3% με τη συνήθη φροντίδα. Το εύρημα αφορά τη συγκεκριμένη παρέμβαση που βασίστηκε στο ΗΚΓ, όχι κάθε μορφή παρακολούθησης με τεχνητή νοημοσύνη.

Μια μελέτη με τυχαιοποίηση κατά συστάδες, που δημοσιεύτηκε το 2026 και περιλάμβανε 10.422 νοσηλείες, εξέτασε παθητικές ενδείξεις κινδύνου που συνδύαζαν τη συνεχή καρδιοαναπνευστική παρακολούθηση με άλλες κλινικές μετρήσεις, χωρίς ενεργές ειδοποιήσεις ή υποχρεωτική αντίδραση. Δεν διαπιστώθηκε σημαντική βελτίωση στην κύρια έκβαση, δηλαδή στον χρόνο χωρίς κλινική επιδείνωση. Η μετακίνηση ασθενών μεταξύ των ομάδων δυσχέρανε την ερμηνεία των αποτελεσμάτων. Μια πρόβλεψη στην οθόνη δεν εγγυάται καλύτερη φροντίδα.

Οι ειδοποιήσεις πρέπει να φτάνουν σε έναν υπεύθυνο κλινικό, ενώ τα συστήματα πρέπει να ελέγχονται για ψευδείς συναγερμούς και για περιπτώσεις επιδείνωσης που δεν εντοπίζονται, σε όλες τις ομάδες ασθενών. Ένας ψηφιακός βοηθός θα μπορούσε να εξηγήσει σε εξουσιοδοτημένα μέλη της οικογένειας την αξιολόγηση που έχει εξετάσει ο κλινικός· η διάγνωση και η θεραπεία παραμένουν ευθύνη της ομάδας φροντίδας.

Αυτό που ήθελα για τον πατέρα μου ήταν ένα σύστημα που θα εντόπιζε ουσιαστικές αλλαγές, θα έφερνε το ιστορικό του στο πλευρό του και θα βοηθούσε κάποιον να ανταποκριθεί. Προς το τέλος της ζωής, ο σκοπός αυτής της ανταπόκρισης πρέπει να καθορίζεται από την άνεση του ασθενούς και τις επιθυμίες του.

Η αξιοπρέπεια στο τέλος της ζωής πρέπει να αποτελεί μέρος του σχεδιασμού

Τη δεύτερη μέρα από την επιστροφή μου στο Κεμπέκ, δίπλα στον πατέρα μου, στο νοσοκομειακό κρεβάτι που θα ήταν το τελευταίο του, μου είπαν ότι θα τον έβαζαν σε λίστα αναμονής για παρηγορική φροντίδα. Του είχαν δώσει το πολύ τρεις μήνες ζωής και η προτεραιότητα είχε πλέον μετατοπιστεί στη φροντίδα στο τέλος της ζωής.

Πάνω από δύο εβδομάδες αργότερα, μου είπαν ότι είχε γίνει δεκτός. Έπειτα, μου είπαν ότι δεν πονούσε αρκετά ώστε να μεταφερθεί.

Δεν ήταν συνδεδεμένος με εξοπλισμό παρακολούθησης. Αυτό με ανησύχησε, παρόλο που καταλαβαίνω ότι η αξιολόγηση της άνεσης στο τέλος της ζωής δεν απαιτεί κατ’ ανάγκη μηχανήματα. Η ανησυχία μου ήταν πιο ουσιαστική: πώς αξιολογούνταν η ταλαιπωρία του, όταν η άνοια δυσκόλευε την προσπάθειά του να εξηγήσει τι βίωνε;

Χρειαζόμουν κάποιον να μου εξηγήσει την απόφαση: τι είχε αξιολογηθεί, γιατί δεν πληρούσε τα κριτήρια για μεταφορά, ποιες εναλλακτικές υπήρχαν και ποιος θα αναλάμβανε την ευθύνη για το επόμενο βήμα.

Αντί γι’ αυτό, οι εξηγήσεις έμοιαζαν με δικαιολογίες. Από το πλευρό του κρεβατιού του, μου φαινόταν πως η μεταφορά του είχε γίνει μεγαλύτερος μπελάς απ’ όσο ήταν διατεθειμένο να δεχτεί το σύστημα. Έμεινα πεπεισμένος ότι υπήρχε ανεπαρκές δυναμικό παρηγορικής φροντίδας και ότι οικογένειες σαν τη δική μας αφήνονταν να επωμιστούν τις συνέπειες.

Ο πατέρας μου εισήχθη στο νοσοκομείο στις 22 Σεπτεμβρίου 2026. Μόνο στις 12 Οκτωβρίου 2026, ύστερα από ατελείωτες συζητήσεις και αναζητήσεις για την εξεύρεση μονάδας παρηγορικής φροντίδας, μου προσφέρθηκε η δυνατότητα να τον μεταφέρουμε πίσω στην κατοικία του. Ως τότε, δεν ανταποκρινόταν και δεν μπορούσε να κινηθεί. Ένιωθα πως ήταν πολύ αργά για να τον υποβάλω σε άλλη μία μεταφορά. Αρνήθηκα.

Ο πατέρας μου πέθανε στο νοσοκομείο δύο ημέρες αργότερα, στις 14 Οκτωβρίου 2026. Επιτέλους, ήρθε το τηλεφώνημα που περίμενα. Η ταλαιπωρία του είχε τελειώσει.

Η παρηγορική φροντίδα περιλαμβάνει τη σωματική, ψυχολογική, κοινωνική και πνευματική ταλαιπωρία. Είναι ευρύτερη έννοια από την ένταση του πόνου ή την εισαγωγή σε συγκεκριμένο θάλαμο. Έκθεση του 2023 από το Canadian Institute for Health Information επισημαίνει επίσης επίμονα εμπόδια στην πρόσβαση, τα οποία διαφέρουν ανάλογα με την ηλικία, τον τόπο κατοικίας και τη διάγνωση.

Οι περισσότερες μετρήσεις δεν σημαίνουν αυτομάτως καλύτερη φροντίδα. Οι κατευθυντήριες οδηγίες του NICE του Ηνωμένου Βασιλείου για τη φροντίδα κατά τις τελευταίες ημέρες της ζωής συνιστούν να αποφεύγονται οι εξετάσεις που είναι απίθανο να αλλάξουν τη φροντίδα και να χρησιμοποιούνται επικυρωμένες συμπεριφορικές αξιολογήσεις του πόνου όταν κάποιος δεν μπορεί να τον περιγράψει, μεταξύ άλλων λόγω άνοιας. Η ΤΝ θα πρέπει να υποστηρίζει αυτή την αξιολόγηση και το συμφωνημένο σχέδιο φροντίδας.

Η τεχνολογία δεν μπορεί να δημιουργήσει μια στελεχωμένη κλίνη παρηγορικής φροντίδας. Θα μπορούσε, όμως, να κάνει ορατές τις παραπομπές, τις επαναξιολογήσεις και τις εναλλακτικές επιλογές, αποκαλύπτοντας τις ανεκπλήρωτες ανάγκες και δίνοντας στις οικογένειες σαφή εικόνα για όσα πράγματι κανονίστηκαν. Αυτό που γνωρίζω είναι ότι επί εβδομάδες μετέφερα στον πατέρα μου και στον αδελφό ή την αδελφή του διαβεβαιώσεις πως θα ερχόταν καλύτερη φροντίδα. Αυτές οι διαβεβαιώσεις έγιναν υποσχέσεις που δεν μπορούσα να τηρήσω. Καμία οικογένεια δεν θα έπρεπε να βρίσκεται σε αυτή τη θέση.

Το να είμαστε καλύτεροι από τις Ηνωμένες Πολιτείες δεν αρκεί ως φιλοδοξία

Οι Καναδοί συχνά υπερασπίζονται το σύστημα υγειονομικής περίθαλψής μας συγκρίνοντάς το με εκείνο των Ηνωμένων Πολιτειών.

Το πλεονέκτημα στο προσδόκιμο ζωής είναι πραγματικό. Για το 2024, οι προκαταρκτικές εκτιμήσεις της Statistics Canada δίνουν προσδόκιμο ζωής κατά τη γέννηση 80,03 έτη για τους άνδρες και 84,29 έτη για τις γυναίκες. Τα αντίστοιχα στοιχεία για τις ΗΠΑ ήταν 76,5 και 81,4 έτη — πλεονεκτήματα για τον Καναδά περίπου 3,5 και 2,9 ετών αντίστοιχα.

Το προσδόκιμο ζωής επηρεάζεται από πολλούς παράγοντες πέρα από την παροχή υγειονομικής περίθαλψης. Δεν μας λέει αν ένας ασθενής σε σύγχυση κατάλαβε μια οδηγία, αν μια οικογένεια μπορούσε να βρει το αποτέλεσμα μιας εξέτασης ή αν κάποιος πέθανε με επαρκή άνεση και ιδιωτικότητα.

Μια ευνοϊκή σύγκριση θα πρέπει να ενισχύει τις φιλοδοξίες μας, όχι να γίνεται δικαιολογία για να αποδεχόμαστε δυσλειτουργίες που μπορούν να αποφευχθούν. Το αμερικανικό σύστημα έχει και το ίδιο σοβαρές αδυναμίες. Οι προκαταρκτικές εκτιμήσεις της κυβέρνησης των ΗΠΑ για το 2025 υπολογίζουν ότι 28 εκατομμύρια άνθρωποι, ή το 8,3% του πληθυσμού, δεν είχαν ασφαλιστική κάλυψη κατά τη στιγμή της συνέντευξης.

Ωστόσο, μπορούμε να αντλήσουμε διδάγματα από συγκεκριμένες αμερικανικές προσεγγίσεις για πιο εξατομικευμένη και συντονισμένη φροντίδα. Το μοντέλο Comprehensive Primary Care Plus έδινε έμφαση στη συνέχεια της φροντίδας, στη διαχείρισή της και στη συμμετοχή των ασθενών και των φροντιστών. Μια πενταετής αξιολόγηση διαπίστωσε ότι, σε σύγκριση με τα ιατρεία της ομάδας ελέγχου, η μέση ετήσια μείωση των επισκέψεων στα τμήματα επειγόντων περιστατικών ήταν μεγαλύτερη κατά περίπου 2% σε διάστημα πέντε ετών. Δεν προέκυψε συνολική εξοικονόμηση για το Medicare, όταν συνυπολογίστηκαν οι πρόσθετες πληρωμές του προγράμματος.

Μπορούμε επίσης να αντλήσουμε διδάγματα από νοσοκομεία στη Σκανδιναβία, όπου το φαγητό αντιμετωπίζεται ως μέρος της φροντίδας. Σε μια μελέτη του 2026 σε νοσοκομείο της Δανίας, η διεύρυνση των επιλογών πρωινού με οικεία τρόφιμα πλούσια σε ενέργεια και πρωτεΐνη αύξησε την ημερήσια πρόσληψη κατά μέσο όρο 198 θερμίδες και 6,8 γραμμάρια πρωτεΐνης, στην κύρια ανάλυση 71 ασθενών. Η μικρή αυτή μελέτη μέτρησε την πρόσληψη τροφής, όχι την ανάρρωση ή την ποιότητα του φαγητού σε όλη τη Σκανδιναβία. Ωστόσο, προσφέρει ένα πρακτικό δίδαγμα για το πώς να ακούμε τους ασθενείς.

Το φαγητό που λάμβανε ο πατέρας μου έμοιαζε να είναι μια εκ των υστέρων σκέψη. Κατά τη γνώμη μου, μεγάλο μέρος του ήταν ντροπιαστικό να το σερβίρει κανείς. Ένα γεύμα είναι ένας από τους πιο απλούς τρόπους να δείξει κανείς σε κάποιον ότι τον φροντίζει. Δεν θα έπρεπε να αντιμετωπίζεται ως κάτι ασήμαντο.

Πρέπει να είμαστε πρόθυμοι να διδαχθούμε από όποιον έχει βρει έναν καλύτερο τρόπο.

Να ξεκινήσουμε από τις θεμελιώδεις αρχές και έπειτα να σχεδιάσουμε για πρόοδο που συσσωρεύεται

Ο Καναδάς χρειάζεται έναν πιο φιλόδοξο στόχο από την ψηφιοποίηση των διαδικασιών που απογοήτευσαν τον πατέρα μου.

Η σκέψη από τις θεμελιώδεις αρχές ξεκινά από τις ανάγκες του ασθενούς και εξετάζει ποιες από τις υφιστάμενες ρυθμίσεις εξυπηρετούν πραγματικά αυτές τις ανάγκες. Ο πατέρας μου χρειαζόταν ανθρώπους που να γνωρίζουν το ιστορικό του, να κατανοούν την κατάστασή του, να του εξηγούν τι συνέβαινε και να ανταποκρίνονται όταν χρειαζόταν βοήθεια. Καμία από αυτές τις ανάγκες δεν απαιτούσε από την οικογένειά του να λειτουργεί ως αγγελιοφόρος, εξωτερική μνήμη ή τηλεφωνικό κέντρο.

Αν σχεδιάζαμε σήμερα αυτή τη διαδρομή, θα αναθέταμε σε έναν άνθρωπο με άνοια την ευθύνη να θυμάται το επόμενο βήμα; Αυτές είναι σχεδιαστικές επιλογές που μπορούμε να αλλάξουμε.

Η ΤΝ θα μπορούσε να συνδέσει αυτές τις λειτουργίες, προσφέροντας εξατομικευμένη υποστήριξη σε όλη τη διαδρομή, ακόμη και στα μεγάλα διαστήματα ανάμεσα στα ραντεβού. Πρόκειται για έναν πολύ πιο φιλόδοξο στόχο από την προσθήκη ενός chatbot στον ιστότοπο κάθε νοσοκομείου.

Σε αυτό το σημείο γίνεται χρήσιμη η εκθετική σκέψη. Ένα αξιόπιστο αρχείο θα μπορούσε να βελτιώσει τις απαντήσεις ενός ψηφιακού βοηθού. Η καλύτερη παρακολούθηση θα μπορούσε να διατηρεί το σχέδιο φροντίδας ενημερωμένο. Τα σαφέστερα αιτήματα θα μπορούσαν να βοηθήσουν το προσωπικό να ανταποκρίνεται ταχύτερα. Κάθε βελτίωση θα μπορούσε να ενισχύσει τη χρησιμότητα των υπόλοιπων, ενώ μια επικυρωμένη βελτίωση λογισμικού θα μπορούσε να εφαρμοστεί στα νοσοκομεία που συμμετέχουν, χωρίς να χρειάζεται κάθε ίδρυμα να την αναπτύξει εκ νέου ανεξάρτητα.

Ο νόμος των επιταχυνόμενων αποδόσεων και οι συζητήσεις γύρω από την εκθετική πορεία της ανάπτυξης της ΤΝ μάς ενθαρρύνουν να σκεφτούμε πέρα από τις σημερινές δυνατότητες. Δεν εγγυώνται εκθετικές βελτιώσεις στην υγεία. Ωστόσο, μας δίνουν έναν λόγο να αναπτύξουμε υποδομές που μπορούν να ενσωματώνουν καλύτερα εργαλεία, καθώς αυτά αποδεικνύουν την αξία τους.

Για μένα, ο φιλόδοξος στόχος μεγάλης κλίμακας είναι συγκεκριμένος: κάθε ασθενής να έχει συνέχεια στην πληροφόρηση και την υποστήριξη και κάθε ομάδα φροντίδας να μπορεί να αξιοποιεί αυτές τις πληροφορίες και αυτή την υποστήριξη. Για να επιδιώξουμε αυτόν τον στόχο, απαιτείται ηγεσία πρόθυμη να επανασχεδιάσει τις ροές εργασίας, να χρηματοδοτήσει την εφαρμογή και να δώσει σε κλινικούς, ασθενείς και Καναδούς δημιουργούς την εξουσία να επιλύουν από κοινού τα προβλήματα.

Ο Καναδάς θα μπορούσε να δημιουργήσει κάτι που αξίζει να εξαγάγει

Οι φιλοδοξίες του Καναδά στον τομέα της ΤΝ και η σχέση του με την Ευρώπη δημιουργούν μια ευκαιρία.

Το εμπόριο αγαθών και υπηρεσιών μεταξύ Καναδά και ΕΕ έφτασε τα 178,6 δισεκατομμύρια καναδικά δολάρια το 2025, ενώ το διμερές εμπόριο αγαθών αυξήθηκε κατά περισσότερο από 77% μεταξύ 2016 και 2025, σύμφωνα με το Global Affairs Canada. Η σχέση περιλαμβάνει επίσης συνεργασία στον τομέα της τεχνητής νοημοσύνης και των ψηφιακών υποδομών.

Η εθνική στρατηγική του Καναδά για την ΤΝ το 2026 προτείνει ρητά τη χρήση των κρατικών προμηθειών, ώστε να βοηθηθούν οι εγχώριες εταιρείες να εξασφαλίσουν τα έσοδα και την επικύρωση που χρειάζονται για να εξάγουν. Ανακοινώνει επίσης ένα Πρόγραμμα Αποστολών ΤΝ, το οποίο ξεκινά με 200 εκατ. C$ για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων υγείας. Πρόκειται για δεσμεύσεις πολιτικής και όχι για στοιχεία που αποδεικνύουν ότι έχουν ήδη επιτευχθεί αποτελέσματα.

Οι καναδικές εταιρείες θα μπορούσαν να δημιουργήσουν και να επικυρώσουν ένα ολοκληρωμένο πακέτο που θα συνδυάζει συνδεδεμένα αρχεία, ψηφιακούς βοηθούς ασθενών, πρόσβαση για φροντιστές, συντονισμό ραντεβού, επικοινωνία μεταξύ του προσωπικού και κλινικά επικυρωμένα εργαλεία παρακολούθησης.

Ακόμη και μια ολοκληρωμένη λύση έτοιμη προς χρήση θα έπρεπε να προσαρμόζεται στις τοπικές γλώσσες, τις κλινικές πρακτικές, τη νομοθεσία και τις υφιστάμενες υποδομές. Οι χώρες θα διατηρούσαν τον έλεγχο των δεδομένων και των δημόσιων υπηρεσιών τους.

Η Ευρώπη διαθέτει ήδη σημαντική τεχνογνωσία και τη δική της ατζέντα. Ο κανονισμός για τον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων για την Υγεία τέθηκε σε ισχύ τον Μάρτιο του 2025, με τις σημαντικότερες απαιτήσεις να εφαρμόζονται σταδιακά από το 2029 και το 2031. Τα καναδικά προϊόντα θα έπρεπε να ευθυγραμμίζονται με αυτή την κατεύθυνση και να αποδεικνύουν την αξία τους για να κερδίσουν τη θέση τους.

Το εξαγώγιμο προϊόν θα συνδύαζε δοκιμασμένο λογισμικό, τεχνογνωσία στην εφαρμογή, εκπαίδευση και στοιχεία που αποδεικνύουν τη βελτίωση της φροντίδας.

Ας ξεκινήσουμε με μια ολοκληρωμένη διαδρομή ασθενούς

Ο Καναδάς θα πρέπει να ξεκινήσει με μια πρόκληση περιορισμένης εμβέλειας αλλά ουσιαστική: να συνδέσει ολόκληρη τη διαδρομή ενός ασθενούς που λαμβάνει θεραπεία για καρκίνο σε ένα δίκτυο υγειονομικής περίθαλψης που συμμετέχει.

Να περιλαμβάνει παραπομπές, διαγνωστικές εξετάσεις, ραντεβού για θεραπείες, οδηγίες, εξουσιοδοτήσεις φροντιστών, αναφορά συμπτωμάτων, κλινικά κατάλληλη παρακολούθηση και μετάβαση στην παρηγορητική φροντίδα.

Να το σχεδιάσουμε μαζί με ασθενείς, νοσηλευτές, γιατρούς, βοηθητικό προσωπικό και οικογένειες. Να δοθεί στις καναδικές νεοφυείς επιχειρήσεις μια ρεαλιστική δυνατότητα συμμετοχής στις προμήθειες. Να απαιτείται από τα προϊόντα που συμμετέχουν να ανταλλάσσουν πληροφορίες και να επιτρέπουν στους παρόχους να αλλάζουν προμηθευτές.

Να μετράμε τα χαμένα ραντεβού, τον χρόνο που δαπανάται στην αναζήτηση αρχείων, τους χρόνους απόκρισης, την κατανόηση των ασθενών, την επιβάρυνση των φροντιστών, την ασφάλεια και το συνολικό κόστος. Να δημοσιεύουμε τα αποτελέσματα, συμπεριλαμβανομένων των αποτυχιών.

Έπειτα, να επεκτείνουμε ό,τι λειτουργεί. Τα κοινά πρότυπα θα επέτρεπαν σε κάθε δίκτυο να αξιοποιεί το έργο του προηγούμενου, μετατρέποντας τη διαδρομή ενός ασθενούς σε μοχλό εθνικού μετασχηματισμού.

Η αντιπαράθεση συντηρητικών και φιλελεύθερων έχει σημασία, αλλά πιστεύω ότι η συνήθης διατύπωσή της είναι υπερβολικά στενή: οι συντηρητικοί δίνουν έμφαση στον περιορισμό των δαπανών και στην αποτελεσματικότητα· οι φιλελεύθεροι, στις δημόσιες επενδύσεις και στην επέκταση των υπηρεσιών. Πρόκειται για γενικές πολιτικές τάσεις, όχι για περιγραφή κάθε κυβέρνησης. Αυτό που με ανησυχεί είναι ο κύκλος που μπορούν να προκαλέσουν: περικοπές που επιβαρύνουν την περίθαλψη και στη συνέχεια δαπάνες που αποκαθιστούν τη δυναμικότητα, χωρίς να διορθώνουν τις υποκείμενες διαδικασίες.

Πρέπει να απαιτούμε περισσότερα και από τις δύο πλευρές. Οι συντηρητικοί θα πρέπει να εξηγούν πώς η αποτελεσματικότητα θα βελτιώσει την περίθαλψη και όχι απλώς θα περιορίσει τους προϋπολογισμούς. Οι φιλελεύθεροι θα πρέπει να εξηγούν πώς οι πρόσθετες δαπάνες θα αλλάξουν τα αποτελέσματα και όχι απλώς θα χρηματοδοτήσουν περισσότερα από τα ίδια. Ο ανασχεδιασμός με τη βοήθεια της ΤΝ προσφέρει έναν κοινό στόχο: αποτελεσματικότερη περίθαλψη με τους πόρους που διαθέτουμε.

Μπορούμε να διατηρήσουμε τη δημόσια υγειονομική περίθαλψη και ταυτόχρονα να απαιτήσουμε ένα πολύ καλύτερο λειτουργικό σύστημα.

Έβλεπα νοσηλευτές και γιατρούς να εργάζονται σκληρά μέσα σε ένα πλαίσιο που δυσκόλευε ακόμη περισσότερο τη δουλειά τους. Έβλεπα τον πατέρα μου να εξαρτάται από εξηγήσεις που δεν μπορούσε να συγκρατήσει και από μια οικογένεια που δεν μπορούσε να είναι πάντα εκεί αυτοπροσώπως.

Δεν μπορώ να ξέρω πόσο θα είχε αλλάξει η τεχνολογία τις τελευταίες εβδομάδες της ζωής του. Ξέρω τι θα ήθελα: πληροφορίες που θα τον ακολουθούσαν, οδηγίες στις οποίες θα μπορούσαμε να ανατρέχουμε ξανά, αιτήματα που θα έφταναν στον κατάλληλο άνθρωπο και αποφάσεις που θα μπορούσαμε να κατανοήσουμε.

Ο Καναδάς θα πρέπει να είναι σε θέση να το προσφέρει αυτό. Η ΤΝ μάς δίνει εργαλεία για να το επιδιώξουμε σε μεγάλη κλίμακα. Η σκέψη από τις πρώτες αρχές μάς βοηθά να ανασχεδιάσουμε το σύστημα γύρω από αυτή την υπόσχεση. Χρειαζόμαστε ηγέτες πρόθυμους να την υλοποιήσουν μέχρι τέλους.

Αν το σχεδιάσουμε αρκετά καλά για τις δικές μας οικογένειες, μπορεί να δημιουργήσουμε και κάτι που θα θέλει όλος ο κόσμος.

Ο πατέρας μου δεν μπορεί να ωφεληθεί από αυτό το μέλλον. Άλλες οικογένειες, όμως, μπορούν ακόμη.