Min fars sidste uger viste, hvorfor det canadiske sundhedsvæsen har brug for AI

Under min fars kræftbehandling brugte jeg flere måneder på at følge ham til kemoterapi, strålebehandling og lægeaftaler, når jeg kunne rejse tilbage til Canada fra udlandet.

Det, jeg oplevede, var organiseret kaos.

Læger gav mundtlige instruktioner til en mand med demens. Han glemte dem igen. Under de konsultationer, jeg deltog i, fik vi sjældent skriftlige forklaringer, og vi fik ikke nogen fast, brugbar måde at følge hans behandling på.

Han fik foretaget undersøgelser for lungekræft og andre lidelser, men resultaterne blev ikke rutinemæssigt udleveret til os. At finde oplysningerne og sikre, at den næste person fik dem, blev endnu en opgave for en familie, der allerede stod midt i alvorlig sygdom.

På et hospital i Longueuil i Quebec fik jeg udleveret en mappe med hans lægepapirer, som jeg skulle bære fra den ene læge til den anden på en anden etage.

Jeg var blevet en del af hospitalets informationsinfrastruktur.

Det blev forventet, at patienter og familier skulle samle alle brikkerne, netop når de havde mindst mulighed for at gøre det.

Canada har mulighed for at ændre dette. Landet kunne indrette sundhedsvæsenet omkring en sammenhængende, tilgængelig patientjournal, understøttet af AI, der hjælper patienter, familier og fagfolk med at handle på de oplysninger, journalen indeholder. Hvis vi kan påvise, at det forbedrer behandlingen i Canada, kan vi også skabe en vigtig canadisk eksportvare.

Patientjournalen bør følge patienten

Det ville være forkert at sige, at Quebec ikke har en digital sundhedsinfrastruktur.

Dossier santé Québec, eller DSQ, giver autoriserede fagfolk adgang til delte sundhedsoplysninger. Her deles laboratorieresultater, resultater af billeddiagnostiske undersøgelser og visse oplysninger om medicin. Men Quebecs egen forklaring gør det klart, at kun nogle oplysninger fra lokale journaler deles automatisk. Den provinsielle journal giver ikke nødvendigvis et fuldstændigt billede af en patients behandling.

Quebec er også i gang med at modernisere. Santé Québec beskriver sin digitale sundhedsjournal og den tilknyttede patienttjeneste, Mon dossier santé, som løsninger, der samler oplysninger, resultater, aftaler og kommunikation. Santé Québec angiver i øjeblikket Dossier santé numérique som et pilotprojekt i regionerne Nord-de-l’Île-de-Montréal og Mauricie–Centre-du-Québec, hvor Mon dossier santé også tilbydes.

En familie bør ikke være nødt til at vide, hvilken database der indeholder et resultat. Relevante oplysninger bør nå frem til de autoriserede personer, der har ansvaret for behandlingen, uanset hvor den finder sted.

Under min fars behandling virkede det gentagne gange, som om teams på forskellige hospitaler ikke kendte til hinandens arbejde. Jeg kunne ikke afgøre, om oplysninger manglede, var utilgængelige, var inkompatible eller ganske enkelt ikke var blevet læst.

Set fra patientens perspektiv var resultatet det samme: Kontinuiteten afhang af, at nogen manuelt genskabte overblikket.

Estland er et nyttigt eksempel. Landets nationale sundhedsinformationssystem har været i drift siden 2008 og gør det muligt for behandlere at udveksle oplysninger på tværs af institutioner. Via sin sundhedsportal kan patienter gennemgå indsendte lægedokumenter, recepter og henvisninger, udpege repræsentanter og kontrollere, hvem der har haft adgang til deres oplysninger. Digital identifikation giver en sikker adgangsmulighed.

Estland har ikke løst alle kliniske problemer. Men landet viser et princip, som Canada bør betragte som grundlæggende infrastruktur: Behandlingen bør hænge sammen på tværs af behandlere.

Alle patienter bør have adgang til en personlig AI-assistent

En AI-assistent kunne gøre journalen nyttig i hverdagen. Tænk på de spørgsmål, en familie, der tager sig af en person med demens, har brug for svar på:

Hvornår er den næste aftale? Hvor finder den sted? Hvilke forberedelser kræver den? Hvad blev ændret ved den seneste konsultation? Er en henvisning blevet accepteret? Hvem har ansvaret for at følge op?

Med min fars tilladelse eller den rette bemyndigelse til at handle på hans vegne burde jeg have kunnet stille de spørgsmål fra udlandet og få svar baseret på hans aktuelle behandlingsplan.

En sådan assistent bør efter behov hente autoriserede journaloplysninger, angive kilden og datoen for sine svar og gøre opmærksom på manglende eller modstridende oplysninger.

Den kunne sende påmindelser via sms, e-mail eller telefonopkald, give en autoriseret omsorgsperson besked, hvis en aftale stadig ikke er bekræftet, og hjælpe med at ændre tidspunktet, før en ledig tid går tabt.

Efter konsultationer kunne den hjælpe med at udarbejde resuméer i et letforståeligt sprog til klinisk gennemgang og dele dem med patienten og autoriserede familiemedlemmer. Udskrevne kopier, telefonisk hjælp og adgang for omsorgspersoner ville fortsat være afgørende. Systemet skal tilpasses patientens evner.

Min far gik glip af aftaler. En proces, der er afhængig af, at nogen husker instruktioner, skal tage højde for, om den pågældende person rent faktisk kan huske dem pålideligt.

Den økonomiske gevinst kan måles

En Cochrane-gennemgang af otte randomiserede forsøg offentliggjort frem til august 2012 fandt evidens af moderat kvalitet for, at sms-påmindelser øgede fremmødet sammenlignet med ingen påmindelser. AI skulle kunne påvise en yderligere værdi gennem samtale, koordinering og opfølgning hos pårørende.

Som illustration kan vi antage, at en tjeneste planlægger en million aftaler om året. Hvis en indsats reducerer udeblivelserne fra 10 % til 7 %, svarer det til 30.000 flere gennemførte aftaler. Med en antaget værdi på 150 C$ pr. ekstra gennemført aftale ville gevinsten være 4,5 millioner C$ om året før implementerings- og driftsomkostninger.

Det er hypotetiske forudsætninger, ikke målte besparelser i Canada. Genvundet kapacitet kan betyde, at flere patienter bliver behandlet, eller at ventetiderne bliver kortere, snarere end at der føres penge tilbage til statskassen.

Hospitaler kunne tilsvarende måle den tid, der spares på at finde journaler og afklare anmodninger, og samtidig tage højde for implementering, fejl og tilsyn.

En tilkaldeknap bør formidle mere end blot et lyssignal

Da jeg vendte tilbage efter at have fået opkaldet sidst i september om, at min far var uhelbredeligt syg og indlagt på hospitalet, blev svigtet mere personligt.

Han delte stue med en anden alvorligt syg patient. Patienten var ofte fortvivlet og råbte dagen igennem. Ud fra det, jeg selv oplevede, havde han svært ved at forstå sin tilstand og det, der foregik omkring ham.

Sygeplejerskerne forsøgte at forklare det. De havde begrænset tid, og andre patienter havde også brug for dem.

Min far stillede også de samme spørgsmål igen og igen. Et svar kunne berolige ham, men kun kortvarigt, før spørgsmålet vendte tilbage.

Der var endnu en detalje, som virkede bemærkelsesværdigt almindelig for alle omkring os: tilkaldeknappen.

En patient trykkede på den, et lys tændtes uden for stuen, og en lydalarm gik i gang i den anden ende. Jeg så personalet komme ind og spørge, hvilken patient der havde tilkaldt dem. Derefter måtte de finde ud af hvorfor, og nogle gange gå igen for at finde den rette kollega eller det nødvendige udstyr.

Anmodningen indeholdt næsten ingen nyttige oplysninger.

Et bedre system kunne straks identificere sengen og give patienten mulighed for at beskrive sit behov med tale eller enkle valgmuligheder: hjælp til at komme på toilettet, ubehag, et spørgsmål eller akut hjælp.

Hvor det er relevant, kunne AI omsætte en mundtlig anmodning til en kort besked til personalet. Systemet kunne registrere, om nogen kvitterede for den, og eskalere en ubesvaret anmodning i overensstemmelse med kliniske retningslinjer.

Den eksisterende nødkaldefunktion skulle fortsat være til rådighed. En patient bør aldrig skulle gennemføre en samtale med en chatbot for at tilkalde hjælp, og en algoritme bør aldrig på egen hånd afvise en melding om smerter.

Det er ligetil rent teknisk at identificere sengen; det er fortolkningen af en mundtlig anmodning, AI kunne hjælpe med. Begge dele bør spare personalet for at skulle finde frem til oplysninger, der kunne have fulgt med tilkaldet.

Beroligelse bør være tilgængelig, når spørgsmålet dukker op igen

En omhyggeligt udformet samtaleassistent kunne gentage en forklaring, som plejeteamet har godkendt, hjælpe en patient med at kontakte familien eller viderebringe en bekymring til en sygeplejerske. Den kunne svare tålmodigt, når det samme spørgsmål blev stillet igen, sådan som det så ofte skete med min far.

For patienter med demens er grundig afprøvning afgørende: falsk beroligelse kunne forstærke forvirringen, og tegn på uro skal nå frem til et menneske.

Jeg kan ikke påstå, at et sådant værktøj ville have trøstet min far. Jeg ville ønske, at vi havde haft en sikker og grundigt afprøvet mulighed at prøve.

Patienter bør kunne takke nej. At gøre støtte mere tilgængelig må aldrig blive en begrundelse for at reducere den menneskelige kontakt.

Overvågning bør sætte tallene i sammenhæng med personen

En patient kan ikke altid forklare, hvad der er galt. AI kunne også hjælpe plejeteam med at opdage ændringer, som patienten ikke selv kan fortælle om.

Hvor det er klinisk relevant at overvåge patienten, kunne software kombinere puls, vejrtrækningsfrekvens, iltmætning og blodtryk med laboratorieresultater og relevante sygehistoriske oplysninger. Udviklingen kunne vurderes i forhold til personens sædvanlige målinger, diagnoser, nylige behandling og medicin. Det kræver et klinisk system, der er valideret til det tilsigtede formål; det er ikke nok at forbinde en chatbot med en monitor.

Stigende vejrtrækningsfrekvens sammen med faldende iltniveau kunne udløse en vurdering. En alarm bør vise, hvad der har ændret sig, og hvornår; det vil stadig kræve klinisk dømmekraft og observationer ved sengen at fastslå årsagen.

Canada har allerede erfaring på området. På Unity Health Toronto bruger CHARTwatch oplysninger som testresultater og vitale værdier til at hjælpe med at forudsige, hvilket støttebehov en patient vil få.

Forsøgsresultaterne er lovende, men blandede. I et randomiseret forsøg fra 2024 med 15.965 patienter blev AI-analyse af elektrokardiogrammer afprøvet med advarsler til læger om patienter med høj risiko. Dødeligheden inden for 90 dage var 3,6 % med indsatsen mod 4,3 % med sædvanlig behandling. Resultatet gælder denne EKG-baserede indsats, ikke al AI-overvågning.

Et klyngerandomiseret forsøg offentliggjort i 2026, som omfattede 10.422 indlæggelsesforløb, afprøvede passive risikovisninger, der kombinerede kontinuerlig hjerte- og respirationsovervågning med andre kliniske målinger, uden aktive alarmer eller krav om en bestemt reaktion. Forsøget viste ingen signifikant forbedring i det primære resultatmål, nemlig tiden uden klinisk forværring. At patienter flyttede mellem grupperne, gjorde resultaterne sværere at fortolke. En forudsigelse på en skærm er ingen garanti for bedre behandling.

Alarmer skal nå frem til en ansvarlig sundhedsperson, og systemerne skal testes for falske alarmer og overset forværring på tværs af patientgrupper. En assistent kunne forklare den vurdering, en kliniker har gennemgået, til familiemedlemmer med tilladelse til at få oplysningerne; diagnose og behandling forbliver sundhedsteamets ansvar.

Det, jeg ønskede for min far, var et system, der opdagede betydningsfulde ændringer, gav adgang til hans sygehistorik ved sengen og hjalp nogen med at reagere. Når livet går på hæld, skal formålet med reaktionen være styret af hensynet til lindring og personens ønsker.

Værdighed ved livets afslutning skal tænkes ind i udformningen

På min anden dag tilbage i Quebec, ved siden af min far på hospitalet, hvor han lå i den seng, der skulle blive hans sidste, fik jeg at vide, at han ville blive sat på en venteliste til palliativ pleje. Han havde fået højst tre måneder tilbage at leve i, og fokus var skiftet til pleje ved livets afslutning.

Mere end to uger senere fik jeg at vide, at han var blevet accepteret. Derefter fik jeg at vide, at han ikke havde stærke nok smerter til at blive flyttet.

Han var ikke tilsluttet overvågningsudstyr. Det gjorde mig urolig, selvom jeg godt forstår, at det ikke nødvendigvis kræver maskiner at vurdere, om en person har det behageligt i livets sidste fase. Min bekymring stak dybere: Hvordan vurderede man hans lidelser, når demensen gjorde det svært for ham at forklare, hvad han oplevede?

Jeg havde brug for, at nogen forklarede beslutningen: Hvad var blevet vurderet, hvorfor opfyldte han ikke kriterierne for at blive flyttet, hvilke alternativer fandtes der, og hvem ville tage ansvar for næste skridt?

I stedet lød forklaringerne som undskyldninger. Fra hans seng syntes det, som om det var blevet mere besvær, end systemet var villigt til at påtage sig, at flytte ham. Jeg stod tilbage med en overbevisning om, at der var alt for få palliative tilbud, og at familier som vores blev overladt til at bære konsekvenserne.

Min far blev indlagt den 22. september 2026. Først den 12. oktober 2026, efter endeløse drøftelser frem og tilbage om at finde et sted med palliativ pleje, fik jeg tilbudt muligheden for at flytte ham tilbage til sin bolig. På det tidspunkt reagerede han ikke længere og kunne ikke bevæge sig. Jeg syntes, det var for sent at udsætte ham for endnu en flytning. Jeg takkede nej.

Min far døde på hospitalet to dage senere, den 14. oktober 2026. Det opkald, jeg havde ventet på, kom endelig. Hans lidelser var forbi.

Palliativ pleje omfatter fysiske, psykiske, sociale og åndelige lidelser. Det handler om mere end smerteintensitet eller indlæggelse på en bestemt afdeling. En rapport fra 2023 fra Canadian Institute for Health Information peger også på vedvarende barrierer for adgang til pleje, som varierer med alder, geografisk placering og diagnose.

Flere målinger er ikke automatisk ensbetydende med bedre behandling. NICE-retningslinjerne for pleje i livets sidste dage i Storbritannien anbefaler at undgå undersøgelser, der næppe vil ændre behandlingen, og at bruge validerede adfærdsmæssige smertevurderinger, når en person ikke kan forklare sine smerter, blandt andet på grund af demens. AI bør understøtte vurderingen og den aftalte plejeplan.

Teknologi kan ikke skabe en palliativ sengeplads med personale. Men den kunne gøre henvisninger, revurderinger og alternativer synlige, afdække udækkede behov og give familier en klar redegørelse for, hvad der faktisk var blevet arrangeret. Det, jeg ved, er, at jeg i ugevis videregav forsikringer til min far og hans bror eller søster om, at der var bedre pleje på vej. De forsikringer blev til løfter, jeg ikke kunne holde. Ingen familie bør sættes i den situation.

Det er ikke en tilstrækkelig ambition at være bedre end USA

Canadiere forsvarer ofte vores sundhedssystem ved at sammenligne det med USA.

Fordelen i forventet levetid er reel. For 2024 anslår Statistics Canadas foreløbige estimater den forventede levetid ved fødslen til 80,03 år for mænd og 84,29 år for kvinder. De tilsvarende tal for USA var 76,5 og 81,4 år – canadiske fordele på henholdsvis cirka 3,5 og 2,9 år.

Den forventede levetid påvirkes af mange forhold ud over sundhedsvæsenets indsats. Den kan ikke fortælle os, om en forvirret patient forstod en instruktion, om en familie kunne finde et prøvesvar, eller om nogen døde med tilstrækkelig lindring og privatliv.

En gunstig sammenligning bør højne vores ambitioner, ikke blive en undskyldning for at acceptere problemer, der kan forebygges. Det amerikanske system har sine egne alvorlige mangler. Foreløbige amerikanske regeringsestimater for 2025 anslår, at 28 millioner mennesker, svarende til 8,3 % af befolkningen, ikke havde en sundhedsforsikring på interviewtidspunktet.

Alligevel kan vi lære af konkrete amerikanske tilgange til mere personlig og koordineret behandling. Modellen Comprehensive Primary Care Plus lagde vægt på kontinuitet, koordinering af plejen samt inddragelse af patienter og omsorgspersoner. En femårig evaluering viste, at det gennemsnitlige årlige fald i antallet af akutbesøg var omkring 2 % større end i sammenligningspraksisserne over fem år. Modellen førte ikke til samlede besparelser for Medicare, når de ekstra programbetalinger blev medregnet.

Vi kan også lære af hospitaler i Skandinavien, der betragter mad som en del af behandlingen. I en dansk hospitalsundersøgelse fra 2026 øgede et større udvalg af morgenmad med velkendte, energi- og proteinrige fødevarer det daglige indtag med gennemsnitligt 198 kalorier og 6,8 gram protein i hovedanalysen af 71 patienter. Den lille undersøgelse målte indtaget, ikke helbredelse eller madens kvalitet i Skandinavien som helhed. Den giver stadig en praktisk læring om at lytte til patienterne.

Den mad, min far fik, virkede som en eftertanke. Meget af den var efter min mening pinlig at servere. Et måltid er en af de mest almindelige måder at vise nogen, at de bliver taget hånd om. Det bør ikke betragtes som noget uvæsentligt.

Vi bør være villige til at lære af alle, der har fundet en bedre måde.

Tænk ud fra grundlæggende principper, og skab derefter grundlag for fremskridt, der bygger videre på sig selv

Canada har brug for større ambitioner end blot at digitalisere de processer, der svigtede min far.

Tænkning ud fra grundlæggende principper tager udgangspunkt i patientens behov og spørger, hvilke eksisterende ordninger der faktisk imødekommer dem. Min far havde brug for, at nogen kendte hans sygehistorie, forstod hans tilstand, forklarede, hvad der foregik, og reagerede, når han havde brug for hjælp. Ingen af disse behov krævede, at familien fungerede som kurer, hukommelseshjælp eller omstillingscentral.

Hvis vi udformede det patientforløb i dag, ville vi så gøre en mand med demens ansvarlig for at huske det næste skridt? Det er designvalg, vi kan ændre.

AI kunne forbinde disse funktioner og give personlig støtte gennem hele patientforløbet, også i de lange perioder mellem aftaler. Det er en langt større ambition end at tilføje en chatbot til hvert hospitals websted.

Det er her, eksponentiel tænkning bliver nyttig. En pålidelig journal kunne forbedre en assistents svar. Bedre opfølgning kunne holde behandlingsplanen ajour. Tydeligere anmodninger kunne hjælpe personalet med at reagere hurtigere. Hver forbedring kunne gøre de andre mere nyttige, samtidig med at en valideret softwareforbedring kunne indføres på deltagende hospitaler, uden at hver institution skulle udvikle den selvstændigt.

Loven om accelererende afkast og debatter om den eksponentielle udvikling inden for AI tilskynder os til at tænke ud over dagens muligheder. De garanterer ikke eksponentielle forbedringer af sundheden. Men de giver os en grund til at opbygge en infrastruktur, der kan indarbejde bedre værktøjer, efterhånden som de viser deres værd.

For mig er den ambitiøse målsætning konkret: Alle patienter har kontinuitet i information og støtte, og alle behandlingsteams kan handle på grundlag af den. At forfølge den målsætning kræver ledere, der er villige til at gentænke arbejdsgange, finansiere implementering og give klinikere, patienter og canadiske udviklere mandat til at løse problemer sammen.

Canada kunne skabe noget, der er værd at eksportere

Canadas AI-ambitioner og forhold til Europa åbner nye muligheder.

Handelen med varer og tjenesteydelser mellem Canada og EU nåede 178,6 mia. C$ i 2025, og den bilaterale varehandel steg med mere end 77 % mellem 2016 og 2025, ifølge Global Affairs Canada. Samarbejdet omfatter også AI og digital infrastruktur.

Canadas nationale AI-strategi for 2026 foreslår udtrykkeligt at bruge offentlige indkøb til at hjælpe indenlandske virksomheder med at opnå den omsætning og validering, der er nødvendig for at eksportere. Strategien annoncerer også et AI Missions Program, der begynder med 200 mio. C$ til forbedring af sundhedsresultater. Der er tale om politiske tilsagn, ikke dokumentation for allerede opnåede resultater.

Canadiske virksomheder kunne udvikle og validere en samlet løsning med sammenkoblede journaler, patientassistenter, adgang for omsorgspersoner, koordinering af aftaler, kommunikation mellem personalet og klinisk validerede overvågningsværktøjer.

En nøglefærdig løsning skulle stadig tilpasses lokale sprog, klinisk praksis, lovgivning og eksisterende infrastruktur. Landene ville fortsat have kontrol over deres data og offentlige tjenester.

Europa har allerede stor ekspertise og sin egen dagsorden. Forordningen om det europæiske sundhedsdataområde trådte i kraft i marts 2025, og væsentlige krav træder gradvist i kraft fra 2029 og 2031. Canadiske produkter skulle passe ind i denne udvikling og gøre sig fortjent til en plads ved at demonstrere deres værdi.

Eksportløsningen ville kombinere gennemprøvet software, ekspertise i implementering, oplæring og dokumentation for, at behandlingen forbedres.

Begynd med ét helt patientforløb

Canada bør begynde med en afgrænset, men betydningsfuld opgave: at forbinde hele patientforløbet for en patient i kræftbehandling på tværs af et deltagende netværk.

Inkludér henvisninger, diagnostik, behandlingsaftaler, instruktioner, pårørendes adgangstilladelser, symptomrapportering, klinisk relevant monitorering og overgange til palliativ behandling.

Byg det sammen med patienter, sygeplejersker, læger, støttepersonale og familier. Giv canadiske startups en realistisk vej ind i indkøbssystemet. Kræv, at de deltagende produkter kan udveksle oplysninger og giver behandlere mulighed for at skifte leverandør.

Mål udeblivelser fra aftaler, den tid, der bruges på at opspore journaler, svartider, patienternes forståelse, belastningen for pårørende, sikkerhed og de samlede omkostninger. Offentliggør resultaterne, også når de viser fiaskoer.

Udbred derefter det, der virker. Fælles standarder vil gøre det muligt for hvert netværk at bygge videre på det foregående og gøre én patients forløb til en vej mod national omstilling.

Debatten mellem konservative og liberale er vigtig, men jeg mener, at den typiske udlægning er for snæver: Konservative lægger vægt på at begrænse udgifterne og øge effektiviteten, mens liberale lægger vægt på offentlige investeringer og udvidede tjenester. Det er brede politiske instinkter, ikke en beskrivelse af enhver regering. Min bekymring er den cyklus, de kan føre til: Nedskæringer, der belaster sundhedsvæsenet, efterfulgt af udgifter, der genopretter kapaciteten uden at rette op på de underliggende processer.

Vi bør stille større krav til begge fløje. Konservative bør skulle forklare, hvordan effektivisering vil forbedre behandlingen, ikke blot reducere budgetterne. Liberale bør skulle forklare, hvordan øgede udgifter vil føre til bedre resultater, ikke blot finansiere mere af det samme. AI-understøttet nytænkning rummer en fælles ambition: mere effektiv behandling med de ressourcer, vi afsætter.

Vi kan bevare det offentlige sundhedsvæsen og samtidig kræve en langt bedre måde at drive det på.

Jeg så sygeplejersker og læger arbejde hårdt inden for rammer, der gjorde deres arbejde vanskeligere. Jeg så min far være afhængig af forklaringer, han ikke kunne huske, og af en familie, der ikke altid kunne være fysisk til stede.

Jeg kan ikke vide, hvor meget teknologi ville have ændret på hans sidste uger. Jeg ved, hvad jeg ønskede: information, der fulgte ham, instruktioner, vi kunne vende tilbage til, henvendelser, der nåede frem til den rette person, og beslutninger, vi kunne forstå.

Canada bør kunne tilbyde det. AI giver os redskaber til at gøre det i stor skala. Tænkning ud fra første principper hjælper os med at gentænke systemet med dette løfte som omdrejningspunkt. Vi har brug for ledere, der er villige til at føre det ud i livet.

Hvis vi bygger det godt nok til vores egne familier, kan vi måske også skabe noget, resten af verden ønsker sig.

Min far kan ikke få glæde af den fremtid. Andre familier kan stadig.