Gouvernement britannique rassemble des données de santé confidentielles pour lutter contre le COVID-19

Le gouvernement britannique a fait appel à Palantir, une entreprise américaine de données massives fondée par Peter Thiel, et à Faculty, une startup spécialisée dans la stratégie, les logiciels et la formation en sciences des données pour les professionnels, afin de lutter contre la propagation du COVID-19. Même si cela peut susciter des inquiétudes quant aux problèmes de confidentialité, il convient de noter que la collecte de données massives, y compris des données de santé privées de la population en général, est nécessaire pour que les gouvernements prennent des décisions éclairées sur la manière de stopper la propagation du COVID-19, de déterminer quels membres de la société sont les plus vulnérables et d’apprendre quels traitements sont les plus efficaces.

Palantir comprend qu’il y a lieu de s’inquiéter de la confidentialité des utilisateurs, c’est pourquoi ils ont publié un document décrivant leurs meilleures pratiques pour utiliser les données en cas de crise. Palantir a déclaré : « Savoir comment appliquer de manière compétente la science des données au bon ensemble de problèmes sera un atout essentiel pour compléter et améliorer les stratégies globales pour lutter contre cette crise sanitaire », ce qui est indéniablement vrai.

Ils ont également déclaré ce qui suit, qui est une reconnaissance du risque précaire que la société encourt en accédant à ce type de partage de données massives : « Les sources de données riches inspirent souvent des analyses inattendues, voire malveillantes. Établissez et appliquez des règles de base collectives sur la manière dont les données doivent être utilisées et qui doit avoir quels niveaux d’accès aux données et les utiliser. Une mauvaise utilisation des données peut entraîner une méfiance du public à l’égard des institutions. Même les solveurs de problèmes les plus bien intentionnés sont parfois aveugles aux risques des solutions qu’ils créent. »

Quel type de données le gouvernement britannique collecte-t-il ? Actuellement, les données appropriées nécessaires pour relever le défi du COVID-19. Comme le rapporte Guardian, les données actuelles anonymisées incluent le sexe, les informations de santé protégées, les résultats des tests COVID-19, le contenu des appels au service de santé nationale (NHS), à la ligne d’assistance sanitaire 111 et les informations cliniques sur les personnes en soins intensifs.

Même si la confidentialité des données doit être anonymisée pour qu’elle ne puisse jamais être retracée jusqu’à un individu spécifique, nous avons besoin de ces données pour les systèmes d’apprentissage automatique pour les analyser. Les systèmes d’apprentissage profond utilisent ce type de données massives pour identifier les modèles et les points de données qui échappent aux humains. Quelque chose d’aussi trivial que le sexe peut révéler des informations importantes, par exemple, les hommes diabétiques peuvent être un segment plus vulnérable de la population que les femmes diabétiques. Certaines options de traitement peuvent fonctionner mieux pour différents groupes d’âge, de sexe, de génétique, etc.

Au lieu d’être vilipendé, nous devrions donner le bénéfice du doute au gouvernement britannique. Ce type de collecte de données et d’efforts de partage de données de la part de tous les aspects du système de soins de santé est quelque chose qui devrait être maintenu à long terme. Cela pourrait nous servir à l’avenir pour lutter contre les pandémies futures, ainsi que les problèmes de santé réguliers, le cancer et d’autres affections physiologiques.

Actuellement, le projet utilise un « numéro NHS pseudo » pour faire correspondre de grandes ensembles de données, y compris un index de patients maîtres, une ressource NHS existante qui utilise des « données de marketing social » pour segmenter la population britannique en différents « types » au niveau des ménages. Même si cela reste à voir si c’est la méthode de distribution de données la plus efficace, nous avons des inquiétudes quant à certains aspects du processus de collecte de données.

Actuellement, des données de localisation de téléphone sont collectées. Même si la réduction des données à un code postal peut être appropriée, il est inutile de déterminer avec précision la source exacte de l’appel téléphonique, car ces informations ne peuvent pas être anonymisées ou aléatoires. Cela peut causer chez les individus malades une peur d’utiliser la ligne téléphonique, ce qui peut entraîner des décès injustifiés de ceux qui ont le plus besoin d’aide.

Les citoyens britanniques devraient être alarmés par le point de données de localisation du téléphone, qui est inutile pour former efficacement un algorithme d’apprentissage profond, mais peut être utilisé directement pour suivre un individu.

Si le gouvernement britannique continue sur sa lancée pour collecter ce type de données massives et résoudre les problèmes mentionnés ci-dessus, ainsi que d’autres problèmes de confidentialité/droits des utilisateurs dont nous ne sommes pas conscients, il peut être approprié pour le Royaume-Uni de demander l’aide de l’Union européenne pour collecter des points de données similaires à partir de leurs populations respectives. Après tout, la manière dont fonctionne l’apprentissage profond est que plus de données sont collectées, plus l’algorithme est efficace. Cela contribuerait beaucoup à rapprocher les nations après la fermeture des frontières internationales.

Nous exhortons à une analyse minutieuse et à l’assistance d’une entité à but non lucratif pour garantir que le gouvernement britannique n’abuse pas des informations qu’il collecte. Néanmoins, il convient de reconnaître que c’est une étape importante vers la lutte contre le COVID-19.