Comment l’innovation de l’IA peut briser les barrières dans la crise du diagnostic tardif de l’autisme chez les enfants

La communauté médicale est unanime : pour les enfants présentant des retards de développement tels que l’autisme, le plus tôt est le mieux. Les diagnostics précoces et les interventions précoces ont été démontrés pour faire des différences qui changent la vie. Avec autant de enfants à risque de retard de développement aux États-Unis – jusqu’à 25 % – il n’y a pas de débat sur le fait que c’est notre devoir en tant que nation de fournir des soins précoces, accessibles et équitables à tous les enfants et leurs familles.

Cependant, comme le démontre un rapport récent intitulé « L’état du diagnostic de l’autisme pédiatrique aux États-Unis : les blocages, les inégalités et les opportunités manquées persistent », les longues listes d’attente et les obstacles à l’accès aux soins dans les centres de soins spécialisés pédiatriques aux États-Unis ont atteint un niveau de crise. L’enquête – conçue et menée par Scott Badesch, ancien président de la Société de l’autisme d’Amérique, et parrainée par mon entreprise, Cognoa – révèle les inefficacités et les inégalités dans les processus actuels pour évaluer et diagnostiquer les retards de développement et l’autisme. Des processus de diagnostic inutilement complexes et longs et une pénurie de spécialistes à la baisse, ainsi que des problèmes de remboursement et d’accès, les résultats de l’enquête confirment une réalité malheureuse : en tant que nation, nous échouons à aider nos enfants.

Alors que l’état actuel des choses semble sombre, les innovations technologiques peuvent offrir un soulagement significatif et immédiat à certains de ces obstacles importants.

La communauté de soins de santé, ainsi que les payeurs, les décideurs politiques et les technologistes, doivent agir rapidement pour s’assurer que de telles technologies soient mises à disposition et accessibles pour résoudre ces problèmes urgents et garantir que plus aucun enfant ne soit laissé pour compte.

Le plus tôt est le mieux – Les effets à long terme des retards de diagnostic

Les CDC estiment que l’autisme affecte 1 enfant sur 36 aux États-Unis aujourd’hui.

Bien que l’autisme puisse être diagnostiqué de manière fiable dès 18 mois, l’âge moyen de diagnostic est resté stagnant à plus de 4 ans. Les enfants non blancs, les filles et ceux provenant de zones rurales ou de milieux socio-économiques défavorisés sont souvent diagnostiqués plus tard ou manqués complètement.

Les interventions précoces pendant la période critique de développement neurologique, avant l’âge de 3 ans, ont été démontrées pour améliorer de manière spectaculaire les résultats à long terme pour les enfants. En fait, les études ont même montré que 4 enfants sur 10 diagnostiqués avec l’autisme à l’âge de 2-3 ans ont des améliorations si significatives avec les interventions précoces que le diagnostic perd sa pertinence à l’âge de 6 ans. En revanche, le manque de traitement ou le retard dans le traitement augmente la probabilité de troubles de santé mentale à long terme et de coûts médicaux plus élevés.

Paralysie des processus

Comme le souligne le rapport d’enquête, les longues listes d’attente pour le diagnostic de l’autisme dans les centres de soins spécialisés pédiatriques aux États-Unis sont malheureusement courantes. Selon l’étude, 61 % des centres spécialisés interrogés signalent des listes d’attente de plus de 4 mois entre la demande initiale d’évaluation de l’autisme et l’évaluation elle-même. De manière inquiétante, 25 % ont signalé des listes d’attente dépassant la moitié d’une année, et 21 % ont signalé des listes d’attente s’étendant au-delà d’une année ou étaient tellement submergés par les demandes qu’ils ne pouvaient plus accepter de nouvelles références.

L’un des principaux facteurs aggravant ce problème, identifié par 77 % des cliniques dans l’étude, est la longueur excessive des processus d’évaluation et les lourdes charges de documentation que les cliniciens doivent supporter. 69 % des cliniques ont également identifié des problèmes de personnel, notamment les pénuries de cliniciens et d’administrateurs, et un alarmant 43 % ont cité des processus de remboursement lourds, le manque de remboursement et le refus d’accepter Medicaid et les assurances commerciales comme des obstacles importants.

L’accès aux centres de diagnostic constitue une autre contrainte qui aggrave le problème. Plus de 80 % des comtés aux États-Unis n’ont pas de centres de diagnostic pour l’autisme à distance de déplacement, ce qui rend encore plus difficile pour les familles vivant dans ces zones de recevoir des interventions en temps opportun.

Un manque de normalisation dans le processus de diagnostic présente des défis supplémentaires. Plus de 30 outils différents sont utilisés à travers le pays, avec des types d’évaluation et de fournisseurs requis pour le diagnostic de l’autisme qui varient d’un État à l’autre et d’un payeur à l’autre. De plus, 83 % des centres signalent que les évaluations de l’autisme durent plus de 3 heures, avec 25 % signalant des temps de réalisation de plus de 8 heures. Ce manque d’efficacité et de normalisation ne fait que maintenir les enfants et leurs familles dans l’incertitude pendant plus longtemps.

L’IA brise les barrières

Plutôt que de renvoyer tous les enfants pour des évaluations spécialisées, l’American Academy of Pediatrics (AAP) a souligné que les pédiatres dans les soins de santé primaires « peuvent avoir un impact significatif sur les résultats des enfants avec l’autisme en faisant un diagnostic précoce et en fournissant une référence pour un traitement comportemental fondé sur des preuves » dans le cadre des soins de santé primaires – plutôt que de renvoyer tous les enfants pour des évaluations spécialisées. En tant que première ligne de soins pour les enfants, les pédiatres sont bien placés pour jouer un rôle important dans la lutte contre les retards de diagnostic et la garantie d’interventions précoces lorsqu’elles sont les plus importantes.

L’harnachement du pouvoir de l’IA et des innovations technologiques peut permettre aux pédiatres d’évaluer, de diagnostiquer et de gérer avec précision et rapidité les enfants présentant des retards de développement et l’autisme. L’IA a un potentiel immense pour aider à rationaliser et à normaliser le processus d’évaluation et de diagnostic de l’autisme, à résoudre les pénuries de personnel médical en élargissant le bassin de fournisseurs qui peuvent évaluer et diagnostiquer les enfants, et à garantir un accès plus large, plus équitable et plus rapide aux soins dans les établissements de soins primaires et spécialisés.

L’IA peut évaluer des milliers de traits et de caractéristiques humaines – y compris une variété d’indicateurs verbaux et de mouvement – pour identifier les traits les plus prédictifs qui pointent vers l’autisme. L’IA peut rendre le parcours de diagnostic plus efficace et plus équitable en réduisant les évaluations chronophages qui sont souvent inutiles pour de nombreux enfants et en garantissant une approche plus cohérente du diagnostic dans toutes les démographies.

L’IA peut donc rendre les soins de santé plus accessibles, abordables et efficaces, mais seulement si elle est développée de manière responsable – les systèmes d’IA ne sont que aussi bons que les données sur lesquelles ils sont construits. La diversité est cruciale pour tenir compte des différences de genre, de race, d’origine ethnique et de milieu socio-économique. Les programmeurs devraient constamment tester et corriger les algorithmes pour garantir que les données sont à jour et véritablement représentatives de toutes les démographies. C’est extrêmement important dans le diagnostic de l’autisme pour de nombreuses raisons, notamment parce que les filles avec l’autisme présentent des traits différents de ceux des garçons et sont diagnostiquées en moyenne 1,5 an plus tard que les garçons.

Alors que l’IA peut certainement résoudre les limitations inhérentes, créer des solutions efficientes, sûres et qui changent la vie, elle doit également aller de pair avec la touche humaine. L’IA sert à soutenir les médecins pour qu’ils puissent fournir des réponses plus rapides et plus efficaces basées sur d’énormes quantités de données et leur permettre de passer leur temps de manière plus productive avec leurs patients.

La route à suivre

Les innovations émergentes révèlent un avenir prometteur dans le diagnostic de l’autisme, mais seulement si elles sont optimisées et utilisées dans les bons contextes. Les politiques qui soutiennent le remboursement et l’accès aux solutions basées sur l’IA approuvées par la FDA doivent être adoptées. Lorsqu’elles sont formées de manière responsable sur des données représentatives de la population et non biaisées, l’IA peut permettre à plus de fournisseurs de confiance d’évaluer, de diagnostiquer et de gérer les enfants dans les soins de santé primaires.

L’objectif est clair – nous devons fournir à chaque enfant l’opportunité d’une intervention précoce. La communauté médicale est unanime. Les données sont sans équivoque. La technologie existe. Il est temps de remettre en question le statu quo et de demander à nos décideurs politiques, aux dirigeants des soins de santé, aux assureurs et aux technologistes de donner la priorité et de résoudre les problèmes entourant le diagnostic des enfants présentant des retards de développement et l’autisme. Nous pouvons faire mieux.