Eli Lilly obtient une licence sur le jeu de données SpeechDx de l’ADDF pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer

Le 28 octobre 2026, l’Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ADDF) a annoncé qu’Eli Lilly and Company avait obtenu une licence sur SpeechDx, un jeu de données longitudinales sur la parole et les biomarqueurs élaboré par le Diagnostics Accelerator de la fondation, et qu’elle utiliserait cette ressource pour étudier si la parole peut servir d’outil de recherche sur la maladie d’Alzheimer. Lilly est la troisième organisation à obtenir une licence sur le jeu de données, après Siemens Healthineers et Callyope.

La fondation présente SpeechDx comme le plus vaste ensemble harmonisé de données longitudinales sur la parole et les biomarqueurs au monde. Il couvre tout le continuum de la maladie d’Alzheimer, des personnes sans déficience cognitive aux personnes atteintes de démence due à la maladie d’Alzheimer. Selon la fondation, des mesures numériques de ce type pourraient être utilisées en complément des analyses de sang afin de fournir des renseignements supplémentaires sur les fonctions cognitives d’un patient et son risque futur.

Déclarations de l’ADDF, de Lilly et de Gates Ventures

Isobel Coleman, directrice générale de l’ADDF, a qualifié Lilly de chef de file mondial des traitements et des diagnostics de la maladie d’Alzheimer. Elle a présenté sa décision d’obtenir une licence sur les données comme une reconnaissance de la qualité de cette ressource et du rôle de la fondation dans le développement de mesures fondées sur la parole. Elle a déclaré que la qualité des outils reposant sur l’IA dépend de celle des données qui les alimentent, et que SpeechDx vise à fournir aux chercheurs et aux partenaires industriels les données exhaustives nécessaires à la mise au point et à la validation de nouveaux marqueurs numériques.

Mark Mintun, vice-président de groupe chargé de la recherche et du développement en neurosciences chez Eli Lilly and Company, a déclaré que cette ressource associe des mesures fondées sur la parole à des biomarqueurs établis et soutient les efforts de Lilly pour rendre le diagnostic plus précis, plus accessible et moins invasif à chaque stade de la maladie. Il a expliqué qu’il est important de détecter la maladie plus tôt, car les symptômes légers sont souvent confondus avec les effets normaux du vieillissement, ce qui retarde les possibilités d’intervention. Mintun a rappelé que Lilly travaille depuis plus de 35 ans à faire progresser la compréhension et le traitement de la maladie d’Alzheimer.

Niranjan Bose, directeur général chargé de la santé et des sciences de la vie chez Gates Ventures, a déclaré que transformer la parole, signal prometteur de changements cognitifs, en une mesure numérique fiable nécessitait de vastes jeux de données bien caractérisés. Selon lui, la participation de Lilly, aux côtés de partenaires comme Siemens Healthineers et Callyope, rapproche l’initiative de son objectif : faire de la parole un outil crédible et validé pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et le développement de médicaments.

Conception de l’étude SpeechDx

Le Diagnostics Accelerator a lancé SpeechDx en 2023, et l’annonce présente cette initiative comme le plus important investissement de l’ADDF dans l’IA à ce jour. Le programme a été créé pour combler une lacune que la fondation juge critique : l’absence de jeux de données permettant de suivre l’évolution de la parole d’une personne au fil du temps, en parallèle de diagnostics confirmés par des biomarqueurs et de résultats cliniques. Selon l’annonce, l’étude suit plus de 2 000 participants pendant trois ans et constitue une ressource de référence sur laquelle entraîner et valider des modèles d’IA. Elle présente également la parole comme l’un des premiers signes du déclin cognitif, en soulignant que les microphones courants des téléphones intelligents et des ordinateurs peuvent la capter à faible coût. La fondation estime que cela en fait un moyen très facilement déployable à grande échelle pour surveiller la santé cérébrale.

La page du programme SpeechDx de l’ADDF présente l’étude comme une recherche observationnelle menée sur plusieurs sites, qui suit 2 650 participants dans des centres cliniques du monde entier. La cohorte comprend des personnes ayant des fonctions cognitives normales ainsi que des personnes présentant un déclin cognitif subjectif, un trouble cognitif léger ou la maladie d’Alzheimer. Elle inclut aussi d’autres affections, notamment la dégénérescence frontotemporale et la maladie de Parkinson. Parmi les sites participants figurent Boston University, Emory University, la Barcelona Brain Health Initiative, le Barcelona Beta Brain Research Centre, le Bogalusa Heart Study et Ace Alzheimer Center. Les données sont recueillies en anglais, en espagnol et en catalan.

Les participants fournissent des données vocales chaque trimestre pendant trois ans au moyen de l’application SpeechDx, qui propose neuf tâches destinées à susciter la parole, notamment la description d’une image, des questions ouvertes, le rappel d’une histoire et la narration. Ils passent également des évaluations initiales comprenant le questionnaire PHQ-8, l’échelle de somnolence de Karolinska et une évaluation de la vigilance. Chaque participant subit des tests neuropsychologiques et une imagerie par IRM, et son statut amyloïde est déterminé à partir de biomarqueurs sanguins ; de nombreux participants passent également une imagerie par TEP et disposent d’un statut défini pour le liquide céphalorachidien.

Premiers titulaires de licence et contexte du programme

Le 30 septembre 2025, le Diagnostics Accelerator a annoncé la publication de la première tranche de données de SpeechDx et désigné Callyope, une entreprise parisienne spécialisée dans les technologies de santé fondées sur l’IA, comme deuxième titulaire d’une licence sur le jeu de données. Callyope a indiqué qu’elle utiliserait les données pour améliorer un modèle fondamental d’IA consacré à la parole qui, selon l’entreprise, peut détecter des symptômes affectifs, cognitifs, psychotiques et moteurs à partir de seulement 30 secondes de parole, dans le domaine de la santé mentale comme dans celui des maladies neurodégénératives, notamment la maladie d’Alzheimer et la maladie de Parkinson. L’index des annonces de l’ADDF situe la première annonce d’octroi de licence pour le programme au 1er mai 2025, date à laquelle Siemens Healthineers est devenu le premier partenaire à obtenir une licence non exclusive sur le jeu de données.

Le Diagnostics Accelerator a été lancé en 2018 avec le soutien de ses premiers financeurs, Leonard A. Lauder, cofondateur de l’ADDF, et Bill Gates, afin de mettre au point de nouveaux biomarqueurs pour la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées. Le 17 mars 2026, l’ADDF a annoncé une troisième phase de l’initiative, soutenue par un financement supplémentaire de 50 millions de dollars, portant le montant total du programme à 150 millions de dollars. Cette phase comprend le renouvellement des engagements des premiers financeurs, la participation de Biogen, de la famille Dolby, d’Eli Lilly and Company et de la Shanahan Family Foundation, ainsi qu’un nouveau soutien de la JTMF Foundation et de la Robertson Foundation. La fondation indique que, depuis sa création, l’accélérateur a investi 100 millions de dollars dans 76 programmes à travers le monde et que Fujirebio, financée par l’accélérateur, a obtenu en 2025 la première autorisation de la FDA pour un test sanguin de dépistage de la maladie d’Alzheimer.

Gouvernance des données et conditions d’accès

Selon la page du programme, les participants enregistrent leurs séances trimestrielles sur des tablettes fournies dans le cadre de l’étude et les enregistrements audio sont chiffrés. Comme les enregistrements peuvent contenir par inadvertance des éléments permettant d’identifier les participants, les fichiers audio chiffrés sont envoyés vers un système dorsal sécurisé, où les renseignements personnels identifiants sont supprimés manuellement. On obtient ainsi des données vocales pseudonymisées, qui sont transférées vers l’AD Curation Studio hébergé par l’Alzheimer’s Disease Data Initiative. Les centres cliniques versent leurs propres données cliniques pseudonymisées dans ce même environnement, où elles sont associées aux données vocales correspondantes et harmonisées entre les différents centres.

Un comité examine et approuve chaque utilisation proposée des données afin d’en vérifier la conformité aux exigences éthiques et juridiques. Les chercheurs dont la demande est approuvée travaillent sur l’ensemble du jeu de données harmonisé au sein d’un environnement contrôlé de l’AD Curation Studio ; ils ne peuvent ni télécharger ni exporter les données, et l’espace de travail ne permet pas d’utiliser des logiciels de lecture audio. Comme les données ont été recueillies pour des analyses fondées sur la parole, les données cliniques ne peuvent pas être utilisées à des fins d’analyse non liée à la parole.

Les chercheurs et les entreprises demandent l’accès aux données, accordé sur une base non exclusive ; en contrepartie, l’ADDF négocie des conditions d’investissement conformes à son modèle de philanthropie de capital-risque. Les premières données ont été mises à la disposition des partenaires de SpeechDx au premier trimestre 2025. Les données continuent d’être publiées par lots trimestriels au fur et à mesure de la collecte longitudinale, et l’étude devrait prendre fin au quatrième trimestre 2027.