Las últimas semanas de mi padre revelaron por qué el sistema de salud canadiense necesita IA

Durante el tratamiento contra el cáncer de mi padre, pasé meses llevándolo a sesiones de quimioterapia y radioterapia, así como a consultas médicas, siempre que podía regresar a Canadá desde el extranjero.

Lo que presencié fue un caos organizado.

Los médicos daban instrucciones verbales a un hombre con demencia. Él las olvidaba. En las consultas a las que asistí, rara vez se proporcionaban explicaciones por escrito, y no nos dieron una forma constante y práctica de hacer un seguimiento de su atención.

Se sometió a pruebas relacionadas con su cáncer de pulmón y otras afecciones; sin embargo, no recibíamos habitualmente los resultados. Encontrar la información y asegurarse de que la tuviera la siguiente persona se convirtió en otra responsabilidad para una familia que ya afrontaba una enfermedad grave.

En un hospital de Longueuil, Quebec, me entregaron una carpeta con sus documentos médicos para que la llevara de un médico a otro, en otro piso.

Me había convertido en parte de la infraestructura informativa del hospital.

Se esperaba que los pacientes y sus familias conectaran las piezas justo cuando menos preparados estaban para hacerlo.

Canadá tiene la oportunidad de cambiar esta situación. Podría organizar la atención de salud en torno a un expediente del paciente continuo y accesible, respaldado por IA que ayude a los pacientes, las familias y los profesionales a actuar a partir de la información que contiene. Si logramos demostrar que esto mejora la atención en Canadá, también podríamos crear un importante producto de exportación canadiense.

El expediente médico debería acompañar al paciente

No sería correcto afirmar que Quebec carece de infraestructura de salud digital.

El Dossier santé Québec, o DSQ, permite a los profesionales autorizados acceder a información de salud compartida. Comparte resultados de laboratorio, resultados de estudios de diagnóstico por imagen y cierta información sobre medicamentos. Sin embargo, la propia explicación de Quebec aclara que solo se comparte automáticamente parte de la información de los expedientes locales. El expediente provincial no necesariamente ofrece un panorama completo de la atención recibida por el paciente.

Quebec también está modernizando sus servicios. Santé Québec describe su expediente de salud digital y el servicio para pacientes asociado, Mon dossier santé, como herramientas que reúnen información, resultados, citas y comunicaciones. Actualmente, Santé Québec presenta el Dossier santé numérique como un proyecto piloto en las regiones de Nord-de-l’Île-de-Montréal y Mauricie–Centre-du-Québec, donde también se ofrece Mon dossier santé.

Una familia no debería tener que saber en qué base de datos está cada resultado. La información pertinente debería llegar a las personas autorizadas responsables de la atención, sin importar dónde se preste.

Durante el tratamiento de mi padre, los equipos de distintos hospitales parecían desconocer repetidamente el trabajo de los demás. No podía saber si faltaba información, si no estaba disponible, si era incompatible o si simplemente nadie la había leído.

Desde la perspectiva del paciente, el resultado era el mismo: la continuidad dependía de que alguien reconstruyera manualmente la información.

Estonia ofrece un ejemplo útil. Su sistema nacional de información sanitaria funciona desde 2008 y permite a los proveedores intercambiar información entre instituciones. A través de su portal de salud, los pacientes pueden consultar documentos médicos presentados, recetas y derivaciones, designar representantes y comprobar quién ha accedido a su información. La identificación digital proporciona un medio seguro de acceso.

Estonia no ha resuelto todos los problemas clínicos. Pero demuestra un principio que Canadá debería considerar una infraestructura básica: la atención debe mantenerse conectada entre los distintos proveedores.

Todos los pacientes deberían tener acceso a un asistente de IA dedicado

Un asistente de IA podría hacer que ese expediente fuera útil en la vida cotidiana. Pensemos en las preguntas que necesita resolver una familia que cuida a una persona con demencia:

¿Cuándo es la próxima cita? ¿Dónde es? ¿Qué preparativos se necesitan? ¿Qué cambió en la última consulta? ¿Se aceptó una derivación? ¿Quién es responsable de hacer el seguimiento?

Con el permiso de mi padre, o con la autorización correspondiente para actuar en su nombre, debería haber podido hacer esas preguntas desde el extranjero y recibir respuestas basadas en su plan de atención vigente.

Ese asistente debería recuperar los expedientes autorizados cuando fuera necesario, indicar la fuente y la fecha de sus respuestas y reconocer si falta información o si hay datos contradictorios.

Podría enviar recordatorios por mensaje de texto, correo electrónico o llamada de voz, avisar a un cuidador autorizado cuando una cita siguiera sin confirmarse y ayudar a cambiarla antes de perder el turno.

Después de las consultas, podría ayudar a preparar resúmenes en lenguaje claro para su revisión clínica y compartirlos con el paciente y sus familiares autorizados. Las copias impresas, la asistencia telefónica y el acceso para los cuidadores seguirían siendo esenciales. El sistema debe adaptarse a las capacidades del paciente.

En el caso de mi padre, se perdieron citas. Un proceso que depende de que alguien recuerde las instrucciones debe tener en cuenta si esa persona puede recordarlas de manera fiable.

El argumento económico se puede medir

Una revisión Cochrane de ocho ensayos aleatorizados publicados hasta agosto de 2012 encontró evidencia de calidad moderada de que los recordatorios por mensaje de texto mejoraban la asistencia en comparación con la ausencia de recordatorios. La IA tendría que demostrar un valor añadido mediante la conversación, la coordinación y el seguimiento de los cuidadores.

A modo de ejemplo, supongamos que un servicio programa un millón de citas al año. Si una intervención reduce las citas perdidas del 10 % al 7 %, eso supone 30.000 citas atendidas adicionales. Si se supone que el valor de la capacidad recuperable es de C$150 por cita, el beneficio sería de C$4,5 millones al año, antes de los costos de implementación y operación.

Se trata de supuestos hipotéticos, no de ahorros medidos en Canadá. La capacidad recuperada puede traducirse en atender a más pacientes o reducir los tiempos de espera, en lugar de generar dinero que vuelva a las arcas públicas.

Los hospitales podrían medir de manera similar el tiempo ahorrado al localizar expedientes y aclarar solicitudes, teniendo en cuenta la implementación, los errores y la supervisión.

Un botón de llamada debería comunicar algo más que una luz

Cuando regresé, tras recibir a finales de septiembre la llamada que me informó de que mi padre tenía una enfermedad terminal y estaba hospitalizado, las deficiencias se volvieron más íntimas.

Compartía habitación con otro paciente gravemente enfermo. Este paciente se angustiaba con frecuencia y gritaba durante todo el día. Por lo que pude observar, le costaba entender su estado y lo que ocurría a su alrededor.

Los enfermeros intentaban explicárselo. Tenían poco tiempo y otros pacientes también los necesitaban.

Mi padre también hacía preguntas una y otra vez. Una respuesta podía tranquilizarlo, pero solo por un momento, antes de que volviera a hacer la misma pregunta.

Había otro detalle que a todos los que nos rodeaban les parecía de lo más corriente: el botón de llamada.

Un paciente lo pulsaba, se encendía una luz fuera de la habitación y sonaba una alerta en el otro extremo. Vi entrar al personal y preguntar qué paciente había llamado. Luego tenían que averiguar el motivo y, a veces, salir para localizar al colega o el equipo adecuado.

La solicitud apenas proporcionaba contexto útil.

Un sistema mejor podría identificar de inmediato la cama y permitir que el paciente comunicara lo que necesitaba hablando o eligiendo entre opciones sencillas: ayuda para ir al baño, alivio de una molestia, hacer una pregunta o recibir asistencia urgente.

Cuando fuera apropiado, la IA podría convertir una solicitud oral en un mensaje conciso para el personal. El sistema podría registrar si alguien la confirmó y derivar las solicitudes sin respuesta conforme a las normas clínicas.

La función de llamada de emergencia existente seguiría estando disponible. Un paciente nunca debería tener que completar una conversación con un chatbot para pedir ayuda, y un algoritmo nunca debería descartar por su cuenta un informe de dolor.

Identificar la cama es una tarea de ingeniería sencilla; interpretar una solicitud oral es donde la IA podría ayudar. Ambas cosas deberían evitar que el personal tuviera que averiguar información que podría haberse incluido en la llamada.

La tranquilidad debería estar al alcance cuando vuelve la pregunta

Un asistente conversacional diseñado con cuidado podría repetir una explicación aprobada por el equipo de atención, ayudar al paciente a ponerse en contacto con su familia o transmitir una inquietud a un enfermero. Podría responder con paciencia cuando volviera a surgir la misma pregunta, como ocurría tan a menudo con mi padre.

En el caso de los pacientes con demencia, es esencial realizar pruebas cuidadosas: una falsa sensación de tranquilidad podría aumentar la confusión, y cualquier angustia debe comunicarse a una persona.

No puedo afirmar que una herramienta así habría reconfortado a mi padre. Ojalá hubiéramos tenido una opción segura y bien probada que pudiéramos haber intentado.

Los pacientes deberían poder rechazarla. Facilitar el acceso al apoyo nunca debe convertirse en una justificación para reducir el contacto humano.

La monitorización debería relacionar las cifras con la persona

Un paciente no siempre puede explicar qué le ocurre. La IA también podría ayudar a los equipos de atención a reconocer cambios que el paciente no puede comunicar.

Cuando la monitorización sea clínicamente apropiada, el software podría combinar la frecuencia cardíaca, la frecuencia respiratoria, la saturación de oxígeno y la presión arterial con los resultados de laboratorio y los antecedentes médicos pertinentes. Las tendencias podrían evaluarse junto con las mediciones habituales de la persona, sus diagnósticos, tratamientos recientes y medicamentos. Para ello se necesita un sistema clínico validado para el uso previsto; conectar un chatbot a un monitor no basta.

Un aumento de la frecuencia respiratoria junto con una disminución de los niveles de oxígeno podría dar lugar a una evaluación. Una alerta debería indicar qué cambió y cuándo; determinar la causa seguiría requiriendo criterio clínico y observaciones junto a la cama del paciente.

Canadá ya tiene experiencia en este ámbito. En Unity Health Toronto, CHARTwatch utiliza información como los resultados de pruebas y los signos vitales para ayudar a predecir el nivel de atención que necesitará un paciente.

La evidencia de los ensayos es prometedora, pero dispar. Un ensayo aleatorizado de 2024 en el que participaron 15.965 pacientes evaluó el análisis de electrocardiogramas mediante IA, con alertas a los médicos sobre pacientes de alto riesgo. La mortalidad en los 90 días siguientes fue del 3,6 % con la intervención, frente al 4,3 % con la atención habitual. El hallazgo se aplica a esa intervención basada en electrocardiogramas, no a toda la monitorización con IA.

Un ensayo aleatorizado por grupos, publicado en 2026 y que incluyó 10.422 estancias hospitalarias evaluó pantallas pasivas de riesgo que combinaban la monitorización cardiorrespiratoria continua con otras mediciones clínicas, sin alertas activas ni una respuesta obligatoria. No encontró mejoras significativas en el criterio de valoración principal: el tiempo sin deterioro clínico. El traslado de pacientes entre grupos dificultó la interpretación. Una predicción en una pantalla no garantiza una mejor atención.

Las alertas deben llegar a un profesional clínico responsable, y los sistemas deben probarse para detectar falsas alarmas y casos de deterioro no identificados en distintos grupos de pacientes. Un asistente podría explicar a los familiares autorizados la evaluación revisada por el profesional clínico; el diagnóstico y el tratamiento siguen siendo responsabilidad del equipo de atención.

Lo que quería para mi padre era un sistema que detectara cambios importantes, pusiera su historial a disposición junto a la cama y ayudara a alguien a responder. Al final de la vida, el propósito de esa respuesta debe guiarse por el bienestar y los deseos de la persona.

La dignidad al final de la vida debe formar parte del diseño

En mi segundo día de vuelta en Quebec, junto a mi padre en la que sería su última cama de hospital, me dijeron que lo incluirían en una lista de espera para recibir cuidados paliativos. Le habían dado no más de tres meses de vida y la atención se había centrado en los cuidados al final de la vida.

Más de dos semanas después, me dijeron que lo habían aceptado. Luego me dijeron que no sentía suficiente dolor como para trasladarlo.

No estaba conectado a equipos de monitorización. Eso me inquietó, aunque entiendo que evaluar el bienestar al final de la vida no necesariamente requiere máquinas. Mi preocupación era más fundamental: ¿cómo se evaluaba su sufrimiento si la demencia le dificultaba explicar lo que estaba experimentando?

Necesitaba que alguien me explicara la decisión: qué se había evaluado, por qué no cumplía los requisitos para un traslado, qué alternativas había y quién se responsabilizaría del siguiente paso.

En cambio, las explicaciones me parecían excusas. Desde su cama, parecía que trasladarlo suponía más esfuerzo del que el sistema estaba dispuesto a aceptar. Me quedé convencido de que había muy poca capacidad para brindar cuidados paliativos y de que se estaba dejando que familias como la nuestra cargaran con las consecuencias.

Mi padre ingresó en el hospital el 22 de septiembre de 2026. No fue hasta el 12 de octubre de 2026, después de interminables idas y venidas para encontrar un centro de cuidados paliativos, que me ofrecieron la opción de trasladarlo de vuelta a su residencia. Para entonces, no respondía y no podía moverse. Sentí que ya era demasiado tarde para someterlo a otro traslado. Me negué.

Mi padre murió en el hospital dos días después, el 14 de octubre de 2026. Finalmente llegó la llamada que esperaba. Su sufrimiento había terminado.

Los cuidados paliativos abarcan el sufrimiento físico, psicológico, social y espiritual. Van más allá de la intensidad del dolor o del ingreso en una habitación determinada. Un informe de 2023 del Canadian Institute for Health Information también identifica barreras persistentes de acceso que varían según la edad, el lugar de residencia y el diagnóstico.

Una mayor cantidad de mediciones no se traduce automáticamente en una mejor atención. Las directrices de NICE del Reino Unido sobre los cuidados en los últimos días de vida recomiendan evitar las pruebas que probablemente no cambiarán la atención y utilizar evaluaciones conductuales validadas del dolor cuando alguien no pueda explicar lo que siente, por ejemplo, debido a la demencia. La IA debería respaldar esa evaluación y el plan de atención acordado.

La tecnología no puede crear una cama de cuidados paliativos con personal asignado. Pero podría hacer visibles las derivaciones, las reevaluaciones y las alternativas, poner de manifiesto las necesidades no atendidas y ofrecer a las familias un relato claro de lo que realmente se organizó. Lo que sí sé es que pasé semanas transmitiéndoles a mi padre y a su hermano o hermana las garantías de que mi padre pronto recibiría una mejor atención. Esas garantías se convirtieron en promesas que no pude cumplir. No se debería poner a ninguna familia en esa situación.

Superar a Estados Unidos no es una aspiración suficiente

Los canadienses suelen defender nuestro sistema de salud comparándolo con el de Estados Unidos.

La ventaja en esperanza de vida es real. Para 2024, las estimaciones preliminares de Statistics Canada sitúan la esperanza de vida al nacer en 80,03 años para los hombres y 84,29 años para las mujeres. Las cifras correspondientes de Estados Unidos eran de 76,5 y 81,4 años, respectivamente: ventajas canadienses de aproximadamente 3,5 y 2,9 años.

La esperanza de vida depende de muchos factores, además de la prestación de servicios de salud. No permite saber si un paciente desorientado entendió una instrucción, si una familia pudo encontrar el resultado de una prueba o si alguien murió con suficiente bienestar y privacidad.

Una comparación favorable debería elevar nuestras aspiraciones, no servir de excusa para aceptar disfunciones evitables. El sistema estadounidense también tiene graves deficiencias. Las estimaciones preliminares del Gobierno de Estados Unidos para 2025 sitúan en 28 millones, o el 8,3 % de la población el número de personas que no tenían seguro médico en el momento de la entrevista.

Sin embargo, podemos aprender de enfoques concretos de Estados Unidos para ofrecer una atención más personalizada y coordinada. El modelo Comprehensive Primary Care Plus hizo hincapié en la continuidad, la gestión de la atención y la participación de pacientes y cuidadores. Una evaluación de cinco años constató que, en promedio, la reducción anual de las visitas a los servicios de urgencias fue aproximadamente un 2 % mayor que en los centros de comparación durante esos cinco años. El programa no generó ahorros generales para Medicare una vez incluidos los pagos adicionales del programa.

También podemos aprender de los hospitales escandinavos que consideran la alimentación parte de la atención. En un estudio realizado en un hospital danés en 2026, ampliar las opciones de desayuno con alimentos conocidos y ricos en energía y proteínas aumentó la ingesta diaria en un promedio de 198 calorías y 6,8 gramos de proteínas en el análisis principal de 71 pacientes. Ese pequeño estudio midió la ingesta, no la recuperación ni la calidad de los alimentos en toda Escandinavia. Aun así, ofrece una lección práctica sobre la importancia de escuchar a los pacientes.

La comida que recibía mi padre parecía una ocurrencia de última hora. En mi opinión, buena parte de ella era vergonzosa de servir. Una comida es una de las formas más cotidianas de demostrarle a alguien que se le cuida. No debería tratarse como algo secundario.

Deberíamos estar dispuestos a aprender de cualquiera que haya encontrado una forma mejor de hacer las cosas.

Partir de los primeros principios y construir para lograr un progreso acumulativo

Canadá necesita una ambición mayor que digitalizar los procesos que le fallaron a mi padre.

El pensamiento basado en los primeros principios parte de las necesidades del paciente y se pregunta cuáles de las estructuras existentes responden realmente a ellas. Mi padre necesitaba que la gente conociera sus antecedentes, entendiera su estado, le explicara qué estaba pasando y respondiera cuando necesitara ayuda. Ninguna de esas necesidades exigía que su familia hiciera de mensajera, de apoyo para recordar o de centralita.

Si diseñáramos hoy ese recorrido, ¿haríamos responsable a un hombre con demencia de recordar cuál es el siguiente paso? Esas son decisiones de diseño que podemos cambiar.

La IA podría conectar estas funciones para ofrecer apoyo personalizado durante todo el recorrido, incluidos los largos intervalos entre citas. Es una ambición mucho mayor que añadir un chatbot al sitio web de cada hospital.

Aquí es donde resulta útil el pensamiento exponencial. Un historial fiable podría mejorar las respuestas de un asistente. Un seguimiento más eficaz podría mantener actualizado el plan de atención. Solicitudes más claras podrían ayudar al personal a responder antes. Cada mejora podría aumentar la utilidad de las demás, y una mejora de software validada podría implementarse en los hospitales participantes sin que cada institución tuviera que desarrollarla por su cuenta.

La ley de los rendimientos acelerados y los debates sobre la trayectoria exponencial del desarrollo de la IA nos animan a pensar más allá de las capacidades actuales. No garantizan mejoras exponenciales en la salud. Pero nos dan motivos para construir una infraestructura capaz de incorporar mejores herramientas a medida que demuestren su eficacia.

Para mí, la ambición de lograr algo extraordinario es concreta: que todos los pacientes tengan continuidad en la información y el apoyo, y que todos los equipos de atención puedan actuar a partir de ellos. Para perseguir esa ambición hace falta un liderazgo dispuesto a rediseñar los flujos de trabajo, financiar la implementación y dar a los profesionales clínicos, los pacientes y los desarrolladores canadienses la capacidad de resolver problemas en conjunto.

Canadá podría crear algo que valiera la pena exportar

Las ambiciones de Canadá en materia de IA y su relación con Europa abren una oportunidad.

El comercio de bienes y servicios entre Canadá y la UE alcanzó los 178,6 mil millones de C$ en 2025, y el comercio bilateral de mercancías aumentó más de un 77 % entre 2016 y 2025, según Asuntos Globales de Canadá. La relación también incluye la cooperación en materia de IA e infraestructura digital.

La estrategia nacional de IA de Canadá para 2026 propone explícitamente utilizar las compras gubernamentales para ayudar a las empresas nacionales a generar los ingresos y la validación necesarios para exportar. También anuncia un Programa de Misiones de IA que comenzará con 200 millones de C$ destinados a mejorar los resultados de salud. Se trata de compromisos de política pública, no de pruebas de resultados ya obtenidos.

Las empresas canadienses podrían crear y validar un paquete que combine historiales conectados, asistentes para pacientes, acceso para cuidadores, coordinación de citas, comunicación entre el personal y herramientas de seguimiento clínico validadas.

Una solución llave en mano aún tendría que adaptarse a los idiomas, las prácticas clínicas, las leyes y la infraestructura existentes en cada lugar. Los países conservarían el control de sus datos y servicios públicos.

Europa ya cuenta con una amplia experiencia y una agenda propia. El Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios entró en vigor en marzo de 2025, y sus principales requisitos se aplicarán por etapas a partir de 2029 y 2031. Los productos canadienses tendrían que ajustarse a esa orientación y demostrar su valor para ganarse un lugar.

La oferta de exportación combinaría software probado, experiencia en implementación, formación y pruebas de que la atención mejora.

Empezar por un recorrido completo de un paciente

Canadá debería comenzar con un desafío acotado, pero significativo: conectar todo el recorrido de un paciente que recibe tratamiento contra el cáncer en una red participante.

Incluyan derivaciones, pruebas diagnósticas, citas para tratamientos, instrucciones, permisos para cuidadores, notificación de síntomas, seguimiento clínicamente adecuado y transiciones a los cuidados paliativos.

Desarróllenlo junto con pacientes, personal de enfermería, médicos, personal de apoyo y familias. Ofrezcan a las empresas emergentes canadienses una vía realista para acceder a los procesos de contratación pública. Exijan que los productos participantes intercambien información y permitan a los prestadores de atención cambiar de proveedor tecnológico.

Midamos las citas a las que no se acude, el tiempo dedicado a buscar historiales, los tiempos de respuesta, la comprensión de los pacientes, la carga para los cuidadores, la seguridad y los costos totales. Publiquemos los resultados, incluidos los fracasos.

Después, ampliemos lo que funciona. Unos estándares compartidos permitirían que cada red avanzara a partir de la anterior y convertirían el recorrido de un paciente en una vía hacia una transformación nacional.

El debate entre conservadores y liberales es importante, pero creo que suele plantearse de manera demasiado limitada: los conservadores hacen hincapié en la contención del gasto y la eficiencia; los liberales, en la inversión pública y la ampliación de los servicios. Esas son tendencias políticas generales, no una descripción de todos los gobiernos. Me preocupa el ciclo que pueden generar: recortes que sobrecargan la atención, seguidos de gastos que restablecen la capacidad sin corregir los procesos subyacentes.

Deberíamos exigirles más a ambos. Los conservadores deberían explicar cómo mejorará la atención gracias a la eficiencia, en lugar de limitarse a reducir los presupuestos. Los liberales deberían explicar cómo cambiarán los resultados con un mayor gasto, en lugar de limitarse a financiar más de lo mismo. Un rediseño impulsado por la IA ofrece una ambición compartida: brindar una atención más eficaz con los recursos que comprometemos.

Podemos preservar la atención de salud pública y, al mismo tiempo, exigir un sistema operativo mucho mejor.

Vi a enfermeros y médicos esforzarse en estructuras que les dificultaban el trabajo. Vi a mi padre depender de explicaciones que no podía recordar y de una familia que no siempre podía estar presente físicamente.

No puedo saber cuánto habría cambiado la tecnología sus últimas semanas. Sé qué quería: información que lo acompañara, instrucciones que pudiéramos consultar de nuevo, solicitudes que llegaran a la persona indicada y decisiones que pudiéramos entender.

Canadá debería poder ofrecer eso. La IA nos proporciona herramientas para hacerlo a gran escala. El pensamiento desde los primeros principios nos ayuda a rediseñar el sistema en torno a esa promesa. Necesitamos líderes dispuestos a llevarla a cabo.

Si lo construimos lo suficientemente bien para nuestras propias familias, quizá también construyamos algo que el mundo quiera.

Mi padre no podrá beneficiarse de ese futuro. Otras familias todavía pueden.