Πώς η καινοτομία AI μπορεί να καταρρίψει τα εμπόδια στην κρίση της καθυστερημένης διάγνωσης του αυτισμού στα παιδιά

Η ιατρική κοινότητα συμφωνεί ότι, για τα παιδιά με αναπτυξιακές καθυστερήσεις όπως ο αυτισμός, το πρώιμο είναι το παν. Η έγκαιρη διάγνωση και οι πρώιμες παρεμβάσεις έχουν αποδειχθεί ότι αλλάζουν τη ζωή. Με τόσα όσα 25% των παιδιών σε κίνδυνο για αναπτυξιακή καθυστέρηση μόνο στις ΗΠΑ, δεν υπάρχει καμία συζήτηση ότι είναι καθήκον μας ως έθνος να παρέχουμε έγκαιρη, προσβάσιμη και δίκαιη φροντίδα για όλα τα παιδιά και τις οικογένειές τους.

Ωστόσο, όπως αποδεικνύεται σε πρόσφατο αναφέρουν, με τίτλο «Η κατάσταση της διάγνωσης του παιδικού αυτισμού στις ΗΠΑ: Επιμένουν αδιέξοδα, ανισότητες και χαμένες ευκαιρίες», Οι μεγάλοι χρόνοι αναμονής και τα εμπόδια στη φροντίδα σε παιδιατρικά εξειδικευμένα κέντρα στις ΗΠΑ έχουν φτάσει σε επίπεδο κρίσης. Η έρευνα – που σχεδιάστηκε και διεξήχθη από τον Scott Badesch, Πρώην Πρόεδρο της Εταιρείας Αυτισμού της Αμερικής, και χορηγήθηκε από την εταιρεία μου, Cognoa – αποκαλύπτει τις ανεπάρκειες και τις ανισότητες στις διαδικασίες του status quo για την αξιολόγηση και τη διάγνωση των αναπτυξιακών καθυστερήσεων και του αυτισμού. Από τις άσκοπες πολύπλοκες και χρονοβόρες διαγνωστικές διαδικασίες και το συρρικνούμενο εξειδικευμένο εργατικό δυναμικό έως την ανεπαρκή αποζημίωση και πρόσβαση, τα ευρήματα της έκθεσης επιβεβαιώνουν μια ατυχή πραγματικότητα: εμείς, ως έθνος, αποτυγχάνουμε τα παιδιά μας.

Ενώ η τρέχουσα κατάσταση των πραγμάτων φαίνεται ζοφερή, οι τεχνολογικές καινοτομίες μπορούν να προσφέρουν μια σημαντική και άμεση ανακούφιση από ορισμένα από αυτά τα σημαντικά εμπόδια.

Η κοινότητα της υγειονομικής περίθαλψης, μαζί με τους πληρωτές, τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής και τους τεχνολόγους, πρέπει να δράσουν γρήγορα για να διασφαλίσουν ότι αυτή η τεχνολογία είναι διαθέσιμη και οικονομικά προσιτή, για να αντιμετωπίσει αυτά τα τρομερά ζητήματα και να διασφαλίσει ότι δεν θα μείνουν άλλα παιδιά πίσω.

Early is Everything – Οι ισόβιες επιπτώσεις των διαγνωστικών καθυστερήσεων

Το CDC εκτιμά ότι ο αυτισμός επηρεάζει 1 σε 36 παιδιά στις ΗΠΑ σήμερα.

Αν και ο αυτισμός μπορεί να διαγνωστεί αξιόπιστα ήδη από 18 μήνες, η μέση ηλικία διάγνωσης παρέμεινε στάσιμη άνω των 4 ετών. Τα μη λευκά παιδιά, οι γυναίκες και εκείνα που προέρχονται από αγροτικές περιοχές ή μειονεκτούντα κοινωνικοοικονομικά υπόβαθρα είναι συχνά διαγνωστεί ακόμη αργότερα ή χάθηκε εντελώς.

Οι πρώιμες παρεμβάσεις κατά την κρίσιμη πρώιμη νευροαναπτυξιακή περίοδο, πριν από την ηλικία των 3 ετών, έχει αποδειχθεί ότι βελτιώνει δραματικά τα δια βίου αποτελέσματα για τα παιδιά. Μάλιστα, μελέτες έχουν δείξει ακόμη και αυτό 4 στα 10 παιδιά που διαγιγνώσκονται με αυτισμό σε ηλικία 2-3 ετών έχουν τόσο σημαντικές βελτιώσεις με την έγκαιρη παρέμβαση που η διάγνωση χάνει τη σημασία της μέχρι την ηλικία των 6 ετών. Αντίθετα, η έλλειψη ή η καθυστερημένη θεραπεία αυξάνει την πιθανότητα δια βίου, συννοσηρότητας ψυχικής υγείας, ενώ παντός αιτίας Τα ιατρικά έξοδα είναι περίπου διπλάσια για παιδιά που έχουν μεγαλύτερο χρόνο για τη διάγνωση σε σύγκριση με μικρότερο χρόνο για τη διάγνωση.

Παράλυση διαδικασίας

Όπως τονίζεται στην έκθεση της έρευνας, οι μεγάλοι χρόνοι αναμονής για τη διάγνωση του αυτισμού σε κέντρα ειδικής παιδιατρικής φροντίδας στις ΗΠΑ είναι απαράδεκτα συνηθισμένοι. Σύμφωνα με τη μελέτη, περίπου το 61% των κέντρων ειδικότητας που συμμετείχαν στην έρευνα αναφέρουν χρόνους αναμονής άνω των 4 μηνών μεταξύ του αρχικού αιτήματος για αξιολόγηση του αυτισμού και της ίδιας της αξιολόγησης. Το ανησυχητικό είναι ότι το 25% ανέφερε λίστες αναμονής που εκτείνονται σε διάστημα μεγαλύτερο του μισού έτους και το 21% ανέφερε λίστες αναμονής που εκτείνονται πέραν του ενός έτους ή ήταν τόσο πλημμυρισμένοι από αιτήματα που δεν μπορούσαν πλέον να δεχτούν νέες παραπομπές.

Ένας από τους κύριους παράγοντες που επιδεινώνει αυτό το ζήτημα, όπως εντοπίστηκε από το 77% των κλινικών στη μελέτη, είναι η υπερβολική διάρκεια των διαδικασιών αξιολόγησης και το μεγάλο βάρος τεκμηρίωσης που πρέπει να επωμιστούν οι κλινικοί γιατροί. Το 69% των κλινικών εντόπισε επίσης προβλήματα προσωπικού, συμπεριλαμβανομένων των ελλείψεων κλινικών και διαχειριστών, και ένα ανησυχητικό 43% ανέφερε τις επαχθείς διαδικασίες αποζημίωσης, την έλλειψη αποζημίωσης και την άρνηση αποδοχής του Medicaid και της εμπορικής ασφάλισης ως σημαντικά εμπόδια.

Η προσβασιμότητα στα διαγνωστικά κέντρα είναι ένας άλλος περιορισμός που επιδεινώνει το πρόβλημα. Πάνω από 80% των νομών στις ΗΠΑ δεν υπάρχουν διαγνωστικά κέντρα για τον αυτισμό σε απόσταση μετακίνησης, γεγονός που καθιστά ακόμη πιο δύσκολο για τις οικογένειες που ζουν σε αυτές τις περιοχές να λαμβάνουν έγκαιρες παρεμβάσεις.

Η έλλειψη τυποποίησης στη διαγνωστική διαδικασία παρουσιάζει περαιτέρω προκλήσεις. Περισσότερα από 30 διαφορετικά εργαλεία χρησιμοποιούνται σε όλη τη χώρα με τους τύπους αξιολόγησης και του παρόχου που απαιτούνται για την αναγνώριση της διάγνωσης του αυτισμού που διαφέρουν από κράτος σε κράτος και από πληρωτή σε πληρωτή. Επιπλέον, το 83% των κέντρων αναφέρει ότι η αξιολόγηση του αυτισμού διαρκεί πάνω από 3 ώρες, με το 25% να αναφέρει ότι οι χρόνοι ολοκλήρωσης υπερβαίνουν τις 8 ώρες. Αυτή η έλλειψη αποτελεσματικότητας και τυποποίησης χρησιμεύει μόνο για να κρατήσει τα παιδιά και τις οικογένειές τους σε κενό για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.

AI Busting Barriers

Αντί να παραπέμπει όλα τα παιδιά για ειδικές αξιολογήσεις, η Αμερικανική Ακαδημία Παιδιατρικής (AAP) το έκανε τόνισε ότι οι παιδίατροι στην πρωτοβάθμια περίθαλψη «μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά την έκβαση των παιδιών με αυτισμό κάνοντας έγκαιρη διάγνωση και παρέχοντας παραπομπή για αποδεδειγμένη συμπεριφορική θεραπεία» στο πλαίσιο της πρωτοβάθμιας φροντίδας – αντί να παραπέμπουν όλα τα παιδιά για ειδικές αξιολογήσεις. Ως πρώτη γραμμή φροντίδας για τα παιδιά, οι παιδίατροι είναι σε θέση να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στην αντιμετώπιση των διαγνωστικών καθυστερήσεων και στη διασφάλιση πρώιμων παρεμβάσεων όταν αυτές έχουν τη μεγαλύτερη σημασία.

Η αξιοποίηση της δύναμης της τεχνητής νοημοσύνης και των τεχνολογικών καινοτομιών μπορεί να δώσει τη δυνατότητα στους παιδίατρους να αξιολογούν, να διαγνώσουν και να διαχειρίζονται παιδιά με αναπτυξιακές καθυστερήσεις και αυτισμό με ακρίβεια και ταχύτητα. Η τεχνητή νοημοσύνη έχει τεράστιες δυνατότητες να βοηθήσει στον εξορθολογισμό και την τυποποίηση της διαδικασίας αξιολόγησης και διάγνωσης του αυτισμού, να αντιμετωπίσει τις ελλείψεις ιατρών επεκτείνοντας τη δεξαμενή των παρόχων που μπορούν να αξιολογήσουν και να διαγνώσουν παιδιά και να εξασφαλίσουν ευρύτερη, πιο δίκαιη και έγκαιρη πρόσβαση στη φροντίδα σε όλες τις εγκαταστάσεις πρωτοβάθμιας και ειδικής φροντίδας .

Η τεχνητή νοημοσύνη είναι σε θέση να αξιολογήσει χιλιάδες ανθρώπινα χαρακτηριστικά και χαρακτηριστικά – συμπεριλαμβανομένων μιας ποικιλίας λεκτικών και κινητικών δεικτών – για να εντοπίσει τα πιο προγνωστικά χαρακτηριστικά που δείχνουν προς τον αυτισμό. Η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να κάνει το ταξίδι διάγνωσης πιο αποτελεσματικό και δίκαιο μειώνοντας τις χρονοβόρες αξιολογήσεις που είναι συχνά περιττή για πολλά παιδιά και να εξασφαλίσει μια πιο συνεπή προσέγγιση στη διάγνωση σε όλα τα δημογραφικά στοιχεία.

Η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί επομένως να καταστήσει την υγειονομική περίθαλψη πιο προσιτή, προσιτή και αποτελεσματική, αλλά μόνο εάν αναπτυχθεί υπεύθυνα – τα συστήματα τεχνητής νοημοσύνης είναι τόσο καλά όσο τα δεδομένα στα οποία βασίζονται. Η διαφορετικότητα είναι ζωτικής σημασίας για να ληφθούν υπόψη οι διαφορές ως προς το φύλο, τη φυλή, την εθνικότητα και το κοινωνικοοικονομικό υπόβαθρο. Οι προγραμματιστές θα πρέπει συνεχώς να δοκιμάζουν και να διορθώνουν αλγόριθμους για να διασφαλίζουν ότι τα δεδομένα είναι ενημερωμένα και πραγματικά αντιπροσωπευτικά όλων των δημογραφικών στοιχείων. Σε πρακτικούς όρους, αυτό σημαίνει τη χρησιμοποίηση κωδικοποιητών από ένα διαφορετικό φάσμα υποβάθρων και την ενθάρρυνση τους να τροφοδοτήσουν νέα, διαφορετικά δείγματα στον κώδικά τους. Αυτό είναι εξαιρετικά σημαντικό στη διάγνωση του αυτισμού για πολλούς λόγους, μεταξύ των οποίων ο μικρότερος είναι ότι τα κορίτσια με αυτισμό δείχνουν διαφορετικά χαρακτηριστικά από τα αγόρια και κατά μέσο όρο διαγιγνώσκονται  1.5 χρόνια αργότερα από τα αγόρια.

Ενώ η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί αναμφίβολα να αντιμετωπίσει εγγενείς περιορισμούς, να δημιουργήσει αποτελεσματικές, ασφαλείς λύσεις που αλλάζουν τη ζωή, πρέπει επίσης να συμβαδίζει με την ανθρώπινη επαφή. Η τεχνητή νοημοσύνη χρησιμεύει για την υποστήριξη των γιατρών, ώστε να μπορούν να παρέχουν απαντήσεις πιο γρήγορα και πιο αποτελεσματικά με βάση τεράστιες ποσότητες δεδομένων και τους επιτρέπει να περνούν το χρόνο τους πιο παραγωγικά με τους ασθενείς τους.

Ο δρόμος μπροστά

Οι αναδυόμενες καινοτομίες αποκαλύπτουν ένα πολλά υποσχόμενο μέλλον στη διάγνωση του αυτισμού, αλλά μόνο εάν βελτιστοποιηθούν και χρησιμοποιηθούν σε κατάλληλες ρυθμίσεις. Πρέπει να υιοθετηθούν πολιτικές που υποστηρίζουν την αποζημίωση και την πρόσβαση σε λύσεις που βασίζονται σε τεχνητή νοημοσύνη και έχουν εγκριθεί από τον FDA. Όταν εκπαιδεύεται υπεύθυνα σε αμερόληπτα, αντιπροσωπευτικά δεδομένα του πληθυσμού, η τεχνητή νοημοσύνη μπορεί να εξουσιοδοτήσει περισσότερους παρόχους να αξιολογούν, να διαγνώσουν και να διαχειρίζονται με σιγουριά τα παιδιά στην πρωτοβάθμια περίθαλψη.

Ο στόχος είναι ξεκάθαρος – πρέπει να παρέχουμε σε κάθε παιδί την ευκαιρία για έγκαιρη παρέμβαση. Η ιατρική κοινότητα συμφωνεί ομόφωνα. Τα στοιχεία είναι κατηγορηματικά. Η τεχνολογία υπάρχει. Είναι καιρός να ανατρέψουμε το status quo και να καλέσουμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, τους ηγέτες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης, τους ασφαλιστές και τους τεχνολόγους να δώσουν προτεραιότητα και να αντιμετωπίσουν τα ζητήματα που αφορούν τη διάγνωση παιδιών με αναπτυξιακή καθυστέρηση και αυτισμό. Μπορούμε ενεργά να τα πάμε καλύτερα.