Storbritanniens regering samlar in konfidentiell hälsodata för att bekämpa covid-19

Den brittiska regeringen har värvat Palantíren, ett amerikanskt big data-företag grundat av Peter Thiel, och Fakulteten, en startup som specialiserar sig på professionell datavetenskaplig strategi, mjukvara och färdighetsträning för att bekämpa spridningen av COVID-19. Även om detta kan mobilisera oro för integritetsfrågor, bör det noteras att insamling av big data inklusive privat hälsodata från den allmänna befolkningen är nödvändig för att regeringar ska kunna fatta välgrundade beslut om hur man ska stoppa spridningen av covid-19, urskilja vilka medlemmar av samhället som är mest sårbara och lär dig vilka behandlingsalternativ som är mest effektiva.

Palantir förstår att det finns anledning till oro för användarnas integritet och det är därför de släppt en översikt över deras bästa praxis för att använda data under en kris. Palantir sa: "Att veta hur man på ett kompetent sätt tillämpar datavetenskap på rätt uppsättning problem kommer att fungera som en viktig tillgång för att utöka och förbättra heltäckande strategier för att bekämpa denna folkhälsokris", detta är onekligen sant.

De angav också följande, vilket är ett erkännande av den prekära risk som samhället utsätter sig för att få tillgång till den här typen av delning av stora data: ”Rika datakällor inspirerar ofta till oväntade – till och med oseriösa – analyser. Upprätta och upprätthålla kollektiva grundregler för hur data ska användas och vem som ska ha vilka nivåer av tillgång till och användning av data. Missbruk av data kan resultera i allmänhetens misstro mot institutioner. Även de mest välmenande av problemlösare är ibland förblindade för riskerna med de lösningar de skapar.”

Vilken typ av data samlar den brittiska regeringen in? För närvarande, lämplig information som behövs för att ta itu med covid-19-utmaningen. Som rapporterats av väktare, aktuell anonymiserad data inkluderar kön, skyddad hälsoinformation, Covid-19-testresultat, innehållet i människors samtal till National Health Service (NHS), hälsorådgivningslinje 111 och klinisk information om intensivvårdande.

Även om datasekretess bör anonymiseras så att den aldrig kan spåras till en specifik individ, behöver vi dessa data för att maskininlärningssystem ska kunna analysera. Deep learning-system använder denna typ av big data för att identifiera mönster och datapunkter som förbises av människor. Något så trivialt som kön, kan avslöja viktiga insikter, ett exempel kan vara att män med diabetes är en mer utsatt del av befolkningen än kvinnor med diabetes. Vissa behandlingsalternativ kan fungera bättre för olika åldersgrupper, kön, genetisk bakgrund etc.

Istället för att bli förtalade borde vi ge den brittiska regeringen fördelen av tvivel. Den här typen av datainsamling och datadelningsinsatser från alla aspekter av hälso- och sjukvården är något som bör upprätthållas på lång sikt. Detta kan tjäna oss i framtiden både för att bekämpa framtida pandemier, såväl som vanliga hälsoproblem, cancer och andra fysiologiska åkommor.

För närvarande använder projektet ett "pseudo NHS-nummer" för att korsmatcha stora datamängder, inklusive ett masterpatientindex, en befintlig NHS-resurs som använder "social marknadsföringsdata" för att segmentera den brittiska befolkningen i olika "typer" på hushållsnivå. Även om det återstår att se om detta är den mest effektiva datadistributionsmetoden, har vi bekymmer med vissa aspekter av datainsamlingsprocessen.

För närvarande samlas telefonplatsdata in. Även om det kan vara lämpligt att begränsa uppgifterna till ett postnummer, är det onödigt att direkt peka ut den exakta källan till telefonsamtalet, eftersom denna information inte kan anonymiseras eller randomiseras. Detta kan få sjuka individer att vara rädda för att använda telefonlinjen, vilket kan leda till onödiga dödsfall från dem som mest behöver hjälp.

Brittiska medborgare bör vara oroade över telefonens platsdatapunkt som är onödig för att effektivt träna en djupinlärningsalgoritm men som kan användas direkt för att spåra en individ.

Skulle den brittiska regeringen fortsätta på sin väg att samla in den här typen av big data och åtgärda problemen som beskrivs ovan, såväl som andra integritets-/användarrättsfrågor som vi inte känner till, kan det vara lämpligt för Storbritannien att anlita hjälpen för att samla in liknande datapunkter från sina respektive befolkningar. När allt kommer omkring, hur djupinlärning fungerar är ju mer data som samlas in, desto effektivare blir algoritmen. Detta skulle räcka långt för att överbrygga nationer efter stängningen av internationella gränser.

Vi uppmanar till noggrann analys och hjälp från en ideell enhet för att säkerställa att den brittiska regeringen inte missbrukar den information den samlar in. Icke desto mindre bör det erkännas att detta är ett viktigt steg mot att bekämpa covid-19.